İçindekiler:
National Psoriasis Foundation'ın Chicago'daki Ulusal Gönüllülük Konferansı bu ay çok benim için anılar. Çok fazla hatırlamıyorum ve az sayıda insan beni nostaljik olarak görüyordu. Ancak sedef hastalığına yakalanmış gençlerin bir araya gelmesi gözlerime göz yaşattı.
Konferans sırasında özellikle yoğunlaştım. Düzenli konferans programının yanı sıra, NPF beni birkaç ek alana katılmaya davet etti. İlk olarak, kuruluşla işbirliği yapan bir grup blogcu ve sosyal medya hasta savunucusu olan “Psocial” Elçileri için bir eğitim oturumuna katıldım. İkincisi, son NPF destekli tedavi kılavuzlarını tartışmak için bir başka hastayla ve üç doktorla birlikte kurumsal bir yuvarlak masaya oturdum. Son olarak, gençleri, psöryazi öyküsünü betimleyen bir çizgi roman yaratmaya yönlendirdim.
Benim Hikayemi Paylaşım
Büyük kızım, sedef hastalığımın hikayesinin çizgi romanını oluşturarak genç seansına hazırlanmama yardım etti. aşağıdaki resimde).
Çizgi roman, 8 yaşındayken sedef hastalığımla ilk deneyimim ile açılıyor. Tetik, uyuduğum yeni uyku tulumundaki kimyasallar gibi gözüküyor. Çizgi romanın bir sonraki paneli bana bir Strep boğaz enfeksiyonu, yerde ateşte sıcak hissetmek. Tüm vücudum bu enfeksiyondan sonra guttat sedef hastalığında patlak verdi.
Sonraki birkaç panel, San Francisco'daki California Üniversitesi'nde teşhisimin doğrulandığını gösteriyor. Fototerapiyi o zamanın dördüncü sınıfına başladım. Öğretmenim dersime haftada üç gün geç kalmamı, başkalarını eğitmeyi ve durumum hakkında farkındalık yaratmayı umduğumu söyledi. Fark etmediği şey, bu olayın, yaşadığım dalgalanma ve zorbalığa yanlışlıkla nasıl katkıda bulunduğudur.
Gençlik programına erken başladım, bu yüzden kaynak hikayelerini paylaşma konusundaki tartışmayı gözlemleyebildim. Bir çocuk psikoloğu saat başı geçti. Başkalarının bakabileceği ya da sorular sorabileceği zamanlar için savunma mekanizmalarının kurulmasından bahsetti. Gençleri dinledikçe hikayelerini paylaştım, ilkokul ve sedef hastalığımla genç günlerimi geri aldım.
İşte gözyaşları iyileşmeye başladı.
Sedef hastalığına sahip olmadığım bir şey düşünmedim. Hastalığın fiziksel ve psikolojik etkileriyle karşılaştıkça deneyimlerimi paylaşıyorum. Ya psikiyatri ile yaşayan diğer çocuklarla bir gün geçirseydim, o gençler Chicago'daydı? Ya da duygularımı çizen ve nasıl daha iyi başa çıkabileceğimi öğreten bir çocuk psikoloğuyla bir seans mı? Sedef hastalığımdaki deneyimim, özellikle bu ilk yıllarda nasıl farklı olurdu?
Benimkinden önceki oturumda, çizgi romanlarımı gençlerle paylaşmaya hazırlandım. Panelden panele gittiğimde sessizce dinlediler, sonra da kendi öykü çizgi romanlarını çizdiler.
Geri
Bir köken hikayesi çizmek ve paylaşmak benim için güçlü bir deneyim oldu - ve ben de gençler de. Hikayemi onlarla paylaşırken, küçük bir iyileşme ölçüsü yaşadım. Gözyaşlarım bana ilk tanıdığımda ne hissettiğini hala hatırladığımı söyledi.
Ama ben kendimi acımadım. Bunun yerine, kendime sahip olmadığım gençlere mecbur hissettim: yaşamın herhangi bir aşamasında psoriasis ile hayatı yönetebileceğiniz canlı bir örnek.
Günün teması “Psuper Heroes” idi. süper kahraman çizgi roman ve filmleri hakkında katılımcıların bir çift ile bir sohbet başlattı. Yüzleri, umut, güven ve güç uyandıran karakterlerden bahsettikçe aydınlandı.
Bazılarının, NPF Genç Elçileri olarak hizmet eden bu gençlerin cesaretine baktığımda aynı şekilde hissettim. Zihnim konferanstaki tüm insanlara, kendi toplumlarında psikiyatrik koşullara daha fazla farkındalık getirmek için zamanlarını ve enerjilerini gönüllü olarak çevirdi.
Son akşam, çeşitli kapasitelerde gönüllülük konusundaki kararlılıkları ile tanınan kişileri alkışladım. Birçoğunu şahsen tanıyorum ve kendi sedefleriyle mücadele ederken başkalarına hizmet etme konusundaki bağlılıklarına hayranım.
O akşam kendime herhangi bir ödül almadım, ama yine de kazanan gibi hissettim. Diğerlerini psoriatik şartlarla desteklemek için elimden geleni yaptım. Gönüllülüğün gücü sadece topluluğumdaki değişimi etkilemek değil, aynı zamanda öz-düşünceden başkalarını yukarı kaldırmak için de değişime uğramaktır.
Geri vermek hayatımda çaba gösterdiğim bir tavırdır. Beni hayatımın farklı alanlarında yönlendirenleri hatırlıyorum. Sahip olduğumu ve başkalarına sağlayabildiğim destek türünü düşünüyorum. NPF için gönüllü olarak ödeme almam, ama herhangi bir maaş bordrosundan daha fazla kazanabiliyorum.
Ağustos Psoriasis Eylem Ayı olabilir, ancak gönüllü olabileceğiniz ve topluma geri verebileceğiniz tek zaman değil. Nasıl yardımcı olabileceğinize dair fikirlere ihtiyacınız varsa, Ulusal Psoriasis Vakfı'nın web sitesini ve buna dahil olan diğerlerini kontrol edin ve bir fark yaratın
Howard Chang çocukluktan beri şiddetli sedef hastalığı ile yaşadı. Deneyimlerini ' Günlük Sağlık için
