Otizm, Bazı Ailelere Daha Zorluyor [

Anonim

"Okuduğum birçok kadın işten ayrılmak zorunda kaldı. Bunun bizim için bir gerçek olmadığını biliyordum. Çalışmaya devam et, kocamın çalışmaya devam etmesi gerektiğini biliyordum. "

Lisa Quinones-Fontanez yalnız değil, otizm oranlarının son 10 yılda patlamasıyla birlikte, sınırlı kaynakları yakalamak için bir çaba sarfedildi ve birçoğu geride kaldı. Federal hükümet, Engelli Eğitim Yasası (IDEA) kapsamında özel eğitimi garanti altına alırken, bu kaynakları temin etmek devletlere kalmış durumda. Ancak, nakit sıkıntısı çeken başkentler, talebi karşılamaya zorlanıyor. Lisa ilk elden deneyimledikçe, "gerçek şu ki yeterli uygun yerleşimin olmaması. Sadece Bronx'ta değil, New York'ta herhangi bir yerde de, otizmli çocuklar için yeterli uygun yer yok."

oğlu Norrin ilk teşhis edildi, doktor devlet tarafından sunulan bir dizi hizmet önerdi. Lisa'ya bir servis koordinatörünün özel bakım ve eğitim kurmaya yardım etmesi için onu çağırması söylendi, ancak bu sürecin basit bir telefon çağrısından çok daha karmaşık olduğunu çabucak öğrendiğini söyledi. Her temel ihtiyaç muazzam bir girişim haline geldi… ya da daha kötüsü, önemli bir maliyet. Hemen hemen her kayıt, kayıt ya da talep için Lisa'nın telefon konuşmalarını, e-posta zincirlerini ve raporlarını dikkatli bir şekilde tutması gerekiyordu, "Mesleki terapi için çıkardığımız para için paramızı iade etmek için eğitim departmanına dava açmamız gerekiyordu." "

Evine seyahat etmek için bir servis sağlayıcı bulmak bile yokuş yukarı bir savaş oldu." Bazı ajansları aradım ve sordukları ilk soru "Nerede yaşıyorsun? Park yeri nasıl?" “Terapistleri o bölgeye göndermiyoruz” derlerdi. ”Sonunda Bronx'taki dairelerine gitmeye istekli birini bulmuşlardı, ama Norrin bir kez üçüncüsüne dönünce, o faydadan yaşlıydı. Halen bakıma ihtiyacı vardı, bu yüzden Lisa ve kocası Joseph, bu oturumlar için cepten para ödemeye başladı.

Otizmin yılda yaklaşık 60.000 dolarlık bir aileye mal olduğu tahmin ediliyor, bu da çalışan aileler için bir borç oluşturabilir. Ve hizmetlere erişim söz konusu olduğunda, azınlıklar ve daha fakir topluluklar için belgelenmiş eşitsizlikler vardır. Pediatri Dergisi'nde yapılan bir çalışmada, beyaz annelerin daha yüksek olduğu ve daha yüksek sosyoekonomik kökenden geldiği düşünüldüğünde, en üst düzeydeki gelişmeleri en yüksek düzeyde yapan çocuklar ve çocukların ortaya çıktığı saptanmıştır.

Fakat bu sıkıntıdan ötürü kararlılık artmıştır. Lisa özenli kayıtları tuttu ve Otizm Harikalar Diyarı olarak adlandırılan ödüllü bir blog haline ne başladı. Onun içinde, deneyimlerini belgeliyor ve bürokrasi ve bürokrasiye yeni katılan annelere tavsiyesini sunuyor. Aynı zamanda bir çıkış görevi de görüyor, "Telefonda konuşmak için çok fazla zamanım olmadı. İşten sonra dışarı çıkmak için fazla zamanım olmadı. Sosyal medya arkadaşlarımla ve ailemle bağlantı kurabilmem oldu. ne yaptığımı bilmelerine izin verdiler, neyin peşinde olduklarını bilmelerine izin verdim. Gerçekten bana yardımcı oldu. "

arrow