Editörün Seçimi

MS ile Hayatı Belgeleme: Jason'ın Öyküsü |

Anonim

36 yaşındayken Jason DaSilva çok şey başardı: Bir yazar, yapımcı ve belgesel film yönetmeni, bunlardan biri en iyi ödülü aldı. Mayıs 2013'te Toronto'da düzenlenen Hot Docs Uluslararası Kanada Film Festivali'nde yer aldı. Aynı belgesel, aynı yılın başlarında Utah Park City'deki 2013 Sundance Film Festivali'nde de gösterildi. Fakat çoğu film yapımcısının aksine, Brooklyn, New York'ta yaşayan DaSilva, kargaşalı bir multipl skleroz formuyla (MS) yaşarken kariyerini sürdürüyor. Aslında, “Yürürken” başlıklı ödüllü belgeselini yaratması için ona ilham veren çoklu skleroz tanısıydı.

Multipl Skleroz Teşhisi Alma

DaSilva, 2003 yılında yirmi yaşında ilk semptomlar yaşadı. -beş. New York'ta yaşamak, “Metro merdivenlerinde daha yavaş ilerlediğimi farkettim” diyor. “Semptomlar o kadar da kötü değildi, ama doktora gitmeye karar verdim.” Doktor doktora başvurdu ve DaSilva iki hafta sonra primer ilerleyen multipl skleroz (PPMS) olduğunu keşfetti. “Tamamen şaşırdım” diyor. “Ben hiçbir aile öyküsü yoktu ve MS'in ne olduğunu bilmiyordum.”

PPMS, DaSilva'nın durumunda hem vizyonunu hem de onun üzerinden geçme yeteneğini sürekli olarak etkileyen nörolojik işlevlerin giderek kötüleşmesiyle karakterizedir. son dokuz yıl. Etrafında bir scooter ve tekerlekli sandalye kullanıyor. Diğer multipl skleroz formlarının aksine, PPMS'de alevlenme veya remisyon periyodları yoktur, fakat süreklidir. Multipl sklerozu olan insanların yaklaşık yüzde 10'unu etkileyen nadir bir durumdur.

Ama DaSilva, multipl skleroz ile yaşamasına rağmen, istediği her şeyi başarabildiğini söylüyor. “MS kariyerimi hiç etkilemedi” diyor. “Bir film yapımcısı olarak çalışmak beni sürekli harekete geçiren şeydir.”

Filmde Multipl Skleroz Çıkarma

"Yürüdüğümde", yedi yıllık DaSilva'nın hayatını kapsıyor, bu sırada MS ile fiziksel çöküşünü araştırıyor - düşüyor tanıdan bir yıl sonra bir aile tatili sırasında plaj, zaman içinde bir baston, yürüyüşçüler, scooter ve tekerlekli sandalye gibi mobilite cihazlarını kullanmaya adapte olmak için. Film, belgeseli çekmeye ve düzenlemeye yardımcı olan karısı Alice Cook ile tanıştığı ve evlendiği için çiçek açtığı kişisel hayatını da gösteriyor. Toplamda, yaklaşık 30 kişi “Yürürken” filmine yardım etti; çünkü DaSilva, annesi, erkek kardeşi ve diğer film yapımcıları dahil olmak üzere bir fotoğraf makinesini tutamadı. Filmin sonunda, Cook çiftlerin ilk çocuğu ile hamile. Off-screen, Şubat 2013'te oğul Kase'i ailesiyle karşıladılar. Belgesel, PPP'ler ile yaşamanın zorluklarını açık bir şekilde gösterse de, aynı zamanda herkes gibi tam bir yaşam sürmek için güçlü iradesini de sergiliyor.

Ben '

Hikâyesini bir film yapımcısı olarak paylaşmak istemenin yanı sıra, DaSilva, MS ve diğer engelli bireyler için yaşamın nasıl bir şey olduğunu fark etmesine yardımcı olmak için “Ne zaman yürüyorum” u yaptığını söylüyor. “İnsanların MS'le karşılaştıkları zorlukları anlamalarını istiyorum” diyor. DaSilva, MS'li kişilerin de farkındalığı yaymaya yardımcı olabileceğini düşünüyor. “İnsanlara neler yaşadığını anlatmak için açık ol, çünkü onlar sadece bilmiyorlar,” diyor.

DaSilva'ya göre, multipl sklerozla yaşayan diğerlerinden alınan resepsiyon çok olumlu geçti. “MS topluluğundaki insanlar bana filmden gerçekten memnun olduklarını söylediler, bununla ilişkilendirilebilecek hikayeleri duymak güzel,” diyor. Buna ek olarak, “Yürürken” önemli bir baskı aldı, “Variety” gibi film endüstrisi yayınlarında gözden geçirildi ve “New York Times” Eleştirmenlerin Seçimi oldu.

Gelecekte, DaSilva daha fazla film çekmeyi dört gözle bekliyor. çoklu sklerozun yanı sıra konular. Halen dört ayaklı bir uyuşturucu kaçakçısı hakkında “The Dismantled” başlıklı kurgusal bir web dizisi üzerinde çalışıyor. Erişilebilirlik ve diğer engellilik hakları gibi konulara ışık tutmak için gösterdiği çabaların bir parçasıdır. Bu film yapımcısı için tek sınır onun hayal gücü değil, MS'sidir.

“En büyük başarım hayatım boyunca devam ediyor. MS'le ilgili tavsiyem, doktorunuzla konuşarak ve MS'yle başkalarıyla konuşarak olabildiğince fazla bilgi edinmektir - bu bana en çok yardımcı olan şeydir ”diyor.

arrow