Peter Kronenberg yaklaşık 35 yıldır HIV ile yaşadığını tahmin ediyor. Ve o zaman, diyor ki, hepsini gördü. Hastalığın bilgisi, halkın yakalanmasından önce ve AIDS virüsü tespit edilmeden önce eşcinsel topluluk aracılığıyla ağızdan ağza geçtiğinde eşini hastalandı. Kendisi, bir testin bile mevcut olmasından önce semptomlara maruz kalmaya başladı - cevabı bilmek için ona ihtiyacı vardı.
Yaşam beklentisinin herhangi bir zamanda iki ila beş yıl olduğunu düşünerek on yıldan fazla zaman harcadı. Ve yine de, mükemmel tıbbi bakım, araştırma ve tedavide ilerlemeler, kendi kısmındaki özen ve büyük olasılıkla iyi şanslar bir arada, hala etrafta. 64 yaşındaki Kronenberg, Washington DC'de yaşıyor ve Ulusal AIDS'li Kişiler Derneği (NAPWA) 'da iletişim için başkan yardımcısı olarak emekli oldu.
HIV ile yaşamanın hayatını değiştirmesi hiç de şaşırtıcı değil. Beklenmedik olan şey, onu etkilemiş olduğu gerçek yollar, mutlaka düşünebileceğin yollar değil.
"HIV bugün hayatımı nasıl etkiler?" Kronenberg retorik olarak sorar. "Tıbbi olarak çok az. Uyuşturucularımı günde iki kez, her gün, yaklaşık 12 saat arayla almayla ilgili bir fanatikim." O, 2011 yılında bir dozu kaçırdı, diyor. "Aksi takdirde, [Ben] kendime bak ve kilomu ve tansiyonumu izle" diyor. “Virüsüm yıllardır tespit edilemedi.”
Ve yine de, "başka şekillerde her şeyi değiştirir" diyor Kronenberg. "1978'de bir haklıymışım ve hayatımın bir kaçması olmazsa, bugünün altmışlı bir versiyonu olurdu. Eşimin beni sevmesini öğrenmek beni açıp uyuşturucuda oturuyordu. İnsanlarla deneme bekleme salonlarında aşağıya bakmak için yetiştirildim - 'o insanlar.' Bugün, HIV'le yaşayan eşcinsel bir adam olarak, “o insanlardan” biri olduğumu biliyorum ve HIV'i düşük gelirli insanlar için orantısız bir hastalık haline getiren ekonomik eşitsizlik ve damgalar hakkında bir şeyler yapma sorumluluğum var. Cinsel azınlıklar.
Genç ve Aşık, Ve Sonra Bir Tanı
Kronenberg'in yolculuğu, 1978'de 30 yaşında çıktığı zaman başladı. Bir erkekle tanıştı, Bob ve aşık oldu. Aynı cinsiyetten bir evlilik çıkmış olsaydı birlikte hareket ettiler ve bir kalp atışında evlenecekti. Hayat, 1981 yılına kadar, geyleri etkileyen yeni bir hastalık hakkında konuşmaya başladıklarında iyiydi - ve eşi terlemeleri, bakteriyel cilt enfeksiyonlarını ve yorgunluğu da dahil olmak üzere bazı semptomlarına boğulmaya başladı.
Eşi AIDS ile hastaneye kaldırıldı. Spesifik mantar pnömonisi ve AIDS'e özgü cilt kanseri. AIDS virüsü hala keşfedilmemişti, ancak semptomlar tek başına teşhis edildi. Kronenberg, "Doktorumuz Bob'un neye benzediğini hiç bilmiyordu," diyor. "Ve biz de öyle yaptık."
Virüsün muhtemelen 10 yıllık bir kuluçka dönemine sahip olduğunu fark ettiler, Bob'un bir araya gelmeden önce enfekte olduklarını ve Kronenberg'in de onu aldığını sanmışlardı. O sırada hiçbir tedavi mevcut değildi, böylece yapabilecekleri tek şeyi yaptılar - eve gittiler ve ağladılar. Ve sonra kendilerini eğitmişlerdi.
Kronenberg'in "büyük sekiz" muhasebe firması aracılığıyla, aynı cinsiyetten ev ortaklıkları tanıyan mükemmel sağlık hizmeti kapsamı ile Boston'da yaşamaktan çok şanslılardı. Ülkenin ilk ve en iyi HMO'larından birine kayıt yaptılar, zamanını hastaları görme ve Harvard Tıp Okulu'nda öğretmenlik yapma arasında bölen doktorlarla.
"Muhtemelen dünyanın en iyi sağlık hizmeti olanağına eriştik, "diyor Kronenberg. "Doktorlarımız bize hiçbir tıbbi kararın tıbbi olmadığını söylediler: 'Biz sunuyoruz, ama siz seçersiniz.' Ayrıca bize virüs hakkında bildiklerini, nasıl çalıştığını ve neler yapılabileceğini - çok fazla değil - yavaşlatmak için bize bilgi verdiler. Verileri sınırlandırarak kararlarımızı hiçbir zaman kontrol etmeyi denemediler.
Ancak olağanüstü tıbbi bakımlara rağmen, yol zordu. Bob'u rahat tutmak için yıllarını harcadılar çünkü yapacakları başka bir şey yoktu ve denenecek hiçbir ilaç yoktu. 1987'de, AZT piyasaya sürüldüğünde, onun için çok iyi bir şey yapmak için çok geç oldu.
Bob'un ölümü ve kendi CD4 sayımları düşerek, Kronenberg 1989'da sınava girmenin zamanının geldiğine karar verdi. Sonuçlar geri geldi Olumlu.
"AZT ile tedaviye başladık, nadiren altı aydan veya bir yıldan uzun süre çalıştıklarını biliyorduk, ancak gelişme boru hattında başka HIV ilaçları vardı ve hepimiz AZT alarak parmaklarımızı geçip bir sonraki umut etmeliydik. İhtiyacımız olduğunda uyuşturucu hazır olacaktı - çalıştığı sürece, bir kerede bir ilaç ve sonra bir sonraki "dedi. Kronenberg, ilaçların yan etkilerini ve AZT'den gelen ishali, bir sonraki ilacın yanmasına ve üçüncü bir saatte çok düşük tansiyona kadar birçok yan etki yaşadığını söylüyor.
1990'lı yılların başlarında iki ilaç tedavisi reçete edilmeye başlandı. ; daha uzun süreler için etkiliydi ve daha az yan etkisi vardı. Bununla birlikte, en dramatik değişiklik, proteaz-inhibitör-bazlı üç-ilaç kombinasyonları ortaya çıktığında ortaya çıkmıştır: Hastaları, ilaçlarını her gün almakta zorlanan insanlarda, yıllarca virüsü tamamen bastırmışlardır.
Kronenberg için dönüm noktası. “Ben yaşayacaktım” diyor. "Zamanım oldu. Ve şimdi zamanım vardı, onu iyi kullanmam gerekiyordu."
Profesyonel olarak, Boston merkezli HMO'lar için maliyet analizinde yaptığı çalışmalarla, şirketlere test ve tedavi etmenin önemi hakkında lobicilik yaptı. HIV / AIDS'li herkes ulaşabildi. Sonunda, tamamen muhasebe ayrıldı ve Harvard Divinity School ve Amerika Katolik Üniversitesi'ndeki Dinsel Çalışmalar Okulu'nda zaman geçirdi. Daha sonra HIV ile yaşayan 1.2 milyon Amerikalıya hitap eden ulusal bir organizasyon olan NAPWA için çalıştı.
Şahsen Kronenberg de değişti diyor. “Eğer bir daha tekrar gitseydim” diyor ve ekliyor: “Mallarıma zarar verdiğimi düşünmek için günaha karşı koymaya ihtiyacım vardı - ortağım kesinlikle böyle olmamıştı, öyleyse neden öyle olacağım? Ama bu küçük ses 'hasarlı malları fısıldayarak' her zaman orada. " Kronenberg, çok farklı geçmişlerden gelen insanlarla klinik denemeler yaparak çok şey öğrendi.
Kronenberg, kendisi ile çok fazla uğraşırken, HIV ile yaşayan başkalarına da bir deneyim sesi sunabilir. "Önce, hiç utanma," diyor. "HIV'i, yaşayarak - herkesin yaptığı şeyi yaparak - başkalarının zaten virüse sahip olduğu - bu onların suçu değil, sizinki değil. Kendinize saygı duymak isteyenler var. Onları. "
İkincisi, en kısa zamanda tedaviye başlayın. İnsanlar HIV ile iyi ve uzun yaşayabilir, ancak virüs kontrol edilirse. Bugün mümkün olan en iyi sonucu elde etmek için bu sağlıklı yoldan başlayın.
Sonra, sağlığınızın sorumluluğunu üstlenin. Bir doktor, virüsü kontrol etmenin önemini görmezse, bu sadece size yardımcı olmakla kalmaz, aynı zamanda başka birisine geçme olasılığını da azaltırsa veya doktor bu konuda iyi eğitimli değilse, Yeni bir sağlık hizmeti sağlayıcısı bul.
Son olarak: "İyi yaşa! Doğru yiyin, stresi yönetin ve birini sevin" diyor Kronenberg.
HIV ile yaşamak hakkında daha fazla bilgi için Ulusal AIDS Ailesini ziyaret edin. (www.napwa.org).
