İçindekiler:
Key Takeaways
MS bakım verenleri, sevdiklerinin bakımıyla haftada ortalama 24 saat geçirdiğini bildiriyor.
10 bakıcıdan 4'ü, MS bakım verenlerin mali durumlarını olumsuz etkilediğini belirtmektedir.
Bakım vermenin gerginliğine rağmen, bunu hissedenlerin tercih ettikleri ilişkilerin genel olarak daha olumlu duyguları vardı.
Multipl skleroz ile yaşayan 300.000 Amerikalı, sevdikleri için fiziksel, duygusal ve finansal bir mücadeledir.
Bakanlar Kurulu'nun (NAC) 421 arkadaşı veya aile bireylerinin aile üyeleriyle yaptığı 2012 Ulusal İttifakı (NAC) araştırmasına göre, haftada 24 saat ortalama Sevdiklerine dikkat etmeliyiz ve ezici çoğunluk büyük bir mali gişeye işaret ediyor. 10 bakıcıdan 4'ü, MS bakımevlerinin mali durumlarını olumsuz etkilediğini ve yüzde 86'sı yardım için bir ev sağlığı yardımcısı bulmak için finansman bulabileceklerini belirtiyor. Bakıcılar, cepten yapılan bakım ihtiyaçları için yılda yaklaşık 5.500 dolar harcıyorlar, bu da sabit gelirlere sahip olanların derinlerine ısırıyor.
"Bakıcıların dediği bir şey yardım isteyip istemeyecekleriydi. Hükümetin bunu ödemesi, "diyor NAC başkanı ve CEO'su Gail Hunt.
Bakım verenler aile üyelerine merhamet ve sevgi duysalar da, çoğu zaman kendi hobilerini, mali ihtiyaçlarını ve hatta gelecekte elde edeceği tasarrufları feda etmek arasında paramparça oluyorlar. Evde bakım ve bazı durumlarda uzun süreli bakım için bir hamle yapılmasından kaçınılır.
Pek çok bakıcı, günün sonunda bakım görevlerini yerine getirirken ve tükenip tüketilirken yaralanmayı bildirir. Respite bakım ve mali yardım bulmak çok önemli olsa da, kendinize ve sevdiklerinize bakmak arasında bir denge kurmak, MS topluluğunda kalıcılık, sabır ve aktif bir destek ağı gerektirir.
MS Caregiving için Yaratıcı Çözümler
MS ile sevilen aileler için olduğu gibi zorlu, hem yetişkinler hem de çocuklar için olumlu da vardır. Saint Louis Üniversitesi'nde nöroloji profesörü olan nöroloji uzmanı Florian Thomas, “Aileler arasında son derece özel bakıcılar gözlemledim” diyor. “Engelli bir hastayla birlikte yaşama deneyimi geriye dönük olarak çok olumlu görüldü.” Aslında, NAC anketine katılanların yarısından biraz fazlası (% 56) bakım vermenin onları çocuklarına daha yakınlaştırdığını söylüyor.
Gerber Los Angeles'ın ailesi bunun ilham verici bir örneğidir. Michael Gerber'e 2004 yılında MS tanısı konmuş ve 2010'dan bu yana yürüyememiştir. Karısı Gail artık işe yaramamaktadır, ancak evde bir bakıcıyla birlikte Michael'a evde bakım sağlamaktadır. İki yetişkin çocuğunun kendi evleri vardır, ancak Michael'ın bakım ekibinin bir parçası olarak kalırlar.
Gerber'ler Michael'ın teşhisi öncesinde cömert bir sağlık sigortasına sahip olacak kadar şanslı olsalar da, gerekli olan 7 gün 24 saat bakım yardımı için hala yaratıcı olmaları gerekir. Michael ve onun tekerlekli sandalyesinden geçiş yapma gibi görevler için.
"Hayır. Bakın yardımcısının yardım edeceği bir şey var: Eğer bir ev sağlığı yardımcısına sahiplerse ve hükümeti ödeyebilirlerse."Gail Hunt Tweet
“ Evimizde yaşamaya istekli, uzun boylu, güçlü bir genç arayan Craigslist'e bir reklam koyduk, ”diye açıklıyor Gail. Arka plan kontrolleri yaparlar ve adayların düzenli ilaç testleri olacağını bilmelerini sağlayın. Pişirme ve sürüş, sorumlulukların bir parçasıdır ve iş karşılığında, küçük bir ücret, yaşanacak bir yer, yiyecek ve esnek bir planlama vardır. Şimdiye kadar çok iyi, Gerberyalıların, müziğin üzerinde çalışmak isteyen müzisyenler gibi geleneksel olmayan kariyer yollarına sahip genç erkeklere hitap ettiğini bildiren Gerber'lar deyin.
Gerbers 1988'de evlerini satın aldı ve ilk önce dar salonlar ve kapı kapıları bir sorun değildi. Ama Michael tekerlekli sandalyeyi kullanmaya başladığında çoğu tekerlekli sandalyenin uymadığı anlaşıldı. Çözüm: Michael'ın evlerinin içinde kullanması ve ev dışındaki zorlu alanlara da gitmesi için daha dar bir tekerlekli sandalye buldular.
Gerilemelerine rağmen, Gerberler birbirini destekliyor, birbirlerine bağlı ve aktif ve aktif bir hayatı sürdürüyorlar. . Modifiye bir minibüste birlikte seyahat ediyorlar ve Ulusal Multipl Skleroz Derneği ile gönüllü olarak çok zaman harcıyorlar.
“Michael'ın MS'li olduğunu söylemiyorum, MS var,” diyor Gail, MS tanısının sıklıkla insanların kapatılmasını istediğini söyleyenler. “Açmanız gereken zaman - kalbini aç ve kapılarını aç.”
Onların güçlü ve sürekli büyüyen arkadaş ağı, ailesi ve MS toplumunun üyeleri onların gelişmesine yardımcı olur. Ve Gail'in tavrı, bakım verenlerin gerginliklerine rağmen, bakım verenlerin, tercih ettikleri bir seçenek olduğunu düşündüklerini hissettikleri bakım sonuçlarıyla ilgili daha olumlu duygular aldıklarını ifade ediyor.
İhtiyacınız Olan Desteği Alma İpuçları
Bakım hizmetinin duygusal ve finansal taleplerini yönetmek, yaratıcılık gerektirir. Fikirler:
- Yerel destek grupları ile bağlantı kurun. Gerber'ler, Ulusal Ulusal Multipl Skleroz Topluluğunuzla ilgilenmeye önem veriyor. Destek gruplarına şahsen ya da çevrimiçi olarak katılın ve sundukları eğitim programları hakkında bilgi edinin ve bunlar genellikle yasal ve finansal tavsiyeleri içerir. Michael yerel destek gruplarından birine liderlik ediyor. “Aramızda 200 yılı aşkın tecrübemiz var” diyor.
- MS sağlık ekibinizle çalışın. Her ne kadar MS ve mali yardımdan bahsetmek kolay olmasa da, doktorunuzun size bildirmesine izin verirseniz Kısıtlı bir bütçeye sahipseniz, daha uygun tedavi stratejileri bulmanıza yardımcı olabilir ve köpekler, yürüyüşçüler veya tekerlekli sandalyeler gibi ihtiyaç duyulan yardımcı cihazları almanın en iyi yollarını size önerebilir.
- İşvereninizle konuşun. Bakım verenlerin yaklaşık yüzde 22'si bakım sorumluluklarından dolayı işlerini kaybettiklerini, yüzde 17'si ise işlerini yapamayacağına inanıyor. Bu kritik aşamaya gelmeden önce, esnek zamanlama veya evden çalışma gibi seçenekler hakkında işvereninizle görüşün.
- İlaç şirketlerine ulaşın. MS ilaçları pahalı olabilir, ancak ilaç şirketleri genellikle nitelikli aileler için programlara sahip olabilir. Daha düşük maliyetle reçeteli ilaçlar sağlar. İlaç şirketi web sitelerine bakın veya doktorunuza veya kliniğinize yerel ilaç satış temsilcisiyle bağlantı kurması için yardım isteyin.
- Mevcut programlardan yararlanın. Medicare, Medicaid, maluliyet ödemeleri, Gazi İdaresi faydaları ve diğer programlar bazı maliyetleri telafi etmek. Çocuklu aileler, SNAP ya da ücretsiz / indirimli okul kahvaltıları ve öğlen yemeği maliyetlerini azaltmaya yardımcı olan öğle yemeği gibi programlara katılmaya hak kazanabilirler.
- Koordinat respite bakım. Bakım programlarına rağmen bakım verenler için bir mola sağlar. Sağlık sigortanızın yararlarının neler olduğunu görmek için kontrol edin. Birçok bakıcı, birkaç saat, gün veya hafta boyunca ziyaret etmek isteyen ve ziyaret edebilecek arkadaşlarla ve aile üyeleriyle koordine ederek kendi geçici bakımlarını oluşturabilir.
- Önümüzdeki bütçe Para çok sıkı olacak, bu yüzden proaktif bir şekilde NAC'ın avı, bütçelemedeki rolün sizin ve ailenizin daha fazla kontrol altında hissetmesine yardımcı olabilir. O uzun vadeli plan yapmayı deneyin, o tavsiye eder. MS, bir ailenin emeklilik için kazanma ve tasarruf etme becerisini azalttığı için, uzun süreli bakım için emeklilik birikimi ve tasarrufunu bir öncelik haline getirmeye çalışın, eğer yapabilirseniz.
- Bursları arayın. Bakıcılar çoğu kez eşler olmakla birlikte, çoğu Tek ebeveynli ailelerde çocuklarının eğitimine ihtiyacı vardır, bu da eğitimlerini bu ihtiyaçları karşılamak için sıraya koymaktadır. Ulusal Multipl Skleroz Derneği, MS'li bir ebeveyne bakıcı olan genç yetişkinler için rekabetçi burslar sunmaktadır. Liseden sonra benzer eğitim desteği sağlamak için başka birçok program mevcuttur.
- Gönüllü gruplarını araştırın. Gerbers, Michael'ın değişen hareketliliğine ulaşmak için evlerinin bölümlerini değiştirmek istedi. İhtiyacı olan insanlara yardım etmek için zamanlarını ve yeteneklerini bağışlayan emekli işadamlarından yardım almayı başardılar.
Her ne kadar bunalmış hissedeceğiniz günler olsa da, adım adım yaklaşın ve bu ilham kaynağınızı koruyun. Michael’ın aklından şu tavsiyelerde bulunuyor: “Katıl. Bir fark yarat. Önemli bir hayat yaşa. ”
