İçindekiler:
- Bir Topluluk Oluşturmanın Bir IBD ile Nasıl Baş Edilebileceğini Öğrenir
- Bloglama Yoluyla Bir UC Topluluğu Nasıl Oluşturulur
- UC Çevrimiçi Çevrimiçi Oluşturmanın Diğer Yolları
2008 yılında ülseratif koliti olan Megan Starshak, Crohn hastalığı olan Andrea Meyer ile tanıştı. İkisi de, kampüs koşullarında açık olma ve diğerleriyle hikayelerini paylaşma konusundaki gücü tartışmaya başladıklarında, inflamatuar bağırsak hastalığı olan çocuklar için bir yaz kampı olan Camp Oasis'te gönüllü oldular.
Kamptan sonra temasta tutulur, çoğu zaman ülseratif kolit (UC) ve Crohn'un kendi durumları hakkında nasıl konuştuklarından bahseder. Starshak ve Meyer IBD'leri hakkında daha açık olmak istediler ve 2008'de “Bana Crohn hastalığım hakkında soru sor” ve “Benim kolitimi sor” diyen Tişörtler yapmaya karar verdiler. Bu fikri 2010'da daha da ileri götürdüler. Facebook sayfası oluşturuyor. Starshak, o ve Meyer'in gömlekleri beğendiğinden dolayı başkalarının da olacağını düşündüler.
Haklılardı. Facebook sayfası bir başarıydı ve iki kadın emirlerle doldu. Hayranlar ayrıca bir IBD ile yaşamanın sosyal ve duygusal yönleri hakkında birçok soru yayınlıyorlardı. Starshak, insanların hastalıklarla nasıl başa çıkacaklarını, nasıl kabul edilebileceklerini ve nasıl utanmadıklarını bilmek istediklerini söylüyor. Yine de, Starshak, kronik bir durumla yaşayan insanlar için başka bir kaynak geliştirmek için bir fırsat buldu.
Böylece kar amacı gütmeyen ve blogun Büyük Bağırsak Hareketine başladı.
“Bana bir amaç bulmuşum gibi geliyor. Starshak, 18 yaşında UC teşhisi konan Starshak'ı şöyle anlatıyor: “
“ Geçtiğimiz bütün şiddetli, sinir bozucu ve yalnız zamanlar, diğer insanlar da bunun üzerinden geçiyordu ”diyor Starshak. “O zaman arkanı dönüp onlara" Ben orada oldum, ve bunu başarmak için yaptığım şey "ya da sadece" Senin için bir umut var "diye sorarsam, bir amaç getiriyor.
Bir Topluluk Oluşturmanın Bir IBD ile Nasıl Baş Edilebileceğini Öğrenir
Ülseratif kolit teşhisi ile ilgili haberlerin alınması, intihar ve depresyon duygularına karşı intihar ve öfke duygularını ( , ) ortaya çıkarabilir. Gündelik başa çıkma, büyük bir kaygı yaratan yokuş yukarı bir savaştır.
İnsanların, bu zor koşullarla başa çıkmalarının bir yolu, durumlarını anlayan ve doktorların ve aile üyelerinin sık sık yapabilecekleri perspektifi sağlayabilen diğer kişileri bulmalarını içerir. t. Pek çok yeni başa çıkma stratejilerini öğrenmek ve deneyimleri paylaşmak için grupları desteklemektedir.
Sosyal medya, bloglar ve mesaj panoları, kronik bir hastalık ile mücadele edenlere destekleyici bir alan sağlamada hayati bir rol oynamaktadır. Tıbbi İnternet Araştırması 'nda Ekim 2012'de yayınlanan bir çalışma, hastalıklarla ilgili blog yazmanın, izolasyon duygusunu azalttığını, öz-değeri geliştirdiğini ve bir topluluk duygusunu geliştirdiğini buldu. Araştırmaya katılanlar, bir hastalık bloğunun tutulmasının onlara sadece öykülerini anlatmakla kalmayıp, deneyimlerini daha iyi anlayabilmeleri için fırsat tanıdıklarını bildirdiler.
Fakat bu kişisel düşünceleri açığa vurmak benzersiz bir girişim. Starshak, hikayesi hakkında rahat bir yazı yazarken, herkesin kronik bir hastalık ile savaşlarını tartışmaya geldiğinde, bazı endişeleri olduğunu anlıyor.
Bloglama Yoluyla Bir UC Topluluğu Nasıl Oluşturulur
Bloglar birçok farklı biçimde ortaya çıkıyor. Bazıları arkadaş ve aile için anıları gibidir; diğerleri çevrimiçi topluluklar kurar ve aynı durumla başkaları için bir çeşit açıklık sunarlar. Starshak, bu amaç ne olursa olsun, hayatınızı incelemek ya da başkalarına yardımcı olmak, onu bulmak ve ona dalmak olduğunu söyler.
Starshak'ın bloglamaya nasıl başlayacağınız ile ilgili ipuçlarından bazıları:
- Bildiklerinizi yazın. Otantik olmak anahtardır, diyor ki, başkalarıyla ilişki kurmakta, kendinize yardım ediyor ve insanların güvendiği ve ilişki kurabileceği bir ağ oluşturuyor. “Olmadığın bir şey olmaya çalışmayın. Herkese her şey olmaya çalışmayın. Birinin her şeyin her alanında uzman olabilmesinin bir yolu yoktur, ”diyor Starshak.
- Okurlarla rezonansa giren bir konu üzerine inşa. Starshak'ın yolculuğu sırasında, çok açık görünebilecek hikayelerin çoğu zaman evlerine en yakın olanların olduğunu fark etti. İnsanlara en çok dokunan öykülere bakmak, sesinizi ortaya çıkarmanın müthiş bir yoludur.
- Don korkmayın. Kronik bir hastalık hakkında blog yazmak kişisel bir çabadır, ancak bir bloga nasıl yaklaşılacağı konusunda açık bir formül yoktur. Bazı blogcular hikayelerini paylaşmak için komedi kullanırlar; diğerleri daha duygusal bir yaklaşım alırlar. Farklı taktikler denemekten korkmayın ve bir şey planlandığı gibi çalışmazsa cesaretinizi alamayın çünkü nihayetinde başkalarına yardım etmek ve paylaşmakla ilgilidir. “ Neyin işe yarayıp neyin işe yaradığını anlamaya çalışın. t. Öğrenmek, değiştirmek ve güncellemek için korkmayın. Sadece bunun için gidin, ”diyor Starshak.
UC Çevrimiçi Çevrimiçi Oluşturmanın Diğer Yolları
Bloglama sizin için uygun değilse sorun değil. Aşağıdakiler dahil, çevrimiçi IBD topluluğuna dahil olmanın başka yolları da vardır:
- Kendi vlog'unuzu izleyin veya oluşturun. YouTube, videoları kolayca yayınlamak ve düzenli olarak yayınlayan vlog'ları bulmak için harika bir yerdir. UC'den muzdarip olan ve kanalını sağlıklı yemek seçeneklerine odaklayan Lia.
- Bir topluluğa katılın. Kendi prizinizi başlatırken rahat değilseniz, konuşmayı ilerletmek için katılabileceğiniz çok sayıda çevrimiçi grup var. cevapları bul. Facebook, çevrimiçi toplulukları bulmak için harika bir kaynaktır. UC ve Ülseratif Kolit Destek Grubu, kişisel hikayelerden sorulara ve cevaplara kadar UC ile ilgilenenler için önemli bilgiler sağlar.
- Twitter'da aktif olun. Sürekli beslemesiyle, Twitter, kolit ve Crohn'ların dahil edilmesi ve daha iyi anlaşılması için iyi bir başka kaynak. İki tane takip etmeliyiz Colitis ve Me ve Crohn's ve Colitis UK.
Şimdi 33, Starshak tüm yetişkin hayatını kolitle mücadele ederek geçirdi. Ama bunu olumsuz olarak görmüyor: “Tanımadığım zaman kim olabileceğimi hayal bile edemiyorum ve Büyük Bağırsak Hareketi topluluğunun bir parçası olmasaydım kim olabileceğimi hayal bile edemiyorum. ," diyor. Artık olaylara veya diğer şehirlere gittiğinde, tanıdık bir yüz bulmak asla zor değildir. “Sadece dünyayı bana açtı” diyor ve ekliyor: “Büyük Bağırsak Hareketi şu anda bir makyaja kavuşuyor ve Kasım 2017'de daha kişisel hikayeler, haber makaleleri ve podcast'lerle yeniden bir araya geliyor.
