İçindekiler:
- Paylaşılan Deneyimin Değeri
- Straub, destek grubu şahsen buluştuğunda sevindi ancak diz ameliyatı nedeniyle mola verdikten sonra toplantılarını haftalık konferans görüşmeleriyle sürdürmeyi daha kolay buldu. “Telefonla ilgili güzel şey, nasıl hissettiğimi ya da hissettiklerini farketmez, yapabiliriz” diyor ve ekliyor: “Benim için ve üyeler için çok iyi çalışıyor.”
- Çünkü herkes MS deneyimi farklı, Straub grup üyelerinin kafalarının içinde neler olduğunu bilmek istemiyor. Kendisini asla gruptakilerle karşılaştırmıyor ve başkalarının bunu yapmasını engellemeye çalışıyor.
Anahtar Paketler
Hikâyeleri paylaşma; Kronik bir hastalık ile yaşıyorsun.
Kendini başkalarıyla kıyaslama; Herkesin MS'si farklıdır.
Anne-Elizabeth Straub'un çoklu skleroz (MS) destek grubu üyeleri yorgunlukları hakkında konuştuklarında, tam olarak ne anlama geldiğini bilir. New York'ta lisanslı bir klinik sosyal hizmet uzmanı olan Straub, otuzlu yaşlarındayken 1983'te MS tanısı aldı. O zamanlar, sosyal çalışması, yoksullar için evlat edinme, bakıcılık ve okul öncesi eğitim merkezliydi. Teşhis edildikten sonra çabalarını MS ile başkalarına odaklamaya başladı.
“Kendi MS'imle daha fazla deneyim kazandığımda, MS programlarına müşteri olarak katıldım ve sunacak bir şeyim olduğunu fark ettim. "
Bugünlerde, 40 yaş üstü kadınlar için bir MS destek grubuna liderlik ediyor. Grubun yaklaşık 15 üyesi var.
Paylaşılan Deneyimin Değeri
Straub, şimdi 70 ve bir Brooklyn sakini, Grupla karşılaştığında MS ile kendi semptomları veya deneyimleri üzerinde durmaz. “Ama bence MS hastalarım gruba kadınları ek bir rahatlık sağlıyor” diyor. “Özel bilgilerim var. Semptomları hakkında konuştuklarında neden bahsettiklerini anlıyorum, ancak teoride sadece bunu bilen biri olmazdı. ”
Straub, destek grubuna MS'sinin olduğunu söylemediğini, ancak grupta olduğunu söyledi. şahsen buluşmak için kullanılır (şimdi telefonla buluşur), Straub'un bir scooter kullandığı aşikardı.
Her ne kadar MS'li herkes farklı bir deneyime sahip olsa da, Straub hastalığının seyrinin oldukça tipik olduğunu söylüyor: Çift görme ve uyuşma ile başladı Vücudunun bir tarafında. O sırada felç geçireceğini düşünüyordu. “Aynaya baktığımda şaşırdım ve yüzüm sarkmıyordu” diyor. Kısa bir süre sonra MS tanısı konuldu.
O zamanlar Straub'un birkaç tedavi seçeneği vardı. Fakat yıllar geçtikçe, bir dizi ilaç mevcut oldu ve onlarla başarıya ulaştı. Yine de, en yeni ilaçlardan bazılarına geçiş yapmadı, çünkü yaşlılarla iyi durumda. Ve en az altı yıldır hiçbir alevlenmediğini söylüyor, diyor.
İLGİLİ: MS'inizde Duygusal Destek Nasıl Bulunur
Hastalık hakkında ilk elden bilgi sahibi olmak MS'e duygusal destek sağlayan kişilere avantaj sağlıyor, diyor Barbara Giesser MD, UCLA'daki Marilyn Hilton MS Başarı Merkezi'nin tıbbi direktörü, UCLA nöroloji departmanının bir programı ve Ulusal Multipl Skleroz Toplumu'nun Güney Kaliforniya bölümü.
“Sahip olsun ya da bir aile üyesine sahip olsun. Giesser, toplumun yüz yüze olduğu belirli zorluklara uyum sağlamasının onları biraz daha kolaylaştırdığını gösteriyor - gruptakilerin kararlarını biraz daha bilinçli ve onlara daha duyarlı hale getiriyor. Destek Grupları Konuşuyor
Straub, destek grubu şahsen buluştuğunda sevindi ancak diz ameliyatı nedeniyle mola verdikten sonra toplantılarını haftalık konferans görüşmeleriyle sürdürmeyi daha kolay buldu. “Telefonla ilgili güzel şey, nasıl hissettiğimi ya da hissettiklerini farketmez, yapabiliriz” diyor ve ekliyor: “Benim için ve üyeler için çok iyi çalışıyor.”
Grup karar veriyor Straub şöyle diyor: “Herkes, özellikle ilaçlarla ilgili konuşmak istiyor - kim ne üstünde, ne deneyimleri, ne endişeleri var?” diyor. “Birisi doktorlarının bu ilaca gidebileceklerini düşüneceklerini söylüyor - herkes başka ne düşünüyor?”
Grup üyelerinden biri öldüğünde ve bir diğeri sağlıksızlık, ölüm ve MS'in ilerlemesi nedeniyle devam edemediğinde, Straub, birkaç oturumda tartışmaya başladı.
Doktorunuzla nasıl konuşulur, böylece o da dinleyecektir. Straub, "Menopoz ve diğer kaygılar MS ile yaşayan 40 yaş üstü kadınlarla ilgili.
" MS ve menopozun bir kısmı örtüşüyor, "diyor Straub. Gerçekten de, Ekim 2015 sayısında Multipl Skleroz
'da yapılan bir çalışmada, menopozdan sonra MS belirtilerinin kötüleşmesi Kurtzke Genişletilmiş Engellilik Durum Ölçeği (EDSS) ile ölçülmüştür. Karşılaştırmalardan Kaçınılması
Çünkü herkes MS deneyimi farklı, Straub grup üyelerinin kafalarının içinde neler olduğunu bilmek istemiyor. Kendisini asla gruptakilerle karşılaştırmıyor ve başkalarının bunu yapmasını engellemeye çalışıyor.
“Karşılaştırma, herkesin ilişki kurabileceği daha temel konuları tanımlamak kadar yararlı değil” diyor. Örneğin, grubun bir üyesi yardım almadan yatağı tamamen terk edemezken, bir başkası acı çekebilir ancak tamamen mobil olabilir. Her biri kendi deneyimlerine katkıda bulunabilir.
“Hareketlilik durumumuz ne olursa olsun, hepimiz paylaştığımız kaynakları hayatlarımızı iyileştirmek için kullanabiliriz” diyor Straub.
.
