Lupus ile Yaşamak | Sanjay Gupta |

Sara Gorman 26 yaşındayken lupus teşhisi kondu, ama kendini şanslı sayıyor.

Çünkü tanı, semptomlarının başlangıcından birkaç hafta sonra geldi. 12 yıl önce teşhis edilen Gorman, “Sadece altı hafta içinde teşhis edilmesi son derece düzensiz” dedi. “Çoğu insan için, teşhis edilmeleri aylar hatta yıllar sürer, çünkü belirtiler ortaya çıkar ve gider ve lupus'u açıkça göstermez.”

ABD'nin Lupus Vakfı, 1.5 milyon Amerikalı'nın kronik bir otoimmün hastalığı olan lupus olduğunu tahmin ediyor. Deriyi, eklemleri ve organları etkileyen yaygın inflamasyona neden olur. Genetik muhtemelen bir rol oynasa da, bu durum güneşe, enfeksiyona veya strese maruz kalma gibi faktörler tarafından tetiklenebilir. Yaygın semptomlar yorgunluk, ateş, eklem ağrısı, nefes darlığı, göğüs ağrısı, kuru gözler, baş ağrısı ve hafıza kaybıdır. Hastalığın bir anlatı belirtisi, yanakların karşısında kelebek şeklinde bir yüz döküntüsüdür, ancak her lupus hastası döküntüyü geliştirmez.

“Teşhisin ne kadar sürmesi lupusun ilk belirtilerine bağlıdır,” dedi Anca Askanase MD, NYU Langone'da Muskuloskeletal Bakım Merkezi'nde romatolog. “Birisi akciğerlerde böbrek şişmesi veya sıvısı veya beyin tutulumu varsa, lupus açık olabilir. Fakat eğer bir kişi daha fazla eklem ağrısı ve yorgunluğu geçiriyorsa, diğer belirtiler daha belirgin hale gelinceye kadar, ilk önce romatoid artrit veya kronik yorgunluk sendromu olarak etiketlenmiş olabilir. ”

Gorman lupus sırtından ona uzanan acı ile başladı Birinci basamak doktoru çekilen bir kas olarak teşhis edildi. Ağrı, Gorman'ın uyuyamadığı kadar kötüleştiğinde, doktoru, akciğer dokusu katmanları arasında bir sıvı birikmesi olan plevral efüzyon gösteren bir göğüs röntgeni emretti. Bir pulmonolog ve romatoloji uzmanına yapılan daha sonraki ziyaretler, antinükleer antikorların yüksek bir varlığını ve “çok katı bir lupus vakası” geçirdiğini gösteren bir kan testine yol açtı.

Gorman, böbrek problemleri, anemi, saç gelişimini sürdürdü. kayıp ve hafıza kaybı ve karışıklığa neden olan “lupus beyin sisi”. Gorman'ın doktoru, semptomlarının kontrolüne yardımcı olan steroidler ve bağışıklık sistemi baskılayıcıları üzerine koydu, ancak “lupus yorgunluğu”, bir televizyon yapımcısı olarak kariyerine devam etmeyi imkânsız hale getirdi.

İlk başta, Gorman ofisi erken terk edip, uyutmayı denedi. “Çok sinirlendim ki bunu yapmak zorundaydım” dedi. “30 yaşındaki çocuk günün ortasında kestiriyor mu?”

Haftada bir gün part-time pozisyonuna geçmeden önce çalıştı ama 2006'da tamamen emekli olmak zorunda kaldı.

“ Gorman, lupus ile yaşamın farklı olacağı gerçeğini kabul etmek zordu ”dedi. “Ama daha önce hiç hissetmediğim bir bitkinlikti. Düz düşünmek zordu. ”

Dr. Askanase, yorgunluğu “işleyişte ezici bir yetersizlik [yani] yaşam kalitesi üzerinde büyük bir etkiye sahip” olarak tanımlar.

Her lupus vakası farklıdır. Askanase, eklem ağrısı semptomlarının sadece can sıkıcı veya sakatlayıcı olabileceğine ve döküntülerin yanaktan yanaklara, iltihaplı deriye kadar değişebileceğine dikkat çeker. Bu durum bir defalık bir bölüm olarak yüzeye çıkabilir, gelip periyodik parıltılarla devam edebilir veya kronik semptomlar gösterebilir.

Gorman, semptomlarını çoğunlukla kontrol altında tutmaktadır. İskenderiye, Virginia'da yerel bir destek grubuna aittir ve burada “bir kişi ilk ve bir lupus hastası ikinci” olabileceğini söylemektedir. Ayrıca bir blog başlattı, deneyimleri hakkında bir kitap yazdı ve hatta renkli bir iş kurmaya başladı. hastalar için hap torbaları halk ilaçları almaktan utanıyordu. “Düşündüm de, bu berbat rutini drudgery'lerle dolu hale getirelim ve bizi yaşlı ve eskimiş hissettirip şık kılmayalım” dedi.

“Bu karmaşık bir hastalık ve insanların kavraması kolay değil,” dedi. Askanase. “Nefes darlığı varsa, insanlar astım olduğunu düşünüyor. Eğer bir döküntü varsa, bir şeye alerjiniz olduğunu düşünüyorlar. Ama lupus o kadar basit değil. Olağanüstü şeyler elde ettik, ama lupus hastaları tarafından teşhis ve tedavi açısından daha iyi yapabiliriz. ”