Belki de MS ile güvenebileceğin tek şey değişmedir. Bir parıltı, yürüyebilme ya da isminizi imzalama yeteneğinizi size verebilir. Dün yapılması kolay olan şey, bugünün en büyük mücadelesi olabilir. Multipl skleroz ile yaşam, “yeni normal” e sürekli uyum sağlamak anlamına gelir.
MS için tedavi yoktur. Ulusal Multipl Skleroz Topluluğuna (NMSS) göre, çoğu insan 20 ila 50 yaşları arasında teşhis edilir. Yaşamın başlangıcında bir kişi MS tanısı konduğunda, “bir çekiçle vurmak gibi bir şey” diyor May Han, MD Stanford Tıp'ta nöroloji profesörüdür.
MS semptomlarını yönetirken, yeni Sizin için en önemli olanı yapmanın yolları, yeni normalinizle iyi yaşamak için önemli bir araçtır.
Yeni Normal: Verena'nın Öyküsü
Verena Frydberg, 37, MS'den değişim yaşamanın nasıl bir şey olduğunu bilir. New York New York'tan bekar bir anne, ayak parmaklarında iğneler ve iğneler hissettikten sonra 21 yaşında teşhis edildi. Haberler onu kör etti. “Yeryüzünde ne oldu?” Gibiydi. Onu hiç duymamıştım. ”
Doktoru sabırla MS'yi açıkladı ve Frydberg'e bugün hala uygun olduğuna dair sağlam tavsiyelerde bulundu. “Bununla yaşayabilir” dedi. Yapmaman gereken bir şey yok. Hayatını durdurma, '' Frydberg hatırlıyor.
Frydberg MS, ilk başta sadece duyusal problemlere neden oldu, bu yüzden hemen hiçbir yaşam tarzı değişikliği yapmadı. Çeşitli ilaçları aldı, ancak hastalık önümüzdeki 16 yıl içinde ilerledi. Bugün, Frydberg sağ elini kullanamıyor ve bir bastonla ve MS ayak damlası için bir cihazla yürür (ayağın ön kısmını kaldırmakta zorluk çeker). Yorgunluk, yine de MS'in bir başka belirtisi de sık sık bunaltıcıdır.
Yine de, Frydberg bir “yapabilirim” tutumunu korur. “MS ile hala her şeyi yapabilirsiniz; Sadece biraz daha uzun sürecek ve biraz farklı olacak, ”diyor.
5 Daha Kolay MS ile Hayat Yapmak İçin İpuçları
İşte Frydberg'in en sevdiği günlük ipuçları.
Online alışveriş: Frydberg bakkal dükkânında gezinemiyor, böylece alışverişini online yapıyor. Her şey onun kapısına teslim edilir. Dikkatli bir şekilde planladığı için ailesinin temelleri tükenmez. “Ben arabaya atlayamıyorum ve sadece bir şeyler alamıyorum,” diye açıklıyor.
Evinizi organize edin: Frydberg, artık çamaşır sepetini taşıyamayacağı için kirli kıyafetleri toplamak için tekerlekli araba kullanıyor. Çocukları, 6 ve 7 yaşlarında, ayakkabılarını kapının önüne sepetleri fırlatır ve pallarını kancalara asar. Mutfak, annem bunu yapamadığı zaman kahvaltı için kendilerine yardımcı olacak şekilde düzenlenmiştir. “Çocuklarım kendi kendine yeterli hale geldi,” diye itiraf ediyor Frydberg.
Ailenin ayrıca çocuk bakımı ve diğer günlük görevlerde yardımcı olacak bir au çifti de var. Frydberg, “Hayatımın her anına yardım etmek için çok minnettarım” diyor. “Onsuz yapamadım.”
“Telefon” da: El sakatlığı, Frydberg'in artık yazamadığı anlamına geliyor. Önemli tarih ve bilgileri izlemek için akıllı telefonunun takvimini, notlarını ve alarmlarını kullanır.
Bir sürüşü yakalayın: Çok fazla yürüyüş gerektiren bir yerde olduğunda, Frydberg tekerlekli sandalye veya scooter alır. Disney World'e bir aile gezisine bir scooter tahsis etti, bu da herkesle daha kolay uyum sağladı. “Kimse beni beklemek zorunda değildi… [Sürüşlerde] ve çocuklarımla deneyimlerim vardı,” diyor.
Pratik Pilates: MS'ten önce, Frydberg için bir zorunluluk yoktu. Şimdi onun yeni normalinin bir parçası: “Çalışmazsam hareket edemem,” diyor, sert kasları germek ve masaj yapmasına yardım eden Pilates eğitmeni ile çalışıyor Pilates, çekirdeğini güçlendiriyor, denge ve yürüyüşü artırıyor. (
) Dr. Han, MS'in en başarılı olanlarının aşağıdaki ortak noktalara sahip olduğunu söylüyor:
- Daha iyi olmak istediklerini ve daha iyi olmak istediklerini kabul ettiler. onların hayatı.
- Düzenli olarak egzersiz yapıyorlar.
- Aileden, arkadaşlardan ya da manevi topluluğundan destek alıyorlar.
Frydberg: “Kendinizi anlamaya ve anlamayacak insanlarla kendinizi kuşatmak gerçekten çok önemli.”
MS ile Yeni Bir Tutku Bulmak
Çocuk sahibi olmadan önce bir makyaj sanatçısı olarak çalışan Frydberg, MS ile kadınlarda özsaygı geliştirmeyi amaçlayan bir kâr amacı gütmeyen kuruluştur. “Bu kar amacı gütmeyen programları yaparken hiç olmadığı kadar tatmin olmamıştım” diyor. “Beni diğer insanlarda olmak ve gülümsetmek için çok iyi hissettiriyor.”
Frydberg, semptomlarına bağlı olarak sürekli normal yeni değişimlerini söylüyor. Yine de, birgün MS için tedavi alanında ilerleme kaydedileceği konusunda iyimser olduğunu söylüyor. O gün gelinceye kadar, kendisi ve ailesine bakmak için elinden gelenin en iyisini yapar: “Bu, aktif kalmak benim işimdir” diyor ve “vücudumu olabildiğince sağlıklı tutmak” diyor.
