İçindekiler:
ANAHTAR TAKVİYE
- Bakıcılar, otizmli yetişkinlerde bağımsız yaşama yönelebilen yetişkinlerde çok önemli bir rol oynarlar.
- Hazırlık ve planlama, otizmli bir çocuğun yetişkinliğe geçişine yardım etmek için en iyi stratejiyi oluşturuyor.
Dave ve Lynn Arezzini, oğlu Karl'la hayranlık uyandırıcı başarılarından dolayı gurur duyamazdı: 23 yaşındaki çellist ve şarkıcı; New York City'deki Carnegie Hall iki kez, Connecticut eyaletindeki yasa koyucular için söylenmiş ve ödüllü “Lost and Found Childhood” filminde yer aldı.
Bunlar, herhangi bir genç yetişkin için etkileyici başarılar olacak, ancak Karl'a otizm teşhisi konuldu 2 yaşında ve hala çalışıyor dişlerini fırçalamak, kendini giydirmek, caddeyi geçip arkadaş olmak gibi temel görevlerle uğraşır. Her ne kadar oğulları daha yaşlı olsa da, Dave ve Lynn hâlâ mümkün olduğu kadar bağımsız bir şekilde yaşamak için ihtiyaç duyduklarını aldığından emin olmak için çok zaman harcıyorlar.
Otizmli insanlar, 21 yaşına kadar Autism Speaks'e göre devlet destekli eğitim hakları. Bu noktada bakıcılarının rolleri değişiyor. Anne ve kızlarına temel görevler boyunca rehberlik etmek yerine, ebeveynler iş bulmalarına, yaşam düzenlemeleri yapmalarına ve diğer gerekli hizmetleri aldıklarından emin olmalarına yardım etmelidirler.
Karl ve Ailesi için Ne Gelecek?
Oğlunun yetişkin hayatı, Arezzinis'in bugüne kadarki en büyük mücadelesi olmuştur ve bu, bir yokuş yukarı kalır. Karl son birkaç yılını Connecticut'taki ailesinin evine yakın bir yerleşim yerinde geçirdi. Orada geçirdiği zaman boyunca büyümüştü, ama 2015'te devlet ödeneği yüzünden eve dönmek ve geri dönmek zorunda kalabilir.
Otizmli yetişkinlerin bakıcıları için bu deneyim oldukça tipik bir şey, Leslie Long, konut ve yetişkin direktörü dedi. Autism Speaks hizmetleri. Aileler genellikle otizmli çocuklarının eğitim haklarından 21 yaşına geldiğinde pek çok zorlukla karşı karşıya kalıyorlar
Yeni başlayanlar için, haritada yetişkinlere uygun bir konut sıkıntısı yaşanıyor ve birçok eyalette 2,500 derinlikli bekleme listeleri var.
İLGİLİ: 'Yağmur Adamının Ötesinde': Otizm Spektrumu Üzerine Üç Oğlumun Yaşamı
Arezziniler, bu haberi yalan yere yatırmadılar. Aktif bir mektup yazma kampanyası, lobicilik gezileri ve topluluk içindeki halk hareket aktiviteleri projeleri aracılığıyla otizmli yetişkinlere (özellikle yaşam düzenlemeleri için) daha fazla fon ayırmak için devlet hükümetlerini kulis yapıyorlar. İnatçı çift, öngörülen kesintilerin bazılarını değil, bazılarını tersine çevirmek için bazı girişler yaptı. Otizmli yetişkin ebeveynlerin çocuklarına bakmalarına yardımcı olmak için bir miktar parayı iade edebildiler. Lynn'in dediği gibi, “Bu bir başlangıç ama henüz yeterli değil.”
Lynn ve Dave'in Karl'ın sürekli olarak eve dönmesini istemediği değil; Onlar sadece onun en iyi menfaatlerinde olacağını düşünmüyorlar. Lynn şöyle diyor: “Her yetişkin gibi oğlumun da kendi hayatına sahip olması ve annem ve babamla eve takılmaması gerektiğini çok güçlü hissediyorum. “Oğlum bir yetişkin ve onurlu bir hayata ve bir daireye sahip olmayı hak ediyor. Yapabileceği kadar yapmasını istiyorum. ”
Ancak Dave," geleceğin şu anda büyük bir soru işareti olduğunu "ekledi. Bu da otizmli yetişkinlerin bakıcıları için nadir değildir.
Otizm Konuşmacıları tarafından yapılan bir araştırmaya göre, otistik bakıcıların sadece yüzde 24'ü bakmakta oldukları kişinin yetişkinlere yönelik hizmet almak için bir bekleme listesinde olduğunu bildirmiştir. Organizasyona göre, pek çok bakıcı için bilgi eksikliği ve planlama olduğuna işaret ediyor - araştırma sonuçlarında dört bakıcıdan sadece birinin gelecekteki konut ihtiyaçları için otistiklerin tasarruf ettiğini gösteriyor.
Otizmli Erişkinlerin Bakıcıları İçin İpuçları
Otistik bir kişinin bakıcısı için, erken müdahil olmak anahtardır, dedi Lynn. Örneğin, şehir veya eyaletinizde otizmli yetişkinler için durumun ne olduğunu öğrenin. Hangi seçenekler mevcut? Yetişkin hizmetleri için bir bekleme listesi var mı? Bu liste ne kadar? Oğlunuzu veya kızınızı listede nasıl bulursunuz?
Uzun süredir kabul edilen, bakıcıların mümkün olan en kısa sürede herhangi bir hizmet listesine gireceğinden emin olması gerektiğini söyledi. Belirli bir bilgi için eyalet dairenizle iletişim kurun ve “eyalet ve bölgenizdeki yetişkin hizmetlerini gerçekten anlamak için erken planlama yapmaya başlayın” dedi.
Dave ayrıca bakıcıların sevdiklerinden emin olmak için bir irade ve hayat sigortası poliçesi ayarlamasını tavsiye etti. En uygun şekilde bakılırsa: “Gittiğimizde, yasal olarak planlanmış herşeye sahibiz, böylece Karl, kızımızın yükü olmayacak” dedi.
