MS Tedavisi İçin Paylaşılan Karar Verme |

MS tedavisinizle ilgili kararlar sizin ve doktorunuz tarafından ortaklaşa yapılmalıdır. Getty Images

Doktorlar ve hastalar tarafından desteklenen, multipl skleroz (MS) tedavisinde popüler bir fikir. Ortak karar verme kavramıdır. Kabul edilmiş tek bir tanımı bulunmamakla birlikte, ortak karar verme, genel olarak, doktor ve hasta arasında, tedavi seçeneklerine, mevcut tedavi seçeneklerine - bunların riskleri ve sınırlamaları dahil - yanı sıra hastanın değerlerine dayanan tedavi kararlarına varmak anlamına gelir. ve tercihler.

Paylaşılan herhangi bir karar verme stratejisinin başarısı, tabi ki sizin ve sağlık ekibiniz arasındaki iletişimin miktarına ve kalitesine bağlıdır. Ne yazık ki, hem doktorların hem de hastaların nasıl davrandığına dair zaman kısıtlamaları ve belirli alışkanlıklar, birlikte karar vermek için gereken tüm bilgileri paylaşma yolunda gidebilir.

Ancak randevularınıza ne tür bilgi ve soruları katacağınızı ve nasıl paylaşacağınızı bilerek Doktorunuzla pragmatik bir şekilde - tedavi kararlarınızda gerçek bir işbirliğine yol açan bir sohbete başlayabilirsiniz.

Nöroloji Randevularına Hazırlık

Nöroloğunuzla randevulara hazırlanmanın önemli bir yolu bir kayıt tutmaktır. semptomlarınızın - ama tam kapsamlı veya yorucu olmayan bir şekilde, tıp doktoru ve tıp fakültesi mezunu olan W. Oliver Tobin ve Rochester, Minnesota'daki Mayo Clinic'te bir nörolog.

“Hastalar ne zaman? “Belirtilmemiş belirtiler için çok detaylı günlükler” diyor Dr. Tobin, “bunun için çok çaba sarf ediyorlar ve verim oldukça düşük.”

Semptom kayıtlarının sayfalarına sayfalar yerine, Tiple skleroz, son randevularından bu yana yaşadıklarının iki sayfalık bir özetini sunar.

Belirtilerinizin bir özetini getirmenin yanı sıra, MS - Mayo Clinic ile ilgisi olmayanlar da dahil olmak üzere, aşağıdaki eylemleri gerçekleştirmenizi önerir nöroloji randevunuza hazırlanın:

• Tüm ilaç, vitamin ve takviyelerinizin bir listesini yapın.
• Laboratuar taramaları veya test sonuçları gibi yeni bilgileri diğer tıbbi randevulardan getirin.
• Temel medikalinizi yazın Diğer tüm koşulları da içeren tarihçe.
• Yaşamınızdaki, özellikle de potansiyel stres kaynaklarınızdaki tüm değişiklikleri not edin.
• Öncelik sırasına göre, nöroloğunuza sormak istediğiniz soruları listeleyin.

Belirtilerinizi Kaydetmek için Araçlar

Belirtilerinizi kaydetmek için yapılandırılmış bir yol arıyorsanız, çevrimiçi olarak birçok farklı yazdırılabilir form mevcuttur. Ulusal Multipl Skleroz Derneği'nin bu türden bir formu, 1 ile 5 arasındaki bir ölçekte günlük olarak çeşitli potansiyel semptomları derecelendirmenize izin verir. Bu kadar çok bilgi kaydettiği için, muhtemelen ham verileri toplamanın bir yolu olarak yararlıdır. Daha sonra kendi doktorunuz için farklı bir formatta özetleyebilirsiniz.

Washington Tıp Üniversitesi'ndeki Multipl Skleroz Kliniğinden bir başka soru formu, belirtilerinizin tek sayfalık özetini oluşturabilir.

Semptomları kaydetmek için başka bir seçenek, bu amaç için tasarlanmış bir akıllı telefon veya tablet uygulaması kullanmaktır. Böyle bir uygulama, Amerika'da Multipl Skleroz Derneği tarafından geliştirilen ve hastalık aktivitelerini ve semptomlarını takip edebilen, diğer tıbbi bilgileri depolayabilen ve farklı grafikler ve raporlar üretebilen MS Yöneticimdir. 2017 yılında yapılan Multipl Skleroz Merkezleri Konsorsiyumu'nda yapılan bir sunuma göre, bir anketi cevaplayan kullanıcılar ezici bir şekilde uygulamanın MS'lerini tartışabilme becerilerini geliştirdiğini ve MS yönetimini hafiflettiğini hissettiler.

Tutulduğunda bağlamı dahil etmek önemlidir. semptomlarınızın kayıtları, 2005 yılında MS tanısı alan bir öğretmen ve müzisyen Lisa Emrich ve Brass ve Ivory: Life with MS ve RA blogları “Sadece bu değil, bu uyuşmuş ayaklarım var” diye yazıyor, “Ama bunun sonucu neydi? Daha fazlasını mı açıyorsun? Neyi şiddetlendirir? Herhangi bir şey varsa onu daha iyi kılan nedir? ”

Paylaşılan Karar Verme Konuşması

Gibi Görünüyor Tobin'e göre, doktorlar, hastaların, sahip oldukları herhangi bir soru veya endişeyi dile getirebileceklerini hissetmeleri için bazı sorumlulukları üstleniyorlar. “Önemli olan, uygun bir uyum sağlamak” diyor.

Bu, nörologların MS'li insanlara sormayı öğrettiği standart soru listesinin ötesine geçen bir sohbeti kolaylaştırmak anlamına geliyor. “Sanırım sadece bu listeyi sorduğumuzda, danışmanın önemli yönlerini gözden kaçırabiliriz” diyor Tobin, her randevunun başında hastanın önceliklerini ve hedeflerini anlamak için zaman ayırmayı sevdiğini belirtti. > Endişelerinizi dinlemeye zaman ayıracak bir nöroloji uzmanı bulmak önemlidir, diyor ki, 2008 yılında MS tanısı alan MS'in tıbbi olarak emekli olduğu eski bir üniversite idari asistanı Laura Kolaczkowski ve Inside My Story'deki bloglar. > “Gerçekten doktorların sadece sessizce oturup susarlarsa ve hastalarının konuşmasını dinlerlerse, nihayetinde bizden duydukları şeyleri duyacaklarını duyacağına inanıyorum” diyor.

Kolaczkowski kendisini görmek için şanslı sayıyor. pratiği onu çok fazla aceleye getirmeyen bir nörolog. “Yaptığımız zamanı görmek için saate bakmak zorunda kalmak yerine,” diyor, “bana bakıp 'Yaptık mı?'”

Endişelerinizi Önceliklendirmek

Emrich; Nöroloğunuza, hastalığınızın şu anki ya da potansiyel yönlerinin sizi en çok rahatsız ettiği ve adresleme konusunda daha az önemsediğiniz hangilerin, yani hareketlilik, enerji düzeyiniz, konuşma ya da bilişsel güçlük ya da MS ile ilişkili ağrı gibi konularda netleştirmeniz gerekir. Hedef, doktorunuzun “bu kişi için en iyi olanı yaratıcı bir şekilde düşünmesine yardımcı olmaktır, belki de 10 kişinin yapmasını istedikleri şeyle aynı olmayabilir.”

Örneğin, Emrich büyük dalgalanmaların en aza indirildiğini söylüyor. semptomlarında en üst düzey MS tedavisi önceliği vardır - bu, zamanın çoğunu belirli sınırlamaları kabul etse bile. Bazı insanlar, doğal olarak, zaman zaman daha aktif olmayı istemek gibi başka önceliklere de sahip olacaklar, daha sonra daha fazla yorgunluğa yol açsa bile.

Ayrıca, MS ile karşılaştığınız herhangi bir duygusal zorluğa hitap etmek de önemlidir. nöroloğunuz. “Biz psikolog değiliz” diyor ve “MS'e özel odaklanmış olanlar da dahil olmak üzere“ psikoloji meslektaşlarımın bazılarının yardımını sık sık sıralıyorum ”diyor. Bir dizi hastaya hareketlilik sorunları ve diğer fiziksel kısıtlamalara uyum sağlamasına yardımcı olmak için bu tavsiyeleri bulmuştur.

MS Tedavi Seçeneklerini Tartışmak

MS için ortak karar verme sürecinin getirdiği zorluklardan biri, Tobin'in hastaları memnun ettiğini söylüyor. Potansiyel tedaviler hakkında yeterli bilgiye sahip olmak. “Zor, çünkü piyasada 17 hastalık değiştirici ilaç var,” diyor. “Bu, bir ziyarette tartışılacak çok fazla bilgi var.”

Çoğu hasta için Tobin, uyuşturucu tedavi seçeneklerine genel bir bakış sunuyor, daha sonra tedavi kararına varmadan önce ilgili ilaçlar hakkında daha fazla bilgi edinmelerini tavsiye ediyor. Bu okumayı yaparken, güvenilir tıbbi bilgi kaynaklarına başvurmanın önemini vurgulamakta ve bazen hastaları belirli kaynaklara yönlendirmektedir.

Son on yılda ilaç tedavisinde büyük adımlar atılırken, “İleri düzeydeki insanlar için” engellilik, bunun için büyük terapilerimiz yok, ”Tobin notları. Hastalar hastalıkları değiştiren terapiler bağlamında hastalığın ilerleyişi hakkında endişelerini dile getirdiğinde, diyor ki, onların gerçekçi beklentileri olduğundan emin olmak önemlidir.

“Mesele” diyor Tobin, “yeni saldırıları ve MRI'ları önlemektir. özürlülüğün ilerlemesini engellemekten veya şu anda birinin sahip olduğu engelliliğin iyileştirilmesinden farklı olan lezyonlar. ”

Her İki Tarafa Tam Katılım

Zaman ayırmaya istekliyseniz, Emrich, MS'niz için tedavi seçeneklerini araştırmak ve önermek konusunda başı çekmenin doğru olduğunu belirtiyor. Çok daha az tedavi seçeneğinin mevcut olduğu MS'sinin nöroloğu tarafından resmi olarak teşhis edilmesinden önce bile bunu yaptı. “Bir başka şeye karşı bir şey denemek için iyi bir nedenim vardı” diyor, her bir tedavinin etkinliğini, risklerini ve yan etkilerini temel alıyor.

Emrich de, 2009 yılında koordine olan yeni bir tedaviye geçmeyi araştırdı ve önerdi. nöroloğu ve romatologu arasındaki iletişim. Her iki doktor da kendi durumu için iyi bir seçim olduğunu kabul ettiler - sadece hastalık özelliklerini değil, kişisel tercihlerini de biliyorlardı.

“Muayene masasının her iki tarafındaki insanlar, diğeri için neyin önemli olduğunu bilmelidirler. ”dedi. Emrich diyor ki:

Her tedavi seçimini yaparken, Kolaczkowski, sağlık ekibinizin çok önemli bir rol oynamasına rağmen nihayetinde tedavinizin yönünden sorumlu olduğunuzu hatırlamak önemlidir.

“ Ben Doktorların benim için her şeyi çözmelerini isterim ”diyor. “Ama günün sonunda, o ofisten çıktığımda, MS'm benimle birlikte çıkıyor.”