İçindekiler:
- 1. Evinizde MS-Free Space Atama
- 2. 'Eğlence' Paranın Dışı Olun
- 3. Self-Care'i Önceliklendirin
- . Bir Hobiye Katılın
Multipl skleroz (MS) Hayatınızı, vücudunuzdan evinize ve hatta maliyetten almayı düşünün. Ancak, MS'in rol oynamadığı kendinizin ve çevrenizin özelliklerini yeniden ele almanın yolları vardır. İşte başlaman gereken birkaç fikir var.
1. Evinizde MS-Free Space Atama
Elbette eviniz, multipl sklerozunuzu yönetmek için ihtiyacınız olan her şeyle donatılmış güvenli bir yer olmalıdır. Ancak, MS ile ilgili ilaçlar, malzemeler ve diğer gereçlerden arındırılmış bir odayı bir kenara bırakmak, size hastalığınız tarafından tanımlanmayan bir yer verebilir.
1979'dan beri birincil ilerlemeci MS ile birlikte yaşayan Shelley Peterman Schwarz ev ofisinin burası olduğunu söylüyor.
"Çevremdeki şeylerin bana hayatımdaki güzel şeyleri hatırlattığı bir alan. Ailemden resimlerim var. Bir günlüğüne yazabilirim, bilgisayarda oynayabilirim. Schwarz şöyle diyor: “Ailemde başkalarını rahatsız etmeden bağımsız olabilirim, ki bu temel olarak dört ayaklı olduğunuzda gerçekten önemli.” diyor. Schwarz, MS'nizde hayatınızı kolaylaştırmak için birkaç kitap önerisinin yazarıdır.
Evde MS içermeyen bir alana sahip olmak, diğer aile üyelerine de fayda sağlayabilir.
"Bu, yalnızca MS ile aynı kişiyi vermez. ekipmanlarını ve MS'lerini başkalarına açıklamak zorunda olmadıkları bir yer, ancak aileye her şeyin MS etrafında dönmediği bir alan verebilir. "diyor bir sosyal hizmet uzmanı ve tıp profesörü olan Deborah Miller Ohio'daki Cleveland Clinic'te.
"Bu, uzaya bir hareketlilik yardımı yapmamanız gerektiği anlamına gelmiyor. Sadece orada saklanmamalı" diyor Dr. Miller.
Sınırlı alanınız varsa Evinizde, Miller MS ile ilgili şeylerinizi bir alanda tutmayı ve diğer ortak yaşam alanlarından ayırmak için bir ekran kullanmayı önerir.
2. 'Eğlence' Paranın Dışı Olun
Şüphe yok ki, MS'nin maliyetli olması ve eğlenceye ya da "lükslere" para harcamanın yollarını bulmak zor olabilir.
"Hane gelirlerine katkıda bulunamayan suçluluk Miller, hem erkek hem de kadınlar için büyük bir kayıptır, "diyor. Michael Wentink, "Bu, suçlu hissedecekleri anlaşılabilir, ancak MS ile yaşayan kişi hastalığı sormadı. Sadece bir kenara koymak sizi ve ailenizi dört gözle bekleyecek bir şey verebilir."
Michael Wentink de aynı fikirde. 31 yaşındayken, 2008'de tekrarlayan-remitting MS tanısı konulduğunda bir Fortune 500 şirketi müdürü olarak çalışıyordu. Eski işverenden uzun vadeli bir sakatlık aldığından dolayı minnettar olmasına rağmen, kendisinin hissetmediğini söylüyor. Kendine para harcamaktan iyidir.
"Karıma ve çocuklarına harcamaktan daha zor. Eskiden olduğu gibi katkıda bulunmam, ve ailemin parasına mal olan kronik bir hastalığım var, o yüzden param nereye gidiyor? Wentink, “A Life Less Traveled” in yanı sıra diğer platformlarda da MS ile yaşamakla ilgili bloglar yazan bir kişi. ”
Yine de, karısının cesaretlendirilmesiyle Wentink, ara sıra kendini savurduğunu söylüyor. "TV benim için bir lüks. Netflix'i seviyorum. Ve ben büyük bir Washington Redskins hayranıyım. DC'den Teksas'a 2003 yılında taşındığımızda, DirecTV planını almak istedim, böylece futbol izleyebildim," diyor Wentink.
Satın alma aslında onun için olsa da, oğlu da oyunları izlemekten hoşlanıyor.
Seyahat etmek için başka bir yol Wentink neşeyi bulur. "Eşim ve ben seyahat etmeyi çok seviyoruz. Biz evlenmeden ve hastalanmadan önce çok seyahat ettik. Bu yüzden seyahat için her zaman çok tasarruf ettik. Seyahat etmem kolay değil ama uzakta bizim için ve çocuklarımız için her zaman güzeldir "diyor.
Tasarruf imkansız gibi gözükse de Miller, finansal sağlık için yardım almak bir nöroloğu ve bir pratisyeni ziyaret etmek kadar önemlidir.
"Mali planlama yardımı almak, suçluluk duygusu hissetmek yerine durumu kontrol altına almak anlamına gelir. Hedef belirleme ve ileriye bakacak şeyleri içerir. Elbette, bu sizin kullandığınız gibi çalışamayacağınız gerçeğini ortadan kaldırmaz." ancak, size neyin geldiğine dair daha büyük bir kontrol hissi verebilir, ”diyor Miller.
Ulusal Multipl Skleroz Derneği, MS hastalarını kronik hastalığı olanlara ücretsiz yardım sağlayan finansal hizmet profesyonellerine bağlamaya yardımcı olabilir. Bazı inanç temelli ve topluluk temelli organizasyonlar düşük maliyetle finansal planlama da sunmaktadır.
3. Self-Care'i Önceliklendirin
Kendinize sağlık odaklı, ancak tıbbi bakımınızla ilgisi olmayan bir benlik duygusu sahibi olmak güçlendirici olabilir.
Wentink, aklını MS'den ve onun bakımından çıkarmanın bir yolunu nasıl bulduğunu şöyle açıklıyor: " Bu hastalıkla çok fazla tedavide İğneleri içeren İVİG intravenöz immünoglobulin almaktaydım.Tedavi sırasında tedaviye hemen çıkmaya başladım ya da tedaviden uzaklaşmaya başladım ve bunu evde yapmaya başladım. Ben de bir ağacın veya dışarıda başka bir şeye bakıyorum. Bir an almak ve kendimi kaybetmek için yaptığım bir meditasyon şekli haline geldi. ”
Shelley Peterman Schwarz, düşük maliyetli öz bakım fırsatları arar. Yerel güzellik okullarında manikür olarak. “Okullarda daha ucuzlar ve diğer kadınlarla birlikte yükselen ve güzel bir ortamda yaşamak eğlencelidir” diyor.
Ayrıca aylık masajlar alıyor ve yüzmek için bir sağlık kulübüne katıldı. "Bana yüzmek cennette olmak gibidir. Suda özgürlüğüm yok," diyor.
Eğer bir sağlık kulübü bir seçenek değilse, Schwarz yerel programlara ücretsiz yüzme sunuyoruz. "Madison'daki Wisconsin Üniversitesi yakınlarındayım. Öğrencilerin sudaki engelli insanlara yardım ettiği bir program var. Beni aldılar, beni havuza götürdüler ve suyun içinde ve dışında bana yardım ettiler." diyor. 4
. Bir Hobiye Katılın
Hobileri sadece zamanınızı dolduracak ve size neşe katabilecek, aynı zamanda bir merkezlilik hissi de verebilir, diyor Miller.
"Farkındalık bugün çok şeyden bahsediliyor - şu anda nasıl oluyor Yaptığınız şeylerin tadını çıkarmak, gidebilmek için çok önemli bir yer ”diyor.
Hobiler, aynı zamanda ailenize veya topluluğunuza katkıda bulunma fırsatı da verebilir.
" Tanımladığımız birçok yol var. " kendimiz, ama çoğu bizim yaptığımız şey, zamanımızı nasıl geçirdiğimiz ve ailemize nasıl katkıda bulunduğumuzdur. Bir hobi ya bir birey olarak ya da aileniz için önemli bir şey olabilir, ”diyor Miller.
MS tanısından sonra fırına başlayan Wentink için böyle bir durum söz konusudur. “Bir tarifin sırasını takip ederek sevinç alıyorum - doğru miktarda malzemeyi yerleştirmek ve şeylerin tam olarak sıralandığından emin olmak, böylece yiyecek mükemmelleşiyor” diyor. “Ben de kendimi zorlamayı seviyorum. Twinki'leri bile yaptım. Tüm bunlara odaklandığımda, MS'li olduğum gerçeğine odaklanmıyorum.”
Pişirme işlemi yorucu olabileceğinden, Wentink önceden planlar. alışveriş yapmak için, eşyaları ve malzemeleri bir tabureden çalışmasına izin veren noktalara yerleştirir.
"Tabii ki ertesi gün yoruldum, ama fazladan hazırlık yapmak bana çok zorlamadı" diyor.
Ayrıca, ödeme herşeye değer. "Arkadaşlarım ve ailem, özellikle çocuklarım, ne zaman pişireceğimi seviyorum. Çocuklarımın MS'ye sahip olduğunu söylemiyorum. Bunun yerine onlara evde fırıncı olduğumu, doğum günlerinde kek pişiren biri olduğunu söylüyorlar." Wentink diyor.
Kendisine ve ailesine fayda sağlayan başka bir hobi, bulmacaları bir araya getiriyor. “Bu hastalık zihninizi etkiliyor ve ben tıbbi olarak emekli olduktan sonra kendime ve aklıma meydan okumayacağımı endişelendim.” Diyor Wentink.
Yapboz bulmacalarını aldı. Wentink, “Kesinlikle bir kaçış” diyor. "Evimiz için bir kısmını bile çerçeveledik. Oğlumun odası için bir süper kahramanı daha yeni bitirdim."
