Pek çok insanın böyle bir hikaye gibi başladığını, ancak hikayenin sonucunun genellikle çok fazla etkilemediğini
1990'ların ortalarında, Lynne Matallana, Orange County, CA'da bir reklam yöneticisiydi. Endometriozisi ile ilgili ameliyat için gitti. Ameliyattan çıktığında aşırı acı çekiyordu. Ayaklarındaki sayfalar bile ağrıyor. Saçları acıyor. Ve devam etti. Doktorlar onun kafasında olduğunu düşünmeye başladı. Ve bir noktada kendini bir akıl hastanesine yatırdı. Ama oradaki doktorlar yakında orada olmasının gerekmediğini düşünüyordu. Sonunda romatoloğa gitti ve bu da inflamatuar otoimmün bir hastalık olan lupus tanısı ile sonuçlandı. Ancak lupus benzeri test sonuçları olsa da, lupus değildi. Sonunda, beynin ağrının düzgün bir şekilde işlenmediği bir sendrom olan fibromiyalji ve sonuç yorgunluk, anksiyete ve depresyona iyi gelmemesi gerektiğinde ağrı hissettiriyordu.
Sonunda Lynne, fibromiyalji uzmanı. Bu uzmanlardan bazıları artık Parkinson'un Requip (ropinirole) veya Mirapex (pramipexole) gibi ilaçlarını kullanıyor. Ve bazı uzmanlar artık görüntülemek zor, servikal omurganın sıkışmasının bazı hastalarda bir faktör olup olmadığını araştırıyor. Bu ameliyattayken Lynne'e olan şey olabilir. Ek olarak, uzmanlar derin uykuyu etkileyen beyin problemlerinin olup olmadığını araştırıyorlar.
Lynne, acısının ve rahatlama arayışının onun için bir mesaj verdiğini söyledi. Mesaj, fibromiyaljiden etkilenen diğer kişilere yardım etmek için reklam, halkla ilişkiler, pazarlama ve iletişim becerilerini kullanmaktı. 1996 yılında, fibromiyalji için farkındalık yaratmak için bir temel oluşturmaya başladı. Bu vakıf sonunda Ulusal Fibromiyalji Derneği'ne dönüştü. Aynı zamanda hastalar için oldukça saygın bir dergi.
Lynne birçok doktorun çok fazla şey bilmediği ve hastalara sık sık anlattığı bir durum için hasta savunuculuğunda ulusal bir lider haline geldi, “Hepsi senin kafanda.”
Lynne gibi bir yolculuğa başlayan birçok insan var. Aniden ve sonra kronik bir sağlık problemiyle karşı karşıya kalıyorlar. Doktordan doktora ulaşıp cevap almaya çalışırlar ve sonunda kendi savunucuları olmaları gerektiğini öğrenirler. Ama başkaları için öğrendikleri dersleri kullanmazlar - ne oldu? Daha çoğumuz Lynne gibi olmalıyız. Artık internete sahibiz, daha çok destek grubumuz var, hasta konferanslarımız var ve hasta eğitiminde lider olmak istediklerini söyleyen tıp merkezlerimiz var. Ayrıca bloglarımızda HealthTalk'da da var.
Lynne gibi ol. Sesli söyle. Hikayeni anlat. Doktorların da bunu duyabilmelerini söyle.
Artık Lynne’in örgütünün yaptığı bir çok şey, tıp fakültesine yıllar önce giden doktorları yetiştirmektir. Fibromiyaljiyi hiç duymamışlardı. Ve şimdi bu konuda uzman romatologların ne bildiğini çok fazla eğitmiyorlar. Hastalar ağır tıbbi bilgiler için bile kanal olabilirler.
Bunların hiçbiri Lynne'nin durumuyla sınırlı değildir. Benimkiyle, CLL ile ya da bir numaralı sağlık sorununuz ne olursa olsun. Kronik sağlık sorunları olan bizlere inanıyoruz - ve bu da birçok kanser de - hasta ve tıp eğitimini hızlandırmak için katalizörler olabilir. Yeni ilaçların araştırılmasında ve onaylanmasında daha güçlü bir sese sahip olabiliriz ve insanları tıp doktorluğunu “tanıyan doktorlara” ve savunuculuğumuza uymayan ya da savunmasız olanlardan uzaklaştırarak tıbbi mükemmelliği teşvik edebiliriz.
Geçen hafta Lynne Matallana ile görüştüm. Ama o bir ilham kaynağı. Belki seni tanımak gibi, sen de bir ilham kaynağı olacaksın. Hikayenizi anlatmaya başlayın veya bir sonraki bölümü yazın. Bunu duymak için bekleyen birçok kişi var ve paylaştıklarınızdan dolayı daha akıllı seçimler yapıyoruz
-Andrew
