Anahtarlıklar
- Lupus gibi kronik rahatsızlıklara neden olabilir. Depresyon ve izolasyon hisleri, ancak yalnız başına geçmek zorunda değilsiniz.
-
Blue Button gibi çevrimiçi araçlar, bakımınızı yönetmenize ve doktorlarınızla daha iyi ilişkiler kurmanıza yardımcı olabilir.
Tanı konulmasını hayal edebiliyor musunuz? kronik bir otoimmün hastalık ve çok az bilgi almak ve doktorunuzdan herhangi bir destek almak istemiyor musunuz?
Tiffany Peterson, dört yıl önce lupus tanısı konduğunda yaşadı.
“O zaman, lupus'un ne olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu. ”Diyor Peterson. [
] New York'ta yaşayan 28 yaşındaki Peterson, cilt lezyonları ve inflamasyon ile karakterize otoimmün bir hastalık olan lupusun ortak belirtileri, ateş, eklem, kelebek döküntüsü ve saç dökülmesi vardı.
Bir sabah, o hareket edemediği bu acı verici acı içinde uyandı. Romatoid artrit geçirdiğinden şüphelenen ve onaylamak için bir romatoloğa gönderdiği bir birinci basamak doktoru gördü. Romatolog ona lupus hastası olduğunu söyledi.
Peterson teşhisinden sonra destek eksikliğinden hayal kırıklığına uğradığını söylüyor. “Yeterince bilgi aldığımı hissetmedim,” diyor Peterson. “Bana yardım alabileceğim veya destek bulabileceğim herhangi bir yer sunmadı. İlaçlarımı reçete etti ve üç ay içinde geri dönmemi söyledi. ”
Çaresiz hissetme, Peterson ilk başta lupus gibi kronik hastalıklarla tanı konulduğunda olduğu gibi depresyona girdi. “Ben herhangi bir cevap almadım ve lupus'la başka kimseyi tanımıyordum, bu yüzden sadece tamamen ve tamamen yalnız hissettim,” dedi.
Facebook'u bıraktı. aradığı cevapları ve desteği bulmak için internete. İnternette lupus hakkında çok sayıda insanı buldu ve onlarla meşgul olmaya başladı. Peterson kendi deneyimi hakkında blog yazmaya karar verdi ve hikayesini aile ve arkadaşlarıyla paylaşmak için Lupus'a Karşı Arkadaşlar adlı bir Facebook sayfası oluşturdu. Sonunda, tanımadığı birçok kişinin deneyimlerini paylaşmak ve diğer hastalara ve sevdiklerine destek sağlamak için Facebook sayfasına katıldığını gördü. Lupus'a karşı arkadaşların artık 11.000'den fazla hayranı var.
Lupus çevrimiçi topluluğuna daha fazla dahil olmak, Peterson'ı diğer hastalıklar hakkında daha fazla bilgi edinmeye yönlendirdi. “Ben, lupus toplumuyla yüzleşen birçok zorluğun, diyabet topluluğu veya meme kanseri topluluğu gibi başka topluluklarla da yüzleştiğini anladım” diyor. “İlaç ve hasta arasındaki tüm bu engeller var ve doktorlarımızla açık iletişim kuruyoruz. Lupus için bir avukat olmaktan daha fazlasını yapmam gerektiğini hissettim. Genel sağlık hizmetleri yelpazesine katılmaya başladım. ”
Mavi Düğme: Kişisel Sağlık Kayıtlarına Çevrimiçi Erişim
Bu, Peterson'ın, ABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanı tarafından insanlara yardım etmek için oluşturduğu çevrimiçi bir araç olan Blue Button'ı keşfettiğinde sağlık bilgilerine çevrimiçi olarak güvenli bir şekilde erişebilir ve indirebilirsiniz. Sağlık bilgileri birçok yerde saklanır - doktorlar, hastaneler, eczaneler ve sigorta şirketleri - ancak sağlık uzmanlarınız Blue Button kullanıyorsa, tüm sağlık kayıtlarınıza kolayca erişilebilen bir yerde sahip olabilirsiniz.
Blue Button aracı, sağlık verilerinize güvenli bir şekilde erişmenizi ve bunları çevrimiçi olarak indirmenizi sağlar
TweetBlue Button aracılığıyla bu bilgilere erişme, Peterson'ın daha iyi bir ilişki ve açık bir iletişime sahip hasta merkezli bir romatolog bulmasına yardımcı oldu. “Günümüzde, doktorunuzu arayamazsınız ve aslında telefonla konuşamazsınız, bu yüzden çevrimiçi portala sahip olmak iletişimi kolaylaştırır, çünkü onlara sadece bir e-posta gönderebilir ve geri bildirim alabilirsiniz” diyor Peterson. “Bu çevrimiçi araçlar olmadan benimle neler olacağını bilmiyorum.”
İlgili: Kronik Ağrısından Hayatımı Nasıl Geri Aldım
Çevrimiçi sağlık araçlarını kullanarak genel olarak sağlığına nasıl yaklaştığını değiştirdi, diyor: “Daha önce hiç bu kadar aktif bir ortağım olmadı. Doktora gidip sadece söylediklerinde başını salladım, ama şimdi daha fazla ellerim var. ”
Lupus Pen Pals: Başkalarıyla Ortak Olduğuna Dair Bir Hatırlatma
Lupus bunu yapabilir Peterson'ın bir zamanlar olduğu kadar aktif ve sosyal olması zor, eski hobileri sürdürmenin yollarını bulmuş ve hatta yeni olanları keşfetmiştir. Postalarının çoğunun tıbbi fatura olduğunu söylemekten vazgeçtikten sonra diğer lupus hastalarına mektup yazmaya başladı. Peterson, “Hasta olduğunuzu her gün hatırlatmakta zorlanıyor, bu yüzden California'daki sahil boyunca tek bir“ lupie kalem arkadaşı ”ile başladım, ancak yakında diğerlerinin de katıldı” diyor. “Şimdi dört yıl boyunca lupus'la yaşamakta olduğum çok fazla kart ve mektup var, yatak odamda bir duvarımı 'lupie aşkım' duvarım olarak belirledim.” Bu duvar, uyandığında gördüğü ilk şey ve mutlu bir şekilde ilham veriyor. En iyi hissetmediği zaman düşünceler.
Lupus yaşamak için çok zor bir hastalık olabilir, ancak Peterson diğer lupus hastalarının pozitif kalmayı hatırlayacağını umuyor. “Tabii ki kötü günler var” diyor. “Lupus, çok fazla komplikasyona sahip çok ciddi bir hastalık olabilir, ama hepsi bu kadar değil. Acıya rağmen, her zaman minnettar olacağımız bir şey var. ”
