Genellikle sedef, dirseklerde ve dizlerde iltihaplı bölgelere neden olan bir cilt hastalığı olan sedef hastalığı birkaç farklı şekilde olabilir. Albuquerque, N.M.'de bir satış temsilcisi olan 61 yaşındaki Susan Jones, palmoplantar püstüler psoriasis olarak adlandırılan bir psoriasis formuna sahiptir. Alevlendiğinde, ellerinin avuçlarında ve ayak tabanlarında ağrılı kabarcıklar gelişir. Bu tip püstüler psoriasis bariz zorluklar ortaya çıkarır - alevlenmeler sırasında nesnelerin yürümesi veya taşınması zordur.
Jones'a 15 yıl önce püstüler psoriasis teşhisi konmuştur. Jones, “Tüplü dalış yapmıştım ve bazı mercanlara sağ elimi sıyırmıştım” diye hatırlıyor Jones. “Kısa bir süre sonra, avuç içimde kabarcıklar büyüyordu.” Jones birkaç doktor gördü, ama kimse ne olduğunu bilmiyordu. Bir doktor, blisterlerin mercanın açığa çıkardığı toksinlerle temastan kaynaklandığını yanlış bir şekilde teorileştirdi.
Daha sonra Jones, internette püstüler psoriasisli bir kaç insan fotoğrafı buldu. Bu, semptomlarının hastalığın bu nadir formuna bağlı olabileceğini anladı. O zamana kadar, kabarcıklar sağ ayağının topuklarına yayıldı ve yürüyemedi. Yeni bir doktor, püstüler psoriasis olduğunu doğruladı. Kısa bir süre sonra, işini ve sağlık sigortasını kaybetti ve sedef ilaçlarını alamadı. Bu, onun için son derece zor bir zamandı.
Püstüler Psoriasis Tanısı
ile Başa Çıkmak Jones, püstüler psoriasis tanısı koyma reaksiyonunun aslında rahatlama olduğunu hatırlatır. “Ne olduğunu bulmaktan memnun oldum, ama bunu tedavi etmek için çok zor bir psoriazis formu olduğunu öğrenmekten memnun değilim.”
Özellikle, Jones'un, püstüler psoriasisin, olabilecek bir hastalık olmadığını öğrenmek için rahatlamıştı. başkalarına iletilir. Tanıdan önce bir noktada, durumunun cüzzam olup olmadığını merak etmişti bile. Jones, “Ne olduğunu bilmediğimde, bulaşıcı olmasından endişe duydum” diyor. “Kocamın ya da kızımın onu almasını istemedim.”
Ailesi onun fişekleri sırasında ona muazzam bir yardımcı oldu, Jones notları. “Vakumlamadım, çünkü elektrikli süpürgeye dayanamadım” diye hatırlıyor. “Ayakkabı giyemedim ve yürüyorlardı cam bardağa yürümek gibiydi.” O zamanlar genç olan kızı, yemek yaptı. “Ailem hemen her şey hakkında yaptı,” diyor Jones.
Jones için, püstüler psoriasis işaret fişeği sırasında en büyük zorluk yürümeyi başaramadı. “O zamanları hatırlıyorum, diye düşünerek,“ Bunu başarabilseydim, tek istediğim bir çift sevimli, seksi küçük sandalet giymek ”, diyor Jones. “Kendime söz verdim, yürümekten ya da spor salonuna gitmekten şikâyet etmem.”
Sonunda,
İçin Çalışılan Bir Sedef Tedavisi Neyse ki, 2009'da, o zamanlar yeni bir sedef hastalığı olan Stelara'yı (ustekinumab) keşfetti. Bu onun püstüler psoriasisin tedavisinde etkili olmuştur. “Bence her ilacı aldım,” diye haykırıyor Jones.
Doğru ilaçları bulmadan önce, Jones, elleri ve ayakları üzerinde, merhemle kaplı plastik poşetlerle uyudu. “Rahatsızlığımın yönetilmesine yardımcı oldu.”
Sedef hastalığı olan bir çok insan gibi, kendisi ve doktoru, kendisi için en iyi olan sedef hastalığını tedavi edene kadar bir dizi farklı ilaç denemek zorunda kaldı. Sedef hastalığı semptom yönetimine giden yol Jones için kolay olmamıştı ve bu son durak da engebeli bir şeydi. “Sigorta şirketim ihtiyaç duyduğum ilaç için ödeme yapmayacaktı” diye hatırlıyor. Her bir enjeksiyon için her 5,000 ayda bir $ 5,000 değerinde, Jones bu sedef ilaçlarını karşılayamadı. Ama başka bir palmoplantar püstüler sedef hastalığı olan hastanın bir ulusal sedef hastalığı web sitesi forum aracılığıyla çevrimiçi tanıştı, onun sedef tedavileri için ödemek için sigorta şirketi var. Jones, “neredeyse üç yıldır özgür ve berrak” olduğunu bildirmekten mutluluk duyuyor. Ve bu seksi sandaletler? “Onları giydim ve kırmızı ayak tırnağı ile,” dedi muzafferce.
Palmoplantar Püstüler Psoriasis için Günlük Bakım
Genel sağlığını korumak ve püstüler psoriasis semptomlarını dengelemek için Jones stresi en aza indirmeye çalışır. “Bence stres, bunun büyük bir parçası” diyor. Gerçekten hoşlandığı aktiviteleri yapmak için çaba harcıyor. “Her zaman bahçem var ve tavukları yetiştirmeye başladım.”
Jones da yapabileceği zaman egzersiz yapmaya çalışır: “Her ne kadar yardımcı olsa da her zaman çalışamıyorum. Yürümeye ne zaman acıyorsa, bir merdiven tırmanıcısı kullanabilirim. Bunu çok kötü olduğu zamanlar dışında kullandım. ”
Buna ek olarak, Jones cilt için iyi olduğuna inandığı bir multivitamin ve balık yağı takviyesi de dahil olmak üzere vitaminleri alır. Jones, “Cildimi nemlendirmek için Aquaphor ve Vaseline'ı da kullanıyorum” diyor. “Glutensiz diyet gibi şeyler denedim, ama hiçbir etkisi yoktu. Ayaklarımı bir yerlerde okuduğum Clorox'a bile yapıştı. Ölü Deniz tuzu denedim. Doğru ilaca ulaşana kadar hiçbir şey işe yaramadı. ”
Jones, Palmoplantar Püstüler Psoriasis Hakkında Bireylerin Ne Seviyesini Keşfediyor
Jones, bir gün onun püstüler psoriasis formunda daha fazla araştırma yapılacağını umuyor. “Plak sedef hastalığı için işe yarayan şeyler mutlaka palmoplantar püstüler psoriasis için işe yaramıyor” diyor. “Eğer araştırma bize yarar sağlarsa, bu bir tesadüf”. Jones,
da insanların hastalık hakkında daha fazla şey bilmesini ister. Jones, “Bilgili olmayan insanlar bulaşıcı olduğunu düşünüyor” diyor. “Ne kadar acı verici olduklarını bilmiyorlar.” Jones için, çevrimiçi grup desteği yararlı oldu: “Yalnız olmadığını biliyorsun. Harika arkadaşlarla tanıştım. ”
Gündelik Sağlık Psoriasis Merkezi'nde daha fazla bilgi edinin.
Howard Chang'ın Psoriasis Blog'unu okuyun.
