İçindekiler:
- Ailevi Hiperkolesterolemi Sağlık Riskleri
- Değişim için Yeni Bir Vakfın Başlaması
- FH Sahibi Olabilir misiniz?
BİLİNMESİ GEREKİYOR
Kalıtsal yüksek kolesterolü olan on kişiden sadece bir tanesi bunu fark etti.
tedavi edilmedikçe otuzlu yaşlarda olduğu gibi kalp krizine.
Bir kolesterol taraması ailede ailevi hiperkolesterolemi (FH) olup olmadığını kontrol edebilir.
Katherine Wilemon paramedik olsa bile 38 yaşında kalp krizi geçirdiğini biliyordu. ve acil servis doktoru ona muhtemelen genç bir kadın olmadığını söyledi. Nedeni ailesel hiperkolesterolemi idi, FH, o zamanlar kimse bilmiyordu.
“FH'nin teşhis edildiği ve insanların tedavi edildiği şekli değiştirmeye kesinlikle karar verdim” diyor Wilemon, şimdi 46. “Erken tedavi edilirse, hayatınızın gidişatını değiştirebilecek bir hastalıktır.” Daha sonra FH Vakfı'nı bulan Wilemon, erken kolesterol ekranı sayesinde yüksek kolesterol olduğunu zaten biliyordu. Ancak kalp krizi geçirdikten sonraki günlerde kardiyologdan haber geldiğinde ciddi kalp hastalığına ilerlediğini öğrenince şaşırmıştı. O zaman bile, ailesel hiperkolesterolemi - kalıtsal yüksek kolesterolün doğru teşhisi konulmadı.
Birisi kalp krizi geçirene kadar sık sık teşhis edilmez.
Pasadena, Calif. Sonunda ailesel hiperkolesterolemisi olduğunu öğrenmeden iki yıl daha aldı. Bu genetik durum, vücudunun sağlıklı bir yaşam tarzını takip etmesine rağmen kolesterolü kanından etkili bir şekilde alamamasına neden oldu. Ortaya çıkan hızlı kolesterol birikmesi erken kalp hastalığına neden oldu.
Kalp krizi geçirdikten sonra farklı bir şey yapması gerekip gerekmediğini sorsa da, lipit veya kanla ilgili sorunların tedavisinde uzmanlaşmış bir doktora başvurmak biraz zaman aldı. kolesterol de dahil olmak üzere yağlar
FH kalıtsal olduğu için, aile üyeleri de test edilmelidir - ve Wilemon çok geçmeden 2 yaşındaki kızının da bu duruma sahip olduğunu öğrendi.
Ailevi Hiperkolesterolemi Sağlık Riskleri
İnsanlar Tedavi edilmeyen FH ile birlikte, Wilemon'un yaşadığı gibi, otuzlu yaşlarına kadar vurulan kalp krizi riski yüksektir. Tedavi ile risk normale dönebilir. Ancak, FH'nin diğer yüksek kolesterol vakalarından farklı bir tedavi yaklaşımı gerektirdiğini belirtti. Bunlar genellikle statin tedavisi ve yaşam tarzı değişiklikleri ile yönetilebilir, ancak FH'nin daha fazla tedaviye ihtiyacı vardır.
Wilemon şu anda FH'li kişiler için mevcut olan yüksek doz statin, ezetimibe (Zetia), colesevelam (Welchol ), niasin (B3 vitamini) ve balık yağı takviyeleri
Kendi yanlış tanı hikayesine dayanarak, endişelerinden biri, insanların yüksek kolesterol düzeylerine sahip olduklarını bilmeleridir, ancak FH olduklarını fark etmemeleridir. Sonuç olarak, genellikle FH'li kişiler için daha iyi çalışan kombinasyon terapisinden ziyade sadece bir statin verilebilir. Ve resmi bir FH teşhisi konulmadan, insanlar yakın aile fertlerini taranması ve yüksek kolesterol tedavisi için tedavi edilmeleri konusunda bilgi sahibi olamaz.
İLGİLİ: Kalıtsal Yüksek Kolesterol Hakkında Bilmeniz Gereken 10 Şey
Wilemon'un ailesel hiperkolesterolemi onu dünya çapında dolaşmaya yönlendirdi. Hikayesini hekimler ve profesyonel dernekler ile paylaştı. Bu süreçte, bazı ülkelerin, kolesterol taraması ve FH tanısı konması konusunda ABD'den daha saldırgan olduklarını öğrendi.
Örneğin, ABD'li uzmanlar, en çok FH olanların yüzde 10'unun teşhis edildiğine inanıyor. Bunu FH'li kişilerin yaklaşık yüzde 70'inin FH ile aile bireylerini taramak için saldırgan bir çaba ile tanımlandığı Hollanda ile karşılaştır. Ayrıca, diğer ülkelerin FH ile ulusal kayıtlarını tuttuğunu da öğrenmiştir.
Değişim için Yeni Bir Vakfın Başlaması
Wilemon'un görevi açıktı: Amerika Birleşik Devletleri'nde FH Vakfı'nı kurmak için onun iletişim ağını kur. Niyeti, ABD'nin dünyanın dört bir yanından en iyi uygulamalardan bazılarını benimsediğini savunmaktı. FH'li insanlar için ulusal bir sicile sahip olmak, başlangıçtan itibaren yüksek bir önceliğe sahipti, henüz teşhis edilmemiş olan FH'li ABD sakinlerinin yüzde 90'ını bulmayı hedefliyordu.
“Eğer ölçütleri elde edebilirsek, daha iyi bir avukat olabiliriz. proaktif bakım için ”diye açıkladı. Hastalar ve FH ile ilgili daha fazla veri, takip testi ile ilgili tavsiyelere yol açmalıdır. Ayrıca finansman talepleri için gerekli bilgileri sağlayabilir. Kayıt defteri gizlidir ve Sağlık Sigortası Taşınabilirlik ve Sorumluluk Yasası veya HIPAA uyumludur. Eylül 2013'te piyasaya sürüldü ve FH Vakfı'nın Web sitesi aracılığıyla erişilebilir. Burada hem hastalar hem de doktorlar bilgi girebilirler.
Kalıtsal yüksek kolesterolü olan kişilerin yüzde 90'ı sahip olduklarını bilmiyorlar.Tweet
Wilemon ve meslektaşları şu anda, ailenin hiperkolesterolemisi için bir teşhis kodu için onay almak üzere çalışıyorlar, böylece insanların tıbbi kayıtları durumu doğru bir şekilde yansıtıyor. Kodlamanın, elektronik veri tabanlarına doğru ulusal bir hareketle birlikte standartlaştırılması, FH'nin bütünlüğünü belgelemeyi daha kolay hale getirebilir.
“Heyecan verici şeylerden biri, yüksek LDL'ye sahip kişileri bulmak için elektronik tıbbi kayıt veritabanlarını arama potansiyelidir. Geriye dönüp, bu insanların kaç tanesinin FH'a sahip olduğunu anlamaya ve aile üyelerini taramaya başlamalarını istedi, ”diyor aile hiperkolesterolemisi uzmanı Joshua Knowles, MD. Knowles, Stanford Üniversitesi'nde kardiyovasküler tıp alanında bir eğitmen ve Palo Alto, Calif'te Stanford Kalıtsal Kalp Damar Hastalıkları Merkezi'nin bir üyesidir.
FH Sahibi Olabilir misiniz?
Ailesel hiperkolesterolemisi olan birçok insan henüz bir resmi teşhis, ancak hala bir FH durumunun ipuçlarına sahip olabilir:
- Erken kalp krizi veya açıklanamayan ölümleri içeren bir aile hikayesi
- Özellikle çocuklar, gençler veya genç yetişkinler olarak başlayan çok yüksek kolesterol
Wilemon endişe ediyorsanız doktorunuza veya kardiyoloğunuza konuşmanızı tavsiye ederiz. “Doktorunuz,“ Hayır, sadece yüksek kolesterolünüz varsa bile, bunun için endişelenmeyin, ”diye sorarsanız,“ 25 ya da 30 yaşındaysanız, bu konuşmanın sonu olmaz ”dedi Wilemon
Araştırmanıza daha fazla gitmek isterseniz, bir kardiyolog veya lipidologa danışabilirsiniz. Ayrıca aile üyeleriyle konuşmak ve yüksek kolesterol taraması için onları teşvik etmek de önemlidir. Willow ve Dr. Knowles, kolesterol taraması ve tedavisi için bazı tartışmalar olsa da, bunun önemli olduğunu vurguladı. FH ile çocukları bulmak uzun vadeli bir fark yaratabilir.
“Kolesterol testinin ayırt edici özelliği çocuklarda daha iyidir. Çocukluk çağında, ömür boyu kötü alışkanlıklara maruz kalmadın, ”diyor Knowles. FH'li tüm insanlar için tavsiyesi açıktır: “Çok yüksek risk altındalar, agresif bir şekilde tedavi edilmeleri gerekiyor ve ailelerinin taranması gerekiyor. FH'li bireyler yok, sadece aileler var. ”Dedi.
Ayrıca, kalp-sağlıklı, düşük kolesterol diyeti ve yaşam tarzının faydalı olmasına rağmen, FH'yi yönetmek için ilacın anahtar olduğunu bilmek de önemli olduğunu söyledi. Tanınızı erken teşhis etmek, hayatınızı kurtarabilecek ilaçlara erken başlamak anlamına gelir.
Wilemon'un da belirttiği gibi, FH Vakfı sadece veri toplama ve yönetimindeki değişiklikleri savunmaz, aynı zamanda arayanlar için de bir kaynak görevi görür. FH uzmanlığı ile sağlık ekiplerine bilgi, destek ve yönlendirme için.
FH hakkında vakıf ve kendi doktorunuza ulaşarak bugün daha fazla çalışmaya başlayın.
