Romatoid Artrit - Romatoid Artrit Merkezi ile Savaşmak İçin Uymak -

Max Hamburger, babasının artık onunla oynamadığı zaman 13 yaşındaydı.

“Bana bir top atamadı, top alamadı, benimle bowlinge gidemedi,” diyor. babasının romatoid artrit geliştirdiği zaman. “O noktada, yapılabilecek çok az şey vardı ve bu yüzden eklemleri çok kötü hasar gördü. Çok erken ölmesini izledim. ”

Babasının RA ile mücadelesinin büyük olasılıkla Hamburg'un doktor olma kararında“ büyük etkisi ”olduğunu söylüyor. Ve babasının nelerden geçtiğini daha iyi anlamanın bir yolu olarak - ve RA hastalarının şimdi ne yaşadığını - New York'taki Long Island'daki romatolog olan Hamburger, gündelik sağlık için RA ile yaşama deneyimini taklit edecek bir takım denemeyi kabul etti. Stephanie Sy.

Romatoid Artriti Anlamak

ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine göre, yaklaşık 1.5 milyon Amerikalı ağrı, sertlik, şişlik ve eklem işlevinde kayıplara neden olan otoimmün bir bozukluk olan RA ile birlikte yaşamaktadır.

Hamburger, “Romatoid artrit, enflamatuar artritin en yaygın biçimlerinden biridir” diyor Dr. “Bağışıklık sisteminin görevi bizi hastalığa karşı savunmaktır, ancak RA'da bağışıklık sistemi bir şekilde bizim bir tarafımızın orada olmaması gerektiğini düşünmek için kandırılır.”

RA için başlangıçtaki en yüksek yaş otuzlu yaşlardır. kırklı yaşlarına kadar, ama gençler de bunu geliştirebilir. Hamburger'ın babası 40 yaşındaydı. “İnsanların ilk bölümleri ile doksanlı yıllarına başladığını gördüm” diyor. “Yaşına saygılı değil.”

RA için bir çare yok, bu yüzden tedaviler ağrı ve iltihapları yönetmeye, eklem hasarını en aza indirmeye ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya odaklanıyor. RA'yı tedavi etmek için kullanılan ilaçlar arasında metotreksat ve sülfasalazin gibi hastalık modifiye edici antiromatizmal ilaçlar (DMARD); Enbrel (etanersept), Humira (adalimumab) ve Remicade (infliximab) gibi biyolojikler; kortikosteroidler; ve aspirin ve naproksen gibi anti-inflamatuar steroidal olmayan ilaçlar (NSAID'ler)

RA Deneyimi

“RA Deneyim Takımı” bilek ve münferit parmak hareketlerini kısıtlayan eldivenler, ayak bileği eklemlerini sertleştiren botlarla giyilir, ve boyun hareketini kısıtlayan bir yaka. Tek parça giysi, sertliği, hareket kabiliyetini ve bu bozukluğa eşlik eden yorgunluğu simüle etmeye yöneliktir ve bir Alman çift, RA hastası Dr. Gabriele Brieden ve romatolog Dr. Matthias Oraschel-Brieden tarafından geliştirilmiştir.

Dr. . Brieden takımın fikrinin geldiğini söyledi ve kocası, sağlık çalışanlarının ve diğerlerinin RA hastalarının karşılaştığı birçok günlük sorundan habersiz olduğunu fark ettikten sonra geldi.

Takımda birkaç dakika sonra, Hamburger solunum zorludur. “Bu yorucu” diyor. “Omuzlarımın, dirseklerin ve dizlerimin rahatsızlığı…… elimde esneklik yok. Kafamın tepesinden başka rahatsızlık duymayan bir parçam yok. ”

Kereste ve sert bacaklı, Hamburger, konferans odasından ofisine kadar olan mesafeyi yürüyerek yazmak gibi en basit aktiviteyi bulur. Bir bilgisayar klavyesinde bir telefon görüşmesi yapmak, hatta oturmak bile daha zordur. “Benim adımım olması gerekenin üçte biri. Kollarımın normalde olduğu gibi hareket etmesini sağlayamam. - [böyleler] bu şekilde sıkışmışlar, bu yüzden inanılmaz derecede sınırlayıcıdır. ”

RA'lı kişiler, eklemlerini hareketsiz duruma getirmek için üç kat daha zorlu çalışmak zorundadırlar. Hamburger notları. “Ancak hastalık kaslarına zarar veriyor; İyi olmayan ve harekete karşı yüksek direnci olan eklemlerle sonuçlanırlar. ”

“ [Giysinin] bir hasta gibi hissetmeni sağlaması gerekiyordu, ”diyor Hamburger. “Çok iyi bir iş çıkarıyor.”

Romatoid Artrit: Bir Hasta Perspektifi

Bess Schear, romatoid artritin sınırlayıcı yönlerini bilir. Sadece 24 yaşında ve 1983'te tanıdığı sırada evlenen Schear, dans dersleri alıyordu ve sağ omzunda acı çekmeye başladığında dans öğretmeyi umuyordu.

“Birdenbire, acıyı hissetmeye başladım. parmak - baş parmağımda, sonra pinkie. Sağ elim soldan çok daha fazla etkilendi ”diyor. “Acı çekmeye, ciddi acı çekmeye başlamıştım.”

Romatoid artrit ailelerde çalışmaya eğilimlidir ve Schear'in kız kardeşi zaten bozukluğun teşhisi konmuştu: “Bu tam bir şok değildi.”

Şimdi 51 yaşında olan Schear, RA'nın hayatı üzerinde büyük bir etkisi olduğunu söyledi. “Ben bir aşçıyım,” diyor, “ama ulaşamıyorum - soya sosu ve susam yağımı almak için bir taburede durmak zorundayım. Wok'uma ulaşamıyorum, sote tavalarıma inemiyorum. ”Diz ve sırt ağrısına neden olmanın yanı sıra, hastalık ayaklarını etkiledi. “Mağazada harika hissedilen yeni ayakkabılar almayı hatırlıyorum - yumuşak - ve sonra sadece bir şeyler satın almak için caddeye çıkmaya çalışıyordum. İçimde bulunduğum ağrım, inanamadım. ”

İlk tanısı konulduğunda, Schear, RA kıyafeti gibi bir aracın, doktorların neler yaşadığını anlamasına yardım edeceğini söylüyor. “Gördüğüm doktorlarla erkenden, 'Bu medyasını al ve iyi olacaksın.' Böyle bir takım bir RA hastasının yaşadığı acı ve sertliği ve ıstırabı gerçekten canlandırabilir. Aslında bir doktora özellikle RA gibi bir hastalık ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu söyleyemez, ancak empatilerini artırabilir. ”

RA Hastaları İçin Daha İyi Bir Gelecek

Hamburger, erken eğitiminden bu yana şunları söylüyor: Daha yeni, daha iyi tedavi seçenekleri romatoid artritli hastalar için hayatı kolaylaştırdı.

“1976'da başladığımda, hastalara ne sunduğumuzun kıymeti çok azdı” diye belirtiyor. “Bu çok değişti. RA'lı bir hastayla oturduğumda - özellikle onlara yeterince erken ulaşırsam - iyimserim. Bu hasta ve ben birlikte işbirliği halinde çalışırsak, bu günlerde görünümleri çok, çok iyi. Gelecek olan yeni ilaçlarla daha da iyileşecek ”dedi.

Schear, kendisi için çalışan birisini bulmadan önce birçok RA ilacını denedi. Şimdi, “Çoraplarımı alabilirim, kendimden bir koltuktan kurtulabilirim ve o küçük zaferler çok harika” dedi.

“Her zaman benim için ufak bir parçam var,” dedi Gee, keşke Bunu babam için yapabilirdik, ”diyor Hamburger. “Ama ailemizin adında Arthritis Foundation ile bir fon kurduk ve yaptığım şeyi yaparken ben de hafızasını kapalı tutmaya çalışıyorum.”

Takım elbise giyen, sadece RA'ya yardımcı olmak için bu çözmeyi güçlendirdiğini söylüyor. hastalar. “Yaptığım her şeyle ilgili bakış açımı değiştirecek.”

Tıbbi bir duruma sahip olma deneyimini vermek üzere tasarlanmış bir takım elbise giymenin doktorlara daha empati kurmasına yardımcı olabileceğini düşünüyor musunuz? Doktorunuzun "ayakkabınızda yürümek" ile ne öğrenebileceğini düşünüyorsunuz? Yorumlarda bize haber verin.