Annandale, N.J., Mark Niederle, karısı Jackie'nin kronik yorgunluk sendromu (CFS) teşhisi konduğu zaman 1990 yılında harap edildi. “Duyguların çoğunu hissettim, ama çoğunlukla korku, incinme ve çaresizlik - bilinmeyen, acımasız ve çaresizlik nedeniyle korkuyorum çünkü bu zayıflatıcı hastalığın etkisi ile karımı mücadele etmek için kalbimi kırdı ve yapabileceğim hiçbir şey yoktu. Bunu durdurmak için. ”
Jackie'nin CFS teşhisinden beri yaklaşık 20 yıl içinde, Niederles başa çıkmanın yollarını bulmuştu ve Mark, 49, Jackie için en iyi kronik yorgunluk desteğini nasıl sağlayacağını öğrendi 45. “Gözlerini ve kulaklarını” diyor, “gününü planlamasına yardımcı oluyor.”
İyi günlerde, Mark, Jackie'nin “çok fazla yol alacağını ve zaman kaybını telafi edebileceğini” söyledi. Nüks görmeyecek. Buraya geldiğim yer, onun yapması için en önemli şeyin ne olduğunu ve başka bir gün için neler bekleyebileceklerini tartışmak. Jackie bunu benim için yaptığım zaman gerçekten takdir ediyor çünkü çok geç olana kadar bunu fark etmeyeceğini söylüyor. ”
Kronik Yorgunluk Sendromunun Kısıtlılıklarını Anlamak
Niederles'in keşfettiği gibi, bir aile üyesi veya sevdiği zaman biri kronik yorgunluk sendromu teşhisi konur, herkes üzerinde zor olabilir. Kronik yorgunluk sendromu olan kişiler fiziksel olarak yapabildikleriyle sınırlıdır ve bu ilişkiler üzerinde bir yük oluşturabilir, diyor Glastonbury'deki ProHealth Physicians ile birlikte çalışan Morris Papernik ve federal Kronik üyesi ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Departmanı Yorgunluk Sendromu Danışma Komitesi. Kronik yorgunluk sendromu olan hastalar için plan yapmak zordur çünkü onlar her gün nasıl hissedeceklerini bilmiyorlar. Papernik şöyle açıklıyor:
Kronik Yorgunluk Olan Birisine Nasıl Yardımcı Olabilirsiniz
Kronik yorgunluk belirtileriyle sevdiklerinize yardım etmenin yolları ve kronik yorgunluk desteği sağlama yolları:
- Hepinizi öğrenin Durum hakkında olabilir. “Eğitim büyük bir şey,” diyor Papernik. Hastalık hakkında bilgi sahibi olmak, neyi beklediğinizi size bildirecek ve sevdiklerinizin neden yaptığı kronik yorgunluk belirtilerine neden sahip olduğunu anlamanıza yardımcı olacaktır. Bu, kronik yorgunluk sendromu ile ilişkili bazı stresleri hafifletmeye yardımcı olacaktır.
- Destekleyici ve açık olun. Duygularınızı birbirleriyle tartışın. Hastanın ciddi bir hastalığı olduğunu anladığınızı anladığından emin olun. Bazı insanlar, kronik yorgunluk sendromunun “başın tamamı” olduğunu düşünür ve bu tutum, diğer semptomların yanı sıra stres ve yorgunluk yaşayanları da tahrip edebilir. Bir şey sizi veya hastayı rahatsız ediyorsa, tartışın. Böylelikle sizin aranızda bir sorun olmayacak ve aramızda bir sorun olmayacak, Papernik diyor.
Desteğinizi göstermenin iyi bir yolu, sevdiklerinizle doktorun randevularına gitmek ve doktorun söylediklerini dinlemek. Ayrıca, yardım etmek için gönüllü olduğunuzda spesifik olun. Sadece, “Ne yapabilirim?” Deme. Bakkaliye gitme, işlere gitme, çek yazma ve fatura ödeme teklif et. Mark Niederle şöyle ekliyor: “Jackie'nin her şeyi olduğu gibi yapamaması durumunda her şeyin yolunda olduğunu bilmesini sağlamak önemlidir. Duygusal olarak ona yardım eder ve bu ya da bunun için suçlu hissetmemek - ve bu da sınırlamalarının biraz daha kolaylaşmasına yardımcı olur. ”
- Kendi ihtiyaçlarınıza bakın. “ Kendi prizlerinizin olması gerekir, ”diyor Papernik . “Hasta olursanız, her şeyi yapıyorsunuz - kendinize ve hasta olanlara ve diğer aile üyelerine karşı dikkatli olmak - kendiniz aşağı koşabilirsiniz ve sonra kimseye yardım etmeyeceksiniz.”
- Esnek ol Hastalar iyi günler ve kötü günler geçirecekler, ve önceden ne olacağını asla bilemezsiniz. Mark Niederle, “Planları mümkün olan her durumda geçici tutuyoruz ve her zaman bir yedek plana sahip olmaya çalışıyoruz” diyor. “Birbirimize zaman ayırmanın ve aynı zamanda kendimiz için zaman ayırmanın önemini biliyoruz.”
- Birlikte yapmak için daha az yorucu faaliyetlere bakın. Eğer kronik yorgunluk belirtileri olan kişiyi karşılamak için gerekirse etkinlikleri değiştirin. Film veya televizyon izleyin. Birbirinize yüksek sesle okuyun. Kelime oyunları oynayın. Müzik dinlemek. Mark Niederle, “Jackie'nin katılımının çok fiziksel olmadığı faaliyetlerden keyif alıyoruz” diyor. “Yolcu olarak onunla bir motosiklet sürme gibi.”
- Dışarıdan destek alın. Bir destek grubuna katılmak “en iyi şeylerden biri” Zor bir zaman geçirirken yapabilirsin, ”diyor Mark Niederle. Amerika Birleşik Devletleri'nde 4 milyondan fazla insanın kronik yorgunluk sendromu var. Niederle, durumunuzun benzersiz olmadığını bilmenize yardımcı olur ve sizinkilere benzer hikayeleri duymak için güven verir. Başlamak için iyi bir yer, Kronik Yorgunluk ve Bağışıklık Bozukluğu Sendromu Derneği'nin Web sitesidir.
Sevdiğiniz birinin kronik yorgunluk sendromu teşhisi konduğunda, hayatınızın her ikisine de uyum sağlamanız gerekecektir. Birbirleriyle açık iletişim kurmak, hastanın sınırlı ve sürekli değişen yeteneklerine uyum sağlamayı kolaylaştıracaktır.
