İçindekiler:
Berrak bir cilt için umutsuz olan Todd Bello bir zamanlar Yahudiliğe dönüşümü ve sedef hastalığı ile yaşamayı kolaylaştırmak için bir kibutz'a katılmayı düşündü. İsrail'de Ölü Deniz'e uzun zamandır beklenen bir ay geçirdi, sedef hastalığını tedavi etmek için güneşe ve tuzlu suya daldı. Kalmak istediği sonuçlardan çok memnun kaldı. “Cildinizi temizleyen bir şey bulduğunuzda, açık kalmak için her şeyi yapacaksınız” diye açıklıyor Stony Brook, N.Y. Ama Birleşik Devletler'de bir karısı ve iki çocuğuyla birlikte, etkili bir sedef hastalığı tedavisinin peşinde koşmak zorunda olduğunu biliyordu.
Bello, şimdi 50 yaşında, kendi işini başarıyla yürüten evli bir gönüllü itfaiyeciydi. İlk psoriyaz plak 28 yaşında kafa derisinde gözüktü. 1981'de teşhis edildiği zaman, internet onu tanımladığı gibi "ilkel" idi. Bello tüm araştırmalarını psoriasis üzerine kütüphanede ya da arkadaşlarıyla konuşarak yaptı.
Tedaviler psoriasisli bu erkek hasta için benzer şekilde ilkeldi.On seçeneklerinde topikal tedaviler ve yılan yağı - satış görevlilerinin kanıtlanmamış önerileri ya da “benim için ne işe yaradı” referansları vardı. Ama Bello çaresizdi.
“Satış pozisyonundaydım ve insanlar sedefi görebildiklerinde geri çekildiler, ”diye hatırladı.Onun işini sattı ve bir tane daha geliştirdi, kendisi için gizli bir rol yarattı.Ve zamanla bu işi sattı, zamanla sedef hastalığı vücudunun yüzde 90'ına yayıldı. .
B ello, Gıda ve İlaç İdaresi tarafından kısıtlanmış güçlü bir kortizon formunu içeren tartışmalı Skin Cap spreyi de dahil olmak üzere, hemen hemen her şeyi denediğini itiraf etti. “Yıllarca satın aldığım takviyeleri topladım” dedi, ilaç dolabının bahar temizliğini tartıştı.
Güneşe maruz kalma, ailesinin Florida'da bir eve yatırım yapmasına yetecek kadar iyi yardım etti. Güneşte özel olarak.
Yıllar boyunca sedef hastalığına karşı koymaya çalıştığı sırada bir sabit, insanların acımasız yorumlarının sokmasıydı. İş arkadaşlarının şaka yollu bir şekilde ona “parmesan” dediğinde cesur bir yüz ifadesi koydu (ama içeride ağlıyordu, dedi), plaj oyuncuları görünen sedef hastalığının iğrenç olduğunu ve bir berberden ayrılmaları istendiğinde, “sanırım "Ben, bitlerimin ya da bir şeyimin olduğunu düşündüler" dedi.
Psoriasis'e Nasıl Bir İnsan Yüzü Verir
Sedef hastalığı sonunda cildinden eklemlerine doğru hareket ettiğinde, çalışmak yerine engelliliğe gitmek zorunda kaldı. Sonunda misyonu belli oldu ve Ulusal Psoriasis Vakfı'na katıldı. Şimdi etkili müdahaleleri destekliyor ve tedaviye doğru ilerlemenin bir parçası olmayı umuyor. Psoriasis tedavileri konusunda çalışan ilaç şirketlerinin araştırma ve geliştirme ekipleri ile konuştu ve bu durum insanlara durumla karşı karşıya geldi.
“Bunun çocuklarıma ya da kimsenin çocuklarına olmasını istemiyorum” diye açıkladı Bello, İki çocuğu şimdi sedef hastalığının ilk vurulduğu yaşına yaklaşıyor. “Bazı insanlara çok genç teşhis edilir ve ne kadar acımasız çocuklar olabileceğini biliyorsunuz.”
Her ne kadar sedef hastalığının genetik köklere sahip olabildiğini ve bu nedenle önlenmesi ya da tedavi edilmesinin zor olabileceğini anlamasına rağmen, yaşamı boyunca tedavilerde ileriye doğru sıçramalara şahit oldu. ümitli olmaya devam ediyor.
Araştırma sonunda, şimdi cildini temiz tutmasına yardımcı olan sistemik biyolojikler üretti. Bello, sedef hastalığını dört yıl boyunca kontrol altında tutan ustekinumab (Stelara) enjeksiyonlarını aldı. Erkeklerin olası sedef hastalıkları için derhal tıbbi yardım almasını tavsiye ediyor çünkü mevcut ilaçlar şimdi yaşadığı kişisel ve profesyonel sıkıntıların çoğunu önleyebiliyor.
Son çalışmalar Bello'nun tavsiyesinin altını çiziyor. Erkekler ve kadınlar sedef hastalığı geliştirme konusunda eşit derecede olası olsa da, erkeklerin Bello'nun yaptığı gibi şiddetli semptomları vardır. Ayrıca, 2013 yılında online dergide yayınlanan PLoS One'da yayınlanan araştırmaya göre, kadınlara göre biyolojik ilaçları alma olasılığı yüksektir. Ancak erkekler, doktorlarına giderek ilk adımı atmalıdırlar.
Nashville'deki Vanderbilt Üniversitesi Tıp Merkezi'nde tıp profesör yardımcısı olan dermatolog Jami L. Miller, “Prevalans erkekler ve kadınlar arasında eşittir, ancak kadınlar muhtemelen daha sık ve daha çabuk gelir” dedi. Bello ayrıca, hassas bölgelerdeki inatçı psoriasis yamalarının rahatsızlığını hafifletmek için neem yağını (neem çekirdeğinden) kullanır.
Bello biyolojiklerden faydalansa da Miller, "ilk ve en önemli tedavi nemlendiricidir" dedi.
hidrokortizonlu kremler birçok hastaya yardım eder ve Bello'nun Ölü Deniz Tedavisi'nden farklı olarak UV ışık terapisi de bir seçenektir.
Ancak, güçlü, etkili ilaçların ve diğer yararlı tedavilerin sayısının artmasına rağmen, sedef hastalığını açıklamak hala zor olabilir.
Bello yeni insanlarla tanıştığında, bir plak fark ederse, şöyle bir şey söyleyecektir: “Hızlı bir cildim var. Normal cilt hücreleri 28 günde yenilenir, ancak bu sedef yerinde üç gün içinde dönerler. . ”Ayrıca, sedef hastalığının bulaşıcı olmadığını, sedef hastalığının bilincini oluşturmaya çalıştıklarını ve halkın ifade ettiği en yaygın korkulardan birini düzelterek dostça bir dünya yarattığından bahsetmektedir.
