İçindekiler:
Kassandra Benjamin'in ailesinde en büyük çocuk bebeğidir ve bebek "anne" dir. Bu bir bilmeceye benziyor, ama değil.
West Palm Beach'teki 15 yaşındaki Kassandra, hatırlayabildiği sürece, ağabeyi Joshua'yı önemsedi. 17 yaşındaki Joshua, Coffin-Lowry Sendromu denen genetik bir bozukluktan dolayı zihinsel ve fiziksel olarak özürlüdür. 50.000 kişinin tahminen 1'i, mental retardasyon ve baş, yüz ve iskelet anormalliklerine neden olan bozukluğa sahiptir. Tabut-Lowry, erkekleri kızlardan daha şiddetli bir şekilde etkiler.
“Onu, benim yardımıma ihtiyacı olan erkek kardeşim olarak görüyorum” diyor Kassy. “Bazen annesi gibi hissediyordum.”
Kassy çok nadir değil. 8 ve 18 yaş arası yaklaşık 1.4 milyon çocuk Amerika Birleşik Devletleri'nde bakıcı olarak görev yapıyor, çoğu bakıcılar için araştırma ve destek orta yaşlı bir nüfusa ayrılıyor. Amerikalılar, yaşlanan ya da engelli ebeveynlerine ya da engelli çocuklarına bakmakta olan ebeveynlere daha az kardeşleri, ebeveynleri ve diğerlerini ilgilendiren Amerikan çocuklarına odaklanırken, 1.281 ortaokul öğrencisi hakkında yapılan son araştırmalar, çocuk bakım verenlerin Bir aile üyesinin kaygı ve depresyon oranlarının anlamlı olarak daha yüksek olduğu görülüyor.
“Değişen sağlık hizmetleri ve aileler tarafından yönetilen daha akut bakım ve kronik hastalıklarla birlikte, çocukların bakım veren rolüne yeterince bakmıyoruz” diyor Connie Siskowski, Güney Florida'da kar amacı gütmeyen bir organizasyon olan Amerikan Caregiving Youth Derneği (AACY), genç bakıcılara ve onların ailelerine yardım etmeye adanmıştır.
Gençlik bakıcılarının okuldan ayrılma olasılığı daha yüksektir. Okul çalışmalarını bozar ve kendi sağlığını tehlikeye atar. AACY tarafından toplanan veriler, bazılarının gastrointestinal rahatsızlıklardan, engelli ebeveynleri ve kardeşleri, yorgunluğu, baş ağrılarını ve TSSB'den kaynaklanan yaralanmaları yaşadığını göstermektedir.
“Başa çıkmak zorunda oldukları bakım durumu türüne bağlı olarak, çok travmatik, ”diyor Siskowski, bir çocuk olarak, onun büyükbabası için dede bakmış ve onu ölü bulduktan sonra travma geçirdi. Ayrıca, genç bakıcıların karşı cinsiyetteki yetişkinlere fiziksel bakım yapmaları, yıkanmaları, yara bakımı yapmaları ve tuvaleti kullanmaları için travmatik olması da travmatik olabilir, diyor Siskowski.
AACY, artan bir bakım veren gençler nüfusuna dikkat çekmeye çalışıyor. Palm Beach Country, Fla. boyunca 25 okulda ve Amerika Birleşik Devletleri boyunca iştiraklerle çalışarak.
“Fiziksel olarak okuldayken bile, sevdiğin biri için endişelenirsen, akıl yerinde değilsin. Ve gerçekten odaklanamayacaktır, ”diyor Siskowski.
Okul çalışmalarına odaklanmak için daha fazla zaman ve alan sağlamak için öğrenciler stres yönetimi, problem çözme, zaman yönetimi ve karar verme atölyelerine katılıyorlar. Aile bireylerinde karşılaştıkları hastalıklar hakkında yaşa uygun bilgi almak, kaygılarını azaltmaya yardımcı olur. Sosyal çalışmacılar, öğrencilerin evlerini ziyaret ediyor ve bilgisayarlardan tekerlekli sandalye rampalarına kadar kaynak sağlamaya çalışıyorlar - bu da öğrenciye ve ailelerine yardım ediyor, bunların çoğu mali zorluklarla karşı karşıya.
Kassy, AACY sekiz haftalık beceri geliştirme ve destek grubuna katıldı. okulunun yanı sıra bir dinlenme tekniği atölyesi. AACY ayrıca Kassy ve ailesine bir ev-sağlık yardımı, bakım, özel ders, okul malzemeleri ve diğer finansal, akademik ve sosyal destek önerileri sunmuştur.
Kassy gibi öğrenciler hikayelerini AACY'nin Facebook sayfasından öğrenebilir ve paylaşabilirler. Sayfa, ya da [email protected] adresinden e-posta ile.
Yetişkinler için Çocuk Bakımı
Kassy, tipik bir genç yaşına sahiptir: 10. sınıfta. En sevdiği dersler dünya tarihi ve sanatı. Ev ödevi, arkadaşları ve bir erkek arkadaşıyla hokkabazlık ediyor ve geçmişte notlarıyla mücadele etmesine rağmen, şimdi As ve Bs'ları alıyor. Ama aynı zamanda annesinin kardeşinin bezlerini değiştirmesine, ona ilaç vermesine, beslemesine ve onu şirkette tutmasına yardımcı oluyor. Yeşu bir bebek gibi gelişmeye devam etse de - yürüyemez, konuşamaz ya da kendine bakamaz - büyümeye devam eder ve 100 pound ağırlığındadır. Kassy, “Bazen onu kaldırmamdan ağrıyor” diyor.“Küçük bir anne gibi” diyor Kassy's'in annesi Maria Benjamin. “O benim sağ kolum, benim kayaım ve en iyi arkadaşım. O durumların gerçekleştiğini biliyor. O buna doğdu ve bir seçeneği yoktu. Ama ondan altın bir kalbe sahip olmak için büyüdü, ”diyor Maria.
Kassy'nin annesi ve babası birkaç yıldır ayrıldı. Babası emekli ve New York'ta yaşıyor. Zaman zaman aileyi ziyaret eder ve onlara maddi yardımda bulunur, ama onlar mücadele eder ve Maria işsizdir. Kassy, üniversiteye gitmeyi planladığını ve bir cerrah veya adli antropolog olmak istediğini söyledi.
"Ben bir şeyi çözmeyi ve analiz etmeyi seven bir insanım" diyor. Ama Maria, eğitim için nasıl ödeme yapacağından emin değil.
Kassy, bir anne gibi, Joshua hakkında endişeleniyor. Kardeşi sağlığı konusunda her zaman endişeliydi, özellikle de 18 yaşına yaklaştıkça, aynı zamanda Coffin-Lowry Sendromu olan bir başka erkek kardeşi olan Jonathan, 2001 yılında, 18 yaşındayken komplikasyonlardan öldü.
“Deniyorum. Joshua'yı kaybetmeyi düşünmemek, ama her zaman aklımın gerisinde, ”diyor Kassy.
Kassy'e ülser teşhisi konuldu, annesinin stres ve endişesinden kaynaklandığını, yedinci sırada sınıf. Durumu nedeniyle iki kez hastaneye yatırıldı.
“Bir psikiyatrist gördüm, çünkü annem depresyondaydı. Konuşmamı, dışarı çıkıp nefes almamı ve bir şeyleri şişirmemelerini söylediler "diyor.
Stresini azaltmayı ve ülserini ilaçla yönetmeyi öğreniyor.
kulaklıklarımda ve mahallemde ve gölün etrafında bir yürüyüşe çıkıp nefes alıyorum, ”diyor. Ayrıca dans etmeyi, özellikle de hip hop'u seviyor.“ Her şeyden uzaklaşmama yardımcı oluyor. ”Erkek arkadaşıyla konuşuyor En iyi arkadaşı olarak tanımladığı kişi. "Joshua'ya çok nazik ve o orada olmadığı gibi değil. Kassy.
Kardeşi için annenin bakımını izlemek ve ona yardım etmek, Kassy 'ye ebeveyn olmak isteyip istemediğini sordu ve Coffin-Lowry Sendromu'nun bir taşıyıcısıydı ve% 50 şansı var. Bozukluğu kendi çocuklarına bir gün geçirdi.
“Kardeşimi tüm kalbimle seviyorum” diyor. “Ama annemi görüyorum, ve ne mücadelesi olduğunu biliyorum.”
TELL ABD: Ailenizde ne gibi sorunlarla mücadele ediyorsunuz? Yorumlarda bize haber verin. (Not: Mobil kullanıcılar yorum yapabilir.)
