Ülke Crooner Clay Walker bir multipl skleroz (MS) teşhisi aldığında doktoru hayatta kalamayacağını söyledi. Şimdi, 20 yıl sonra tedavi, yaşam tarzı seçimleri ve eşinin desteği ile yönetiyor. Multipl skleroz belirtileri ile sağlıklı kalmak için onun sırlarını öğrenin…
Ülke müziği yıldızı Clay Walker'ın evinde, multipl skleroz belirtilerini yönetmek bir aile meselesidir.
Walker, “Söylentiler gibi hitlerle ödüllü bir şarkıcı” 1996 yılında multipl skleroz tanısı kondu. Ama karısı ve bakıcısı Jessica'dan cesaret verici ve hatta birazcık nagging ile zayıflatıcı nörolojik durumun üstünde kalmayı başardı.
“ Yanınızda bir insanın olması psikolojik olarak çok değerlidir, ”diyor Walker, 47.“ Jess gibi birinden sevgim, bakım, destek ve sabrım olmasaydı, ben de öyle yapacağımı düşünmüyorum. ”
Jessica, onun multipl skleroz semptomlarını yönetmeye motive ettiğini söyler, Walker Lifescript'i anlatır.
“İlk düşüncesi,“ Bugün egzersiz yaptın mı? ”Diye soruyorum. “Bu rahatlığı görüyorum, sadece bu kadarını yaptığımı biliyorum.”
Bakım verenler, hastaların aksonları veya lifleri çevreleyen yağlı miyelin kılıflarına zarar veren bir otoimmün hastalığı olan multipl sklerozu yönetmede yardımcı olmada önemli bir rol oynarlar. beyin ve omurilik hücreleri.
Bu hücreler yaralandıktan sonra, düzgün iletişim kuramazlar, Los Angeles'taki Cedars-Sinai Tıp Merkezi'nde Multipl Skleroz Programı ve Nöroloji Uzmanlık Eğitim Programı Direktörü Nancy Sicotte. Bu, uyuşukluk ve bulanık görme gibi nörolojik belirtileri, yanı sıra uygunsuz denge ve konuşma gibi fiziksel ve bilişsel engelleri tetikler.
Walker, tekrarlayan / remisyon multipl skleroz olarak adlandırılan hastalığın tahmin edilemez bir formuna sahiptir. Sicotte şöyle diyor: “
: Bu Lifescript'te, Clay ve Jessica, ülkedeki müzik hissinin hastalığını nasıl yönettiğini ve başa çıkmaya yetecek kadar güçlü olduğunu ortaya koyuyor. performansın zorlukları
Tanınızdan önce multipl sklerozun belirtileri nelerdi?
Clay: Calgary, Alberta'daki Rocky Dağları'nda aşırı soğuk havadaydık ve kar motosikletinin dışında kaldık. [Biz] basketbol oynamak için geldik, [ve] spor salonuna girdiğimi hatırlıyorum, [düşün], Bacaklarım uyuyor gibi hissediyorlar - onları uyandırmamış gibi.
[Daha sonra], düşmeye ve düşmeye başladım ve koordinasyonumu kaybettim. Dengemim çok uzak görünüyordu ve çift vizyon geliştirmeye başladım. Bu en korkunç şeydi. Basketbol maçında yere düştüğümde, kesinlikle bir şeylerin doğru olmadığını biliyordum.
[Sonra] Yüzümün sağ tarafında sekiz hafta süren bir spazm geliştirdim. Baş parmağım ve işaret parmağım arasında bir gitar seçemedim ve bacaklarımda neredeyse hiç hareket kabiliyeti yoktu. Boynumda sıkışmış bir sinir olduğunu düşündüm.
Deneyimden anlatabilirim: Kendini teşhis etme. Bir şey olduğunda - nörolojik olarak - bunu mümkün olan en kısa sürede kontrol ettirin. Biliyorsan, hastalığı kontrol etmek için çok daha iyi bir şansın var.
MS tanısı aldığında doktorlar sana ne anlattı?
Clay: Bana dört yıl içinde şunu söylediler: tekerlekli sandalyede olmak ve sekiz yıl içinde 'büyük olasılıkla ölümle yüzleşmek'. Ama durum böyle değildi. Hemen bir terapi bulmaya başladım.
Doktor sana ölüm cezası verdi mi?
Clay: Kredisine, tanıdığımda [multipl skleroz belirtileri ile] çok fazla bir şey yoktu. veriyi yapabileceğimizi göstermek için. Birçok ilaç yoktu ve birçok bilgi [sağlıkta] hızlı düşüş gösterdi.
O zaman, eğer relaps / remitting yapmış olsaydınız, yedi yıl sonra otomatik olarak ikincil progresif kategoriye (MS'in daha ilerici bir formuna) girmiş olursunuz - bu da tekerlekli sandalyede olacağınız anlamına gelir.
O zamandan beri neler değişti? ?
Clay: Bugünlerde, yaklaşık dokuz ilaç var [mevcut]. Neyse ki, gerçekten işe yarayan birini buldum ve bu hastalığı yönetmeme yardımcı oldu. Bulunduğumuz yere ve şimdi olduğumuza baktığımızda, büyük bir fark var.
MS relaps / remitting ne demektir?
Clay: Nüks etme şansınız var ve sonra gidiyor gerileme içine. 15 yıldır bir nüksetme geçirmedim. [Ama] Jess'in korkuyla nasıl uğraştığını bilmiyorum ve merak ediyorum.
Jessica, geleceğe dair belirsizlikle nasıl baş edeceksin ve Clay'in multipl skleroz semptomlarının bir nüksü olup olamayacağını biliyor musun?
Jessica : Korkmuyorum - bunu her gün düşünmüyoruz. İyi ve kötü günler var, tıpkı herkesin hayatında olduğu gibi.
[2005'te] tanıştığımızda, bunun her gün odaklandığımız bir şey olduğunu biliyordum. Günlük rutinimizi koruyarak, onu sağlıklı tutmak için elimizden gelen her şeyi yapıyoruz. Gerçekten [pozitif] tutumumuzu sürdürmeye çalışıyoruz ve bize çok yardımcı oluyoruz.
Hem multipl skleroz belirtileriyle başa çıkmada ne kadar proaktif ve pozitif olabilirsiniz?
Clay: Ne zaman? Jess, benimle [2005'te] aldı, bence o, neyi sürdürdüğüne dair bir fikre sahipti - ama tam olarak değil. İnternette araştırma yaptı ve MS hakkında yapabileceği her şeyi keşfetti.
Bir kez dalış yapma taahhüdünü tamamladıktan sonra - benimle birlikte olmak için bir inanç sıçraması yaptı - topuklu ayakkabılarını kazdı ve bir nimet ve tanrıça oldu. Bir bakıcı olarak
Diğer bakıcıların kar amacı gütmeyen web sitenizdeki hikayeleri paylaşmaları konusunda teşvik ediyorsunuz, MS'ye Karşı . Bu proje nedir?
Jessica: Web sitemizde, öykülerimizi ve diğer insanların hikayelerini okuyabileceğiniz Share How You Care kampanyası var.
Bu da bana çok yardımcı oldu. - sadece diğer insanlarla iletişim kurmak, söyleyeceklerini duymak. Bence bu iki yönlü bir sokak.
Bu, multipl sklerozun semptomlarını nasıl yönetir?
Clay: MS hakkında konuşabiliyor ve hikayemizi paylaşabiliyor olmamız iyi hissetmemize yardımcı oluyor.
Orada MS ile özellikle zayıflatıcı hikayelerdir. [Pek çok kişi] insanın istedikleri kadar basit cevapları yoktur ve bazıları Jess gibi birisini görmemiz için bazı teselli bulurlar ve [mücadelelerimizi] paylaşırız.
Zayıflatıcı bir hastalık ile uğraştığınız her zaman, her zaman Onunla birlikte gelen küçük bir korku.
Bu korku hem MS hastasını hem de bakıcıyı etkiliyor mu?
Clay: Birden fazla sklerozla yaşıyorum ve diğer insanlar başka hastalıklarla yaşıyor. Fakat bakım verenler [doğrudan bunu deneyimleyemezler], böylece [hasta] sahip olduğumuzdan bile daha fazla endişeye sahipler.
Yapabileceğimiz en iyi şey, [bir bakıcının] bizim için çaba sarf etmedeki çabalarını tanımak ve Bizim bölümümüzü yapalım.
Clay’in umurunda olsun hayatını nasıl etkiledi, Jessica? Kil'in% 100 hissedemediği tipik bir günü tarif edin.
Jessica: Bazen inatçıdır ve eğer 'tembel bir gün' geçiriyorsa, biraz zorlaşır.
Elimden geleni yapıyorum. Olumlu, ama bu her zaman kolay değil. [3 genç çocuğumuz var] ve çıldırdıklarında günler var. Bunun üzerinde Clay ile bir şeyler oluyorsa, gerçekten zor olabilir. Böyle günlerde, umarım ki [kendinin dikkatini çekmek için] rolünü üstlenir - benden çok fazla baskıyı kaldırır.
Diğer insanlarla konuşmak da bana yardımcı olur. Birini arayacağım bir destek sistemi düşünürüm ve belki de onlara hava veririm.
Ayrıca, belki 20 dakika egzersiz yapabilirsem ya da kendim için bir şeyler yapsam da - sadece 20 dakika yalnız kalmak ve kaçmak için -
Neden kötü günler 'tembel günler' diyorsun?
Clay: [Jessica] benim için egzersiz yapmanın benim için önemli olduğunu biliyor. MS ile. Antrenmanın bağışıklık sistemime [yardım] gideceğini biliyor. [Fiziksel aktivite bağışıklık fonksiyonunu düzenlemeye yardımcı olur; Sicotte şöyle diyor: “Yorgunluk ve yetersiz uyku kalitesi gibi MS semptomlarını iyileştirebilir ve beyin atrofisi sürecini yavaşlatır gibi görünüyor.]
Eğer görmüyorsa, o zaman beni motive edecek şeyler söylemek zorundadır.
O benimle ve çocuklarımızla çok sabırlı, bu yüzden yapabileceğim en az şey [kendime bakım].
Jessica, kendinle ilgilenmen için seni motive etmeyi mi öğrendi?
Clay: Benim için üzülmeyi bıraktığında, o iyi ya da daha iyi - motivasyona geldiğinde.
Kronik hastalıkları olan insanlar egzersiz yapmaktan ya da yapmaları gerekeni yapmaktan çekinir.
[Örneğin], [yanlış yiyecekler] yemekten sonra, sonunda beni köşeye sıkıştırdı ve 'Daha fazlası yok. Zaten yeterince insanla konuştum ve seninle neler olduğunu biliyorum ve bunu yapacaksın, bu ve bu. ”
Jessica: Sağlıklı bir diyet ve egzersiz bize gerçekten yardımcı oluyor. Çocuklarımıza şunu söyleriz: 'İyi şeyler yaparsanız, kendinizi iyi hissedersiniz' - ve bunu da hayatımızda kullanırız.
Çocuğunuz multipl skleroz belirtilerinizden tamamen haberdar mı?
Clay: Kızım [Mary] her gün atışımı [bağışıklık sistemini uyarıcı bir ilacın] aldığımı biliyor. Ayrıca, bu vuruyu 1 numaraya götürürken, annesinin orada duracağını, onu aldığımı ve 2 numarayı, 'Seni seviyorum' demek istediğini de biliyor. Seni seviyorum seni Seviyorum.' Küçük kızım şimdi onunla birlikte söyleyecek.
Oğlum [William] sadece kaba ve sert. O, 'Üstesinden gel!' Gibi bir şey.
Bu bir aile çabası olsa da. Kronik bir hastalıkta yaşayan herhangi bir insan [yapabileceğiniz] en iyi şey sizin rolünüzdür. Yaptığınız zaman, onları yapabileceğiniz kadar fazla strese maruz kalıyorsunuz.
Her adım attığınız zaman - gerçek hastalık hakkında çok fazla endişelenmeyi bırakıp sağlıklı seçimler yapmaya başlayın - parçalar bir araya gelmeye başlıyor.
MS teşhisini açıkladığından beri hayranların tepki göstersin mi?
Jessica: İnsanlar şükreder çünkü onlar bizim bir ilham kaynağı olduğumuzu düşünür, ama bilmedikleri şey onlar da bizim için bir ilham kaynağıdır.
Clay: Jess çok utangaç bir insan. Bu kişisel bir şey hakkında konuştuğunuzda, kolay değil. Bu hastalıkla ilgili açık ve net bir şekilde konuşabilmek için yıllarca uğraşıyor.
Jess'in kendisinin bakıcısı olduğu için gurur duyuyorum. Ve onu onurlandırmaktan onur duyuyorum. Dışarıdaki bütün bakıcılar ile birlikte.
Daha fazla bilgi ve uzman tavsiyesi için, Lifescript'in Multipl Skleroz Sağlık Merkezini ziyaret edin.
Dengeli bir yaşam tarzınız var mı?
A Dengeli yaşam tarzı, yaşamın hiçbir yönünün diğerlerini gölgelediği anlamına gelir. Sağlık, kariyer ve ilişkiler önemlidir ve sürdürülmesi gerekir. Dengeli bir yaşam sürdürüyor musunuz, ya da hayatınızın geri kalanını ele alan bir yönü var mı? Bu sınavı al ve öğren!
