Yaklaşık 1 100 bebekte bir kalp kusuru ile doğar, ancak yapısal problem bire-bir tür olabilir.
Doğuştan kalp hastalığı olan yetişkinler artık bu durumdan çocuk sayısından fazladır.
Çoğu insan kalp kusuru ile doğmaktadır. Fiziksel aktiviteyi sınırlamak zorunda.
ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine göre, Amerika Birleşik Devletleri'nde her yıl yaklaşık 40.000 bebek doğuştan kalp defekti (KKH), diğer herhangi bir doğum kusurundan daha fazla doğarlar. . Kalp kusurlarının çoğunun bilinen bir nedeni yoktur, ancak şimdi, yeni doğan bebekler için modern doğum öncesi bakım ve kalp ameliyatının başarısı nedeniyle, bu çocukların çoğu daha önce olmadığı kadar yetişkinliğe dayanmaktadır. 1987-2005 yılları arasında KKH ile bağlantılı çocukluk ölümleri yaklaşık yüzde 60 oranında düşmüş, Amerikan Kardiyoloji Koleji'nde yayınlanan bir çalışmada bulunmuştur.
Ancak doğuştan gelen kalp kusurlarıyla doğan pek çok insan kalplerinin ne kadar devam ettiğini fark etmemektedir. başkalarının yüreklerinden farklı olmak. CHD sadece pediatrik bir sağlık sorunu değildir.
Burada yetişkinlerden doğuştan gelen kalp kusurları hakkında doktorunuzdan duymadığınız 10 şey var.
1. Konjenital kalp defektleri aynı değildir.
Doğuştan kalp kusuru ile doğan 100 bebeğin her biri için - kalbin yapısında bir sorun - durum benzersiz olabilir. Bunun nedeni, 40'tan fazla bilinen doğuştan kalp kusuru tipinin bulunması, Çocuk Kalp Vakfı'na ve hatta daha fazlasıdır. Yaşam boyunca farklılıklar devam ediyor.
“İki yetişkin hasta tam olarak aynı semptomlara sahip değil; Her biri kendi nadir görülen bir hastalıktır ”diyen 63 yaşındaki doğuştan kalp kusuru ile doğan bir hemşire olan Tennessee Memphis, Paula Miller. Kalp yetmezliği olan yetişkinlere destek sağlayan Yetişkin Konjenital Kalp Derneği (ACHA) için üye hizmetleri müdürü olarak çalışmaktadır.
En yaygın kalp kusuru, kalp kapakçığı açılmadığında ortaya çıkan, pulmoner kapak atrezisi ve stenozdur. tamamen, ABD doğum kayıtlarına ilişkin 2012 ulusal anketi bulmuştur. En yaygın ikinci, Ulusal Kalp, Akciğer ve Kan Enstitüsü'ne göre, Fallot tetralojisi olarak bilinen karmaşık bir defekttir. Bu durumdaki insanlarda, kalbin ventriküller arasında bir deliği ve kalbin normal olarak diğer kusurların yanı sıra ciğerlere yol açacağı bir tıkanıklık vardır.
2. Çocuklardan daha fazla yetişkin doğuştan kalp kusurlarıyla yaşıyor.
Doğuştan tanı konana kadar doğuştan kalp kusuruyla doğduğunuzu bile bilmiyor olabilirsiniz. Doğuştan kalp hastalığı olan bir yetişkin olarak, bazen kendinizi yalnız hissedebilirsiniz - ama siz öyle değilsiniz. “49 yıl boyunca ACHD ile yaşayan bir yetişkin olan başka biriyle tanışmadım” diyor Miller, “ve ben bir hemşireydim”. Şimdi, 1 milyondan fazla ABD'li yetişkin doğuştan kalp kusurlarıyla yaşıyor, kardiyologlar tahmin ediyor. KKH'li çocuklar 1 milyonun altında. ABD'deki rakamlar, Kanada'da, halk sağlığı sistemlerinin hastaları hayatları boyunca takip ettiği oranlara dayanmaktadır.
“Amerika Birleşik Devletleri'nde doğru rakamlara sahip değiliz çünkü yetişkinleri takip edecek bir sistem yok. Çocuklar büyür ve takip için kaybolur, ”diyor Miller. Bu yakın zamanda değişmelidir, çünkü Kongre, bir hastanın yaşam süresi boyunca CDC izleme için finansman sağlayan bir yasa olan 2010 yılında Doğuştan Kalp Vadeli İşlemleri Yasası'nı geçmiştir. Ama şimdilik, Miller şöyle diyor: “ACH ile yaşayan en yaşlı kim olduğunu bilmiyoruz. Bilmenin hiçbir yolu yok. ”
3. Konjenital kalp defekti için cerrahi bir tedavi değildir.
Çocukken kalp ameliyatı geçirdiyseniz, bir yetişkin olarak takip etmeniz gerekir. “Hekimler 'sabit' sözcüğünü kullanırlar, fakat siz sabit değilsiniz. Tedavi edilmedin, ”diyen Miller, bunu en çok şaşırtan CHD hakkındaki gerçeği söylüyor. ACHA'ya göre, CHD'li yetişkinler anormal kalp ritimleri, inme, kalp yetmezliği ve hatta erken kardiyovasküler ölüm gibi diğer sağlık sorunlarının yanı sıra diğer yetişkinlerle karşılaştırıldığında üç kat daha fazla yatış süresi yaşayabilir.
Semptomlar, spesifik olmadıkları için kolayca gözden kaçarlar. Hershey, Pennsylvania'daki Penn Eyaleti Hershey Tıp Merkezi'nde doğuştan bir kardiyolog olan Elizabeth E. Adams'a göre, kalp çarpıntısı hissedebilir, egzersiz yapmakta zorluk çekebilir veya artan yorgunluk ve nefes darlığı yaşayabilirsiniz. Adams, “başlarını kuma gömmek isteyebilir” diyor Dr. Adams, daha kötü bir kalp problemi olasılığı ile karşılaşmak yerine. Doğuştan gelen bir kalp kusuru ile doğmuş olsaydınız, yetişkin yüreğinizin özel bir bakıma ihtiyacı vardır.
Doğuştan kalp kusurları konusunda uzmanlaşmış bir kardiyolog ile en az bir kez, Amerikan Kardiyoloji Koleji ve Amerikan Kalp Derneği ilkelerini ve her yıl daha karmaşık kalp kusurları. Fakat ACHA'ya göre, doğuştan gelen kalp kusurları ile doğan insanların yüzde 10'unun altında, yetişkinlere ihtiyaç duydukları tıbbi bakım gerçekten oluyor. Miller, “Doğru sağlayıcı, KKH'de sadece altı saatlik bir ders eğitimi almış olabilecek genel bir kardiyolog ile aynı değil, uygulamalı deneyime sahip değil. Buna karşılık, yetişkin bir doğuştan kalp uzmanı olarak, Adams, yetişkin konjenital kalp defektlerinde özellikle bir yıldan fazla bir eğitime sahipti.
Bu alan yakında Amerikan Kürsüsü tarafından Ekim 2015 için planlanan ilk yönetim kurulu sınavları ile yeni bir uzmanlık haline gelecek Dahiliye Erişkin Konjenital Kalp Derneği tarafından tutulan yetişkin konjenital kalp hastalıkları (ACHD) kliniklerinin ABD haritasına hızlı bir bakış, bu merkezlerin bazı bölgelerde az ve çok uzak olduğunu göstermektedir. İhtiyacınız olan uzman bakımı almak için seyahat etmeniz gerekebilir. Miller, eyalette sadece iki ACHD kliniğine sahip olan Tennessee’den. Yerel bir doktora gitmeyi ve aynı zamanda bir yetişkin CHD uzmanını içeren bir takım yaklaşımı kullanmayı önerir. “Onlara kayıt göndermenize izin verecek birini bulun ve sonra yerel doktorunuzla konuşacağız,” diyor.
5. Doğuştan gelen bir kalp kusuru ile yaşamak sizi diğer ciddi hastalıklardan muaf tutmaz.
CHD'li bir yetişkin olarak, diğer yaşlanma koşullarına hala yatkınsınız, diyor Miller, insanları şaşırtıyor ve hayal kırıklığına uğratıyor. “Bunun sahip olduğun şey olduğunu düşünüyorsun ve başka bir şey almayacaksın. Fakat osteoporoz ve yaşlanma hastalıklarını geliştirebilirsiniz. Bu şeyler yaşlandıkça hala gerçekleşir, "diye açıklıyor.
Uterin kanseri tanısı hayat boyu süren kalp hastalarını şok etti Alissa Butterfass, iki küçük çocuğun annesi. Butterfass, büyük geminin transpozisyonu olarak adlandırılan kalp kusuruyla doğdu. Kalp krizi geçirdim. Yaptım. Güvende kaldım, ”dedi Butterfass, ACHA'da paylaştığı kişisel hikayesinde şöyle yazdı,“ fakat hala kansere karşı bağışık değilim. ”
6. Kalp görüntüleme testleri doğuştan olan kişiler için farklı görünüyor Kalp kusurları
Bu nedenle, konjenital kalp defektlerinde uzmanlık eğitimi almayan kardiyologlar, önemli hastalık belirtilerini kaçırabiliyorlar.Örneğin, bir kalp kapakçıklarına acil olarak ihtiyaç duyduğunuz anda, bu fırsat hemen geçebiliyor. Miller şöyle diyor: “Normalde yapılandırılmış bir kalbe bakmaya alışıyorlar. Korkak kalplerimiz var ve özel tedaviye ihtiyacımız var.” Kalp yapısındaki kusurlar, kalpte delikler, eksik damarlar, hatalı biçimlendirilmiş kalp kapakçıkları ya da çeşitli karma kombinasyonları olabilir. normal kalp düzenindeki ngesler
7. Konjenital kalp kusuru olan bir yetişkin olarak egzersiz yapmanız gerekir.
“Büyümek, egzersiz yapmaya asla izin vermedim,” diye hatırlıyor Miller. “Şimdi egzersiz buldukları çok önemli! İnsanları yürümeye ve hareket etmeye teşvik ederler. ”Miller güvenli ve uygun bir egzersiz planı bulmak için doktorunuzla çalışmayı önerir. Amerikan Kalp Derneği (AHA), kalp kusurlarıyla doğmuş pek çok kişinin fiziksel aktivitelerini kısıtlamasının gerekmediğini belirtmektedir.
İlişkili Kalp Hastalığı: Şaşırtıcı Bir Yetişkin Tanısı
8. Yaşlandıkça bir kalp piline ihtiyacınız olabilir.
“Bana hiç bir zaman kalp piline ihtiyacım olabileceğinden hiç bahsetmemiştim” diyor Miller. “Ama 42 yaşında, iki küçük çocuğum olduğunda bir kalp pili taktım.” Bir kalp pili cildin altına yerleştirilir ve kalp odalarını düzenli olarak tutmak için elektriksel bir dürtü kullanır. Doğuştan kalp defekti ile yaşayan pek çok insanda aritmi adı verilen anormal kalp hızı gelişebilir. Taşikardi, çok hızlı bir kalp hızı, özellikle yaygındır, Dolaşımda bir gözden geçirir. Miller'in deneyimlediği gibi, bazı KKH hastaları yetişkin olarak atriyal fibrilasyona sahip olacaklar.
Adams, kalp pili yerleştirmenin kalbin içine sokulması, CHD'li birçok yetişkin hasta için daha karmaşıktır. “Eğer kalpteki bütün doğru bağlantılara sahip değilseniz, ipuçlarını işemek daha karmaşık olabilir” diye açıklıyor.
9. Doğuştan kalp kusuruyla doğmuş olmanız halinde alkol almak sizin için daha riskli olabilir.
“İçme alkolü dehidrata neden olabilir ve aritmi ağırlaştırabilir,” diyor en sık görülen kalp ritmi anormalliği olan kontrolsüz atriyal fibrilasyonu olan Miller. Konjenital kalp kusuru ile birlikte yaşıyorsanız, alkolün yanı sıra kokain gibi sigara ve uyarıcılar özellikle tehlikelidir. IV ilaçları kullanmak AHA
10'a göre kalbinizi daha da yüksek bir riske sokar. Bir destek ağının bulunması yaşamı değiştiren bir olay olabilir.
“Seni anlayan bir destek ağına sahip olmak benim için hayat değiştiriyor. Bana bir tutku yaktı, ”diyor, şimdi ACHA ile çalışan Miller. ACHA'daki tartışma forumunda binlerce konuyu kapsayan 8.400 üye ve sayım bulunmaktadır. Kalp-kalp ACHA elçileri, sağlık yolculukları boyunca kişisel destek için hastalara ve ailelerine rehberlik etmektedir. AHA'daki Destek Ağı topluluğunun ayrıca doğuştan kalp hastalığı olan çocukların ebeveynleri için bir online forumu da bulunmaktadır.
