İçindekiler:
- Bu Kaçırmayın
- Bir Telaşlı Yaşamı ve Crohn Hastalığını Yönetmek
- Crohn Hastalığı için Yardım Nasıl Yardım Ediyor
Bu Kaçırmayın
Crohn Hastalığı ile Yaşamaya Başlayın Newsletter
Kayıt olduğunuz için teşekkürler!
Daha fazla ÜCRETSİZ Everyday Health bültenlerine kaydolun.
43 yaşındaki Sarah Kubicki, Crohn's'la yaşıyor. 15 yıldır hastalık. Özel bir diyete yapışmasına ve haftalık bir biyolojik ilaç enjeksiyonu yapılmasına rağmen, henüz remisyona erişememektedir. Bu Kubicki'yi bir seçenekle bırakır, diyor: bir tedavi bulmaya yardım etmek. Bu ikisi ve kocası Brian'ın annesi, Crohn's & Colitis Foundation of America (CCFA) için ayrıcalıklı bağışçı oldular.
2011'den 2013'e kadar, CCFA'nın Team Challenge programına katılarak 40.000 $ 'dan fazla bir ücret aldılar. Virginia Beach, Virginia'da yaşadıkları yere yakın yarı maratonlar. 2016 yılında, Sarah ve Brian, “Crohn's ve Colitis Golf Turnuvasına Bir Son Verme” adlı üçüncü sene düzenlediler ve 55.000 $ 'ın üzerinde bir artış kaydettiler. Aynı zamanda 2017'de bir başka golf turnuvasına da başkanlık ediyor. Hem o hem de Brian'ın pazarlama dereceleri var. Nedeni için kullanmak için profesyonel beceriler.
Bir Telaşlı Yaşamı ve Crohn Hastalığını Yönetmek
Kubicki'nin hayatı, Crohn hastalığını idare etmek için oğlu Michael, 11 ve kızı Sophia'yı 10 ile yükseltmek gibi bir kasırgadır. Pazarlamada yarı zamanlı çalışıyor. “Ancak CCFA için bir şeyler yapmam gerekirse, sadece gidip yaparım” diyor. “Bazıları da CCFA için yarı zamanlı çalışıyorum, ama ben sadece bir gönüllü olduğumu iddia ediyorum.”
Kubicki'nin hedefi daha fazla Crohn hastalığı araştırması için para toplamak ve hastalık hakkında ve ailelere verebileceği ücret hakkında farkındalık yaratmaktır.
2010 yılında Kubicki, toplam 25 gün boyunca beş kez hastaneye yatırıldı ve iki bağırsak rezeksiyonu, bir ostomi ve bir ostomi reversal olmak üzere üç ameliyat geçirdi. O ve ailesi kızının dans resitalindeyken bağırsağı delinmişti. Tedaviye ara verdiği sırada, “Bir sepsis, şiddetli bir kan enfeksiyonu geçirdim ve neredeyse öldü” diyor. Hastaneden eve, 5 yaşındaki çocuklarından saklanamayan bir ostomi torbasıyla geldi. 3 zamanda. Kubicki, “bu şeylerin gerçekleştiğini” ve “anlayabilmemiz açısından” sadece “bununla uğraşmak zorunda olduğumuzu” açıklamanın herkese yardımcı olduğunu buldu.
Crohn Hastalığı için Yardım Nasıl Yardım Ediyor
CCFA'ya göre, Crohn hastalığı etkileyebilir 700.000'den fazla Amerikalı. Kubicki, bu inflamatuar bağırsak hastalığı hakkında farkındalık yaratmanın önemli olduğuna inanmaktadır.
2001 yılında Crohn's tanısı konulduğunda, açıklanamayan kanlı ishal ve kilo kaybından sonra hastalıkla ilgili fazla bilgi bulamadı. O zamanlar kanser teşhisi koymayı tercih etse bile, gerçekten olumsuz bir bakış açısı olduğunu hatırlıyor. Kuşkusuz, “bakmanın harika bir yolu değildi, ama aynı durumdaki biriyle konuşabilseydim daha iyi olurdu.”
Teşhisten sonra, Kubicki dahil oldu. Crohn hastalığı ve ülseratif kolit için yerel bir destek grubunda. Bir süredir gruba liderlik etti, ancak artık aktif değil.
“Bir destek grubundaki toplantı ve deneyimlerin paylaşılması yararlı bir çıkış olabilir,” diyor New York Gastroenterology Associates'te gastroenterolog ve klinik eğitmen olan Neville Bamji. New York'ta Sina Dağı Hastanesi'nde ilaç.
Crohn hastalığının işaret fişekleri tahmin edilemez olabilir, Dr. Bamji diyor ve Crohn hastalığı herkes için farklı olduğu için, insanlar hastalıkları için uyarlanmış bakım gerektirir. Yine de, desteğin faydaları evrenseldir.
Kubickis'in bulduğu gibi, gönüllülüğün daha büyük faydaları vardır: Sadece kendinize değil başkalarına da yardım ediyorsunuz.
Kubicki da aktif e-postalar ve o Crohn hastalığı, Kubicki diyor bir anne olarak o kadar da işin nedenlerinden
Tek. Sağlık ve enflamatuar barsak hastalığı konularında onu senatör ve kongre çağrıları olması için ne kadar önemli çocuklarımı göstermek için”dir Bir hayırsever ve bir sebep hakkında tutkulu. ”
