İçindekiler:
TUESDAY, 18 Ocak 2012 - “Ben bunu okurken rahatsız, sıkıntılı, sıkıntılı ve kızgınsınız umuyoruz,” diye yazdı Philadelphia'da oturan Chrissy Rivera 12 Ocak'ta bir blog yazdı . “Biz 2012 yılıyız ve çocuğum hala yaşamak hakkına sahip değil, transplantasyon hakkı, çünkü o, gelişimsel olarak ertelendi.”
Chrissy'nin 3 yaşındaki kızı Amelia, Wolf-Hirschhorn sendromu - bir Gelişimsel retardasyon, doğum kusurları, nöbetler ve böbrek yetmezliğine yol açabilen eksik kromozom bölümünün neden olduğu nadir görülen genetik hastalıktır. Durumundan dolayı, Amelia böbrek nakli için ihtiyacı var - ama aynı zamanda onun durumu nedeniyle, doktor raporuna göre, böbrek bir aile üyesi tarafından bağışlanmış olsa bile, onun prosedürü inkar ediyor. Onun mantığı mı? Amelia “zihinsel olarak geciktirildi”.
Clinton, görevinden sadece beş gün sonra, umut ettiği tepkiyi aldı - ülke genelinde insanlar rahatsız ve öfkeli ve 27 bini aşkın bir dilekçe imzaladılar. Hastanenin duruşunu değiştir ve Amelia'nın hayatta kalması için nakil yaptırmasına izin ver.
O Gün Hastanede Ne Oldu?
Şimdi viral blog yazısında, kendisi ve kocasının nefroloji bölümünü ziyaret ettiklerini yazdı. 10 Ocak'ta Philadelphia'daki Çocuk Hastanesi. Amelia'nın transplant sürecini tartışmak için (Chrissy'den bir yıl öncesine kadar altı ay içinde yapılması gerektiği söylendi), Riveras bir doktor ve bir sosyal hizmet uzmanı ile oturdu.
Çift, transplant bekleme listesine devam etmeyi planladıklarını açıkladı. Kendi böbreklerinden birini bağışlayacaklardı - ve eğer bir eşleşme olmasaydı, geniş ailelerindeki birileri ayağa kalkacaktı. Doktor şöyle dedi: “Amelia'yı bir nakil için tavsiye etmiyorum çünkü zihinsel engelli.”
Amelia'nın yaşam kalitesi nedeniyle uygun olmadığını açıkladı. Muhtemelen 12 yıl içinde başka bir nakil yapılmasını gerektirecek ve transplant sonrası riskli ilaçlar potansiyel olarak daha fazla beyin hasarına neden olabilir.
Birçok gözyaşından ve çok fazla tartışmadan sonra, Chrissy sordu: “Bunu bana şöyle söyleyin: Doktor, transplantı tavsiye etmiyorsun, ve böbrekleri bir yıldan altı aya kadar başarısız olduğunda, ölmesine izin vermemi istiyorsun, çünkü zihinsel olarak retargindi mi? Onun için bu nakil yapılmamasının başka bir tıbbi sebebi yok. MENTALLY RETARDED! ”
“ Evet, ”dedi. “Başka bir yere gitmek için çekinmeyin. Ama burada yapılmayacak. ”
Bu doktorun kararları etik dışı mı?
Transplantasyon ekiplerinin bir prosedürden önce göz önünde bulundurması gereken pek çok faktör var - olan hasta, üniversite Pennsylvania biyo-etik yazarlarından Art Caplan, PhD, MSNBC'de yazdı. Hastanın uzun süreli sağkalım şansını, ameliyat için yeterince sağlıklı olup olmadığını ve ilaç almak gibi takip bakımına uyup uymayacağını düşünmelidirler.
Peki ya Amelia? Ruhsal durumu ona uygun olmayan bir aday mıdır? Ya da doktorun tedavi etmeyi reddetmesi Engelliler Yasası'nı (engellilik nedeniyle hastalara karşı ayrımcılığı yasaklayan) ihlal ediyor mu?
“Engelli bir kişiyi ilgilendiren her bir nakil vakası ayrı ayrı ele alınmalıdır” diyor Caplan. “Entellektüel veya fiziksel engelli herkesin nakil için iyi bir aday olarak kabul edilmemesinin nedenleri var. Fakat ahlaki olmak için bu sebepler, nakil sürecinin başarılı olma şansı ile bağlantılı olmak zorundadır. Aksi halde neden değil, sadece önyargılar. ”
Ne düşünüyorsun? Amelia'nın böbrek nakli geçirmesine izin verilmeli mi? Yoksa doktora katılıyor musunuz? Aşağıdaki yorum bölümümüzde bize bildirin.
