Karaciğer Hastalığı Olan İnsanlar İçin Yeni Umut - Hepatit Merkezi -

Karaciğerinizin her gün her dakika ne yaptığını düşünmüyorsunuz, fakat bu gizli organ vücudumuzun sağlığının merkezinde yer alıyor - ve bu da Amerikan Karaciğer Vakfı'nın çalışmalarının merkezi. Amerikan Karaciğer Vakfı'nın çekirdek bölgesi karaciğer hastaları ve aileleridir. Bunlara ulaşmak, 1970'lerde AASLD (Amerikan Karaciğer Hastalıkları Araştırmaları Derneği) tarafından Ulusal Yönetim Kurulu Başkanı Tom Nealon'a göre kurulduğundan beri Vakfın misyonu olmuştur.

Şimdi, eğitim ve sosyal yardım her zamankinden daha fazla gereklidir. dedi ki, hasta ve ailelerin, sadece ABD'de 3 milyonu etkileyen bir karaciğer enfeksiyonu olan hepatit C'nin daha etkili tedavisi için onaylanan yeni terapiler hakkında bilgi sahibi olmalarını sağlamak için, dedi.

Her günkü sağlık Bay Nealon ile konuştu. Amerikan Karaciğer Vakfı'nın bir parçası olmak için ona ilham verdi. Yeni hepatit C ilaçlarının karaciğer hastalığına yakalanabilen insanlara ne getirdiğini ümit ettiğine dair bir fikriniz var, ama henüz bunu bile bilmiyoruz.

Karaciğer Hastalıklarına Işık Uyanıyor

Günlük Sağlık: Size ilham veren şey İlk olarak Amerikan Karaciğer Vakfı'nın (ALF) bir parçası mı oldu?

Tom Nealon: Biraz geç hayattayken - 50 yaşındayım - dedim ki, "Biliyor musun, ben bir maraton koşacağım ." Bu yüzden ilk maratonumu haftada 50 doğum günümden sonra çalıştırdım. Yıllar sonra dedim ki, "Biliyorsun, Boston'u çalıştırmayı çok isterim." Fakat Boston için, zamana göre nitelendirmek zorundasınız. Muhtemelen, benim yaşım ve diğer faktörler göz önüne alındığında, Boston'a hak kazanmayacağım. Bu yüzden Amerikan Karaciğer Vakfı'na ilk yılını para toplamakla görevlendirmek için bağlandım. Size 2.500 $ 'lık bir artış taahhüdünde bulundular - 16.000 $ büyüttüm!

Bunun her zamanki gibi, "Boston'u koşturmak için yolumda komik bir şey oldu." Amerikan Karaciğer Vakfı'na bağlandım ve daha da önemlisi Zachary adında biliyer atrezi (kronik karaciğer hastalığı) ile doğan küçük bir çocukla eşleştim. Zach, o zamanlar sadece 1 yaşındaydı ve şimdi 11 yaşında. En iyi arkadaşız, BFF, dediğimiz gibi.

O ve ben Amerikan Karaciğer Vakfı için ülke çapında o zamandan beri para toplamak için birlikteydik. çeşitli şekillerde. Son 11 yıldır, bir bağış kampanyası yaptık. Bu zaman zarfında 1,3 milyon dolar artırdık - ki sanırım Amerikan Karaciğer Vakfı Yönetim Kurulu'nun dikkatini çekti - ve 5 yıl önce üye oldum.

Özünde, bugün günden güne çalışıyorum. Bu ay şu an 66 yaşında olduğumdan beri hayatımdaki bir hediye. Hala tam zamanlı bir işim var, ancak çoğunlukla ALF ve onun meseleleri üzerinde çalışmak için zamanımın önemli bir kısmını ayırdım. Ülkemizin çeşitli bölümlerine seyahat ediyorum ve burada yapılan ve ALF adına konuşan etkinliklerde konuşuyorum.

Bence mücadelelerimizden biri … insanlar birçok hastalıktan bahsediyor, ama hiç kimse karaciğer hastalığından bahsetmiyor. Stigma yüzünden mi, yoksa insanların yakında sırrını sakladığı için mi. Biliyorsunuz, insanlar HIV hakkında konuşuyor. İnsanlar kanserden bahseder. İnsanlar kalp hastalığı ve inme ve kalp krizi hakkında konuşuyorlar. Ama neredeyse hiç kimse karaciğer hastalığı hakkında konuşmuyor ve şu anda tüm tahminlere göre Amerika'nın şu anda karşı karşıya olduğu en büyük hastalıklardan biri.

Hepatit C ile olan şey çok heyecan verici çünkü manzarada anıtsal bir değişiklik.

EH: ALF ile yaptığınız çalışmalarda, karaciğer transplantasyonlarının bazen hepatit C'ye bağlı olduğunu gördünüz mü?

Nealon: Oh evet, kesinlikle, bunun en yaygın sebeplerden biri olduğunu düşünüyorum bunun nedeni, talihsiz döngü ve gerçekten de hepatit C'nin sinsi doğası - niçin sessiz salgın olarak adlandırıyorlar - bu sadece yıllarca değil onyıllardır vücutta biraz uykuda yaşayabilir. Kendi kendini gösterdiği zaman, siroz orada olabilir, hayatta kalma olasılığının tek olduğu bir noktada. [

Kesinlikle önemli bir faktör. Hepatit C'nin siroza neden olan bu aşamaya gelmesini önleyecek bir tedavi rejimi olabileceği düşüncesi, hepatit C için gerekli olan daha az transplantın olacağı anlamına gelecektir. Bu onların biliyer atrezisi veya diğer formları olan kişiler için kullanılabilir olmasını sağlar. Karaciğer hastalıkları, primer sklerozan kolanjitler… Nihayetinde bir nakil gerektirebilecek bir karaciğer hastalığı listesi var demek istiyorum.

İnsanların nakil yaptırmak için gerek duydukları hepatit C'nin mümkün olduğu kadar çok vakasını çıkarmak harika olurdu.

Hepatit C için Test Edildi

EH: İnsanlar hepatit C'yi kanlarında taşıyabilirler ve enfekte olduklarını fark edemezler mi?

Tom Nealon: Tahminler, 3 milyondan fazla Amerikalının acı çekmesi. karaciğer hastalığından [hep C'den] ve insanların yüzde 75'i bunu fark etmiyor, ki bu çok talihsiz bir durum. CDC'nin neden bu kadar önemli? S. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri] 1945-1965 yılları arasında doğmuş bebek patlayıcılarının test edilmesini tavsiye etti.

Heyecan verici haberler ve umarım insanların odaklanacağı haberleri umarım bir zaman olabilir. Çok uzun zaman önce diyeceksin ki, "Eh şimdi, bu harika değil. Şimdi biliyorum karaciğer hastalığı ile yaşıyorum." Ama şimdi, karaciğer hastalığı ile yaşadığınızı bilmek aslında, sadece olumlu bir sonun değil, muhteşem bir sona sahip olma potansiyeline sahip. Orada bulunan ilaçlar ve onaylanan yeni ilaçlar tedavi için büyük bir olasılık yaratıyor.

İlaçların bu rejimi, Hepatit C'yi iyileştirebileceğimiz ve belki de ortadan kaldırabilen - bu bizim yaşamlarımızda sıklıkla gerçekleşmeyen bir ilaçtır. Bu tür acı çeken insanlar için hayat değiştiren bir deneyim için bu tür bir potansiyel veren bir ilaç rejiminin uygulanabileceği. İleriye gitmek, hepatit C'nin bugün yaptığı sağlık tehdidini oluşturmayacağı anlamına gelir. Açıkçası, hastalığa sahip olduklarından habersiz olan büyük bir popülasyon var, sadece farkında oluncaya kadar, fiziksel durumları ve hastalıklarla mücadele edebilme yeteneklerinin yanı sıra herhangi bir tedaviyi sürdürme yetenekleri - sadece çok daha zor.

CDC'nin bebek bombalarının test edilmesi için test edilmesini cesaretlendirdiğini ve desteklediğini kuvvetle destekliyoruz. Çünkü daha önce, bu yeni tedavilerle, hepatit C'nin sahip olduğu bazı korkunç etkilerin nispeten kısa ve nispeten kolay olma ihtimalinin iyi olduğunu öğrendiniz.

Hep C Cure Potansiyeli Yeni Tedaviler

EH: Kasım 2013'te onaylanan hepatit C, Olysio (simeprevir) ve Aralık 2013'te onaylanan Sovaldi (sofosbuvir) için bu yeni ilaçlar, resmi nasıl değiştiriyor?

Nealon: Bu rejimler Hem sürenin daha kısa olmasına hem de tedaviye devam ederken birey üzerindeki etkilerine göre daha az zarar vereceğine söz verir. Geçmişte, tedavinin niteliği, özellikle de interferon'a olan aşırı güven, özellikle zayıflatıcı ve bu rejimden geçen insanların normal yaşama sahip olmalarını zorlaştırıyordu. Şimdi, bu yeni ilaçlarla beklenti, daha kısa bir süre olacak ve geçmişte gerekenden çok daha az yan etki ve kesinlikle daha az hastane yatışı olacaktır.

Bence insanlar için heyecan verici kısım hepatit C'ye sahip olduklarının farkına varırız: normal yaşam tarzlarının tedaviye geçişte yaşam tarzı ve zayıflatıcı olmaları gerekmiyor.

EH: Yeni tedaviler der misiniz? Bir tedaviye söz ver?

Nealon: Sanırım, bir iyileşmenin var olduğu güçlü bir potansiyel var. Ulusal yönetim kurulunda yer alan doktorlardan biri olan ve ulusal tıbbi danışmanlık kurulumuzun başkanı olan Dr. Hillel Tobias, bunun iyimser olmak için her şeyin potansiyel bir tedavi sağladığı anlamına geldiğini söylüyor. Kesinlikle tedavi edilen insan vakaları var. Daha da ötesinde, hastalığı tamamen ortadan kaldırma olasılığı var.

Hep C

EH: Beklemek için Bekleme Sonu: Sanırım bazı insanlar tedaviye başlamadan önce hepatit C için yeni ilaçları beklediler, değil mi?

Nealon: Muhtemelen hatta oldukça dürüst bir şekilde test edilmeyi bekliyor. Açıkçası, bu nüfusun büyük bir kısmı - eğer 3.2 milyon insan bundan acı çektiyse ama yüzde 75 bunu fark etmiyorsa. Test edilmesi gereken birçok insan var, bu yüzden test edilmeyenlerin test edileceğini umuyoruz.

Test edilmiş ancak ara sıralarda oturanlar var. Tahminler, bunların 3,2 milyon insanın yüzde 90'ına varan oranlarda olduğu - hatta tedavi edilmedikleri. Ve belli ki, nüfusun sahip olduklarının farkında olan ama şimdiye kadar harekete geçmeyen bir kısmı var.

İyi haber şu ki, bu ilaçlar piyasaya çıkarken, sırada daha çok şey var. Çok aktif bir alan haline geldi, ki bu bir ani bir gelişme olduğunda, o zaman birçok ilaç firmasının gemiye atlayıp, en son uyuşturucuya sahip olmasıyla mücadele ediyor.

Muhtemelen bu, hastalar için iyi bir haber. Dışarı çıkan her birinin daha büyük bir başarı olasılığı ve daha az yan etkisi olacaktır. Bu açıkça, hastaların bu ilaçların gitmesini istediği yön. Günümüzde, hastalara iyi gelen bu ilaçların geliştirilmesinde büyük ilgi vardır, bunların bir kısmı karaciğer hastalığı olduğunun farkındadır, ancak başkalarının sahip olduklarının farkında olmayabilirler.

Hep C hakkında daha fazla bilgi edinin

EH: Okuyucularla paylaşmak istediğiniz herhangi bir kaynağınız var mı?

Nealon : Birkaç yıl boyunca bir hep C 1,2,3 programımız var Hastalığın anlaşılması açısından bir kaynak olan liverfoundation.org'a erişebildiğiniz - onun yarattığı zorlukları anlamak. Daha da önemlisi, tedavi testlerinin ve kaynakların kapsamlı bir özetini sunar ve bu gün ve yaştaki hastalar için inanılmaz derecede değerli olduğunu düşündüğümüz şeylerden biri - kendilerini mümkün olduğunca eğitebilmeleri için.

Hekiminizi istediğiniz kadar veya istediğiniz kadar hızlı bir şekilde göremeyebilirsiniz, ancak bunun kritik öneme sahip bir hastalık hakkında gerçekten hayati öneme sahip önemli bilgiler sağladığını düşünmek isteriz. Aileler çok önemli kararlar vermeye çalışırken,

GÖRÜŞLERİNİZ: Hepatit C için test yaptırdınız mı? Lütfen hikayeni yorum kutusuna yaz.