Mimi Mosher, duygusal bir şeyin ne olduğunu bilir. bomba, multipl skleroz (MS) tanısı konulmalıdır. 24 yaşında bir sanat öğrenciydi ve bacaklarında bulanık görme, dengeleme zorluğu ve garip hisler yaşıyordu. Doktoru nörolojik hastalığı olduğunu söylediğinde, tuvalette kendini kilitledi. “Çıldırdım ve aklımı bana söylediklerinin etrafına sarmaya çalışıyordum” diye hatırladı.
Potansiyel olarak devre dışı bırakan ve çok öngörülemeyen MS, yıkıcı bir psikolojik can çekişebilir. “Gerçekten gizemli bir kronik durum. Kimse nereye gideceğini ve ne yapacağını bilemez ”dedi Mosher, şu anda 51 yaşında.“ En kötüsü için umut ve en iyisini planlamak zorundasın, ki bu da bazen çok kötü bir görünüm gibi gözüküyor. ”
MS Miyelin, sinir liflerini örten koruyucu tabakayı tahrip eden ve sinir sinyali iletimlerini bozan bir bağışıklık sistemi saldırısını içerir. Semptomlar ve şiddeti değişir, ancak bacaklarda uyuşukluk, halsizlik, karıncalanma veya ağrı, titreme, koordinasyon sorunları ve görme bozukluğu içerebilir. Semptomlar, remisyon dönemleriyle dalgalara neden olabilir.
Tipik olarak 20 ve 40 yaşları arasındaki kişilerde teşhis edilen hastalık, erken evrelerinde bile kalıcı nörolojik hasara neden olabilir. Mosher nihayetinde yasal olarak kör ilan edildi ve şimdi tekerlekli sandalye kullanması gerekiyordu.
“Tüm bu ekipmanı kullanmak zorunda kaldığım için, eskiden olduğum şekilde davranamadığım için utanıyorum.” Dedi Mosher. “Artık bir insan gibi hissetmedim.”
MS tanısı konulmak, “sağlıklı bir insan olma algısının ölümü” gibi, Johns Hopkins için baş psikiyatri danışmanı olan Dr. Multipl Skleroz ve Transverse Miyelit Merkezleri. “İnsanların başa çıkma tepkileri bunalmış olabilir.”
Mosher öfkeli ve suçlu hisseder ve kendini “bunun için yeterince akıllı, yeteri kadar güçlü veya zekice” olmadığı için suçlamıştır. Duygusal zorlama sevdiklerine ve bakıcılarına uzanır. 30 yıllık evlilikten sonra, Mosher ve kocası geçen sene boşanmıştı - hastalığını suçluyordu.
“Etrafınızdaki her ilişkiyi etkiliyor” dedi. “Kocamın hepsine sırtım vardı ve ona ihtiyaç duyduğumda çok güzeldi, ama çok fazla oldu.”
MS'li kişilerin yaklaşık yüzde 25'i klinik depresyondan şikayet ediyor. ruh halini etkileyen hastalık veya gerçek sinir hasarı. Kortikosteroidler gibi MS relapslarını tedavi etmek için kullanılan ilaçlar da duyguları etkiler. Kaplin'in işaret ettiği gibi, MS'li bir kişide depresyon tedavi veya ilaç tedavisi ile yönetilebilir, ancak insanların depresif olduklarını ve tedavi istediklerini bilmeleri gerekir.
Ulusal Multipl Skleroz Topluluğuna göre, insanların% 50'si MS, bellek boşlukları ya da konsantre olma zorlukları gibi bilişsel problemler geliştirir. Bilişsel değişiklikler hastalığın ileri evrelerinde daha sık görülür, ancak her an ortaya çıkabilir. Bilişsel sorunların tehdidi MS'li insanlar için çok korkutucu olabilir.
“Halkın korkuları değerlerine bağlı olarak farklıdır” diyor Ulusal Multipl Skleroz Derneği'nin klinik programlarından sorumlu başkan yardımcısı Rosalind Kalb. “Eğer bir öğretmen ya da avukat iseniz, varlığınızın özünü iyi, hızlı ve etkili bir şekilde düşünme yeteneğinize bağlı olduğunu biliyorsunuz. Tekerlekli sandalyede otururken avukat olarak çalışabilir ya da avukat olabilirler, ama kontrol edemedikleri zeka. ”
Kaplin ve Kalb, kişinin enerjisini odaklamak için anlamlı bir şey bulmanın herhangi bir MS tedavi planının önemli bir parçası olabileceğini kabul eder. Mosher için, bu onun sanat yapıtına devam etmek anlamına geliyordu.
“Hala boyayorum ve biraz çiziyorum” dedi. “Neyse ki bazı şeyleri satabildim ve galerilerde bazı parçalara sahip oldum. Bu beni kurtardı ve bir çok şeyle çalışmamda bana yardımcı oldu. ”
MS, fiziksel ve psikolojik olarak MS'e karşı ne kadar zorlu olursa olsun, “varlığınızın çekirdeğinden bir tür güven çekmek ve işleri yapmak için ne yapmanız gerektiğini yapmak zorundasınız” dedi.
