Uluslararası Miyelom Vakfı'nın (IMF) Robin Tuohy'u, bakım veren kişinin mücadelesini sembolize eden bir hikaye anlatıyor. Bir öğretmen bir bardak su tutar ve sınıfına ne kadar ağır olduğunu sorar. Tahmin edildikten sonra, bunun önemli olan mutlak ağırlık olmadığını, ancak ne kadar süre taşımanız gerektiğini açıklıyor. Birkaç dakika kolaydır, ama aylar boyunca her gün, er ya da geç yükün dayanılmaz hale gelmesi - onu tekrar alıp tekrar takabilmeniz için indirmeniz gerekir. Bunun nasıl yapılacağına dair 10 ipucu var.
Multipl miyelomdaki ilerlemeler hakkında bilgi edinin. "Kocam ilk olarak sekiz yıl önce teşhis edildiğinde, en büyük endişe bilinmeyenin korkusuydu" diyor Kuzeydoğu olan Tuohy. IMF için bölgesel destek grupları müdürü. “Güvenilir kaynaklardan, tedavi seçeneklerinden, yan etkilerden, klinik denemelerden, yaşam kalitesi sorunlarından - öğrenebildiğim her şeyi öğrenmeye başladığımda, kendimi ve Michael'ın tedavi planını daha fazla kontrol altında tutmaya başladım.”
Bir organizasyon uzmanı olun. Büyük bir takvim veya bilgisayar planlayıcısı üzerinde, girişleri görmeyi ve görevlerini temsil etmeyi kolaylaştıracak renk kodlu bir program oluşturun - hasta ihtiyaçları için kırmızı, aile etkinlikleri için mavi, temizlik işleri için yeşil. IMF'nin Myeloma Manager Personal Care Assistant yazılımı ile hasta laboratuvarı sonuçları grafikleri oluşturun, tıbbi kayıtları ve daha fazlasını yönetin; ücretsiz indir
Önceliklendirme İş No. 1 çoklu miyelom hastası, kendiniz ve aileniz ile ilgileniyor; kirli çamaşır ve toz bunnları ikincildir. "Blinderleri giy ve hayatını sadeleştir", Tuohy vurguluyor.
Her şeyi kendin yapmaya karşı koy. "Bir bakıcı olarak pozisyonun neye benzediğini ve ne diyebildiğini belirle," diyor psikoterapist LCSW, Ruth Rosenblum ve sertifikalı odaklama eğitmeni. "Eğer hasta eşinizse, enerjinizi gece yarısı korkudan uyandırdığında koruyun - sadece desteğiniz sağlayabilir." Bir aile-arkadaş toplantısı çağırın ve başkalarının nasıl yardımcı olabileceğini açıklayın; çevrimiçi erişebilecekleri bir program yayınlayın. Doktorunuzu, din adamınızı ve topluluğunuzu dahil edin. Rosenblum, "Birisinin bakımını yapmak için bir köy alır," diye ekledi.
Pillerinizi yeniden şarj edin. "Kendinize taze, iyimser bir bakış açısı sağlamaya zaman ayırın" diyor üç yıl önce karısı teşhis edilen Leonard Baum. Apaçık bir açıkhava, hala sık sık değil, balık tutmaya devam ediyor. Uzmanlar, bir bakıcının özel zaman geçirmesinin önemli olduğunu söylüyor. Haftalık bir kitap kulübüne ya da sanat terapisi atölyesine yeni bir dergi yazmaya katılmak için 20 dakika süren bir şey olabilir.
Çok katmanlı bir duygusal destek ağı oluşturun. "Sonuna doğru" karımın miyelom tedavisini, gerginliği bana getirdi ve diğer insanlarla konuşmaya başladım - kendimi zorunda hissettim. Konuşmak endişe ve stresleri hafifletiyor, ”diyor Baum. Aşağıdayken arayacağınız bir veya iki kişiyi belirleyin. Bölgenizde bir miyelom destek grubuna katılın; sadece bakıcılar için bir grup düşünün. Bir blog oluşturun. Myeloma.org'un listserv'unu kullanın, saat 2: 00'de kaldığınız zaman cevap veren mükemmel bir sondaj kartı ve ücretsiz hattı 1-800-452-CURE. CarePages.com aracılığıyla herhangi bir saatte iletişim kurun.
Duygularınızı kabul edin. Bakıcılar genellikle duygularını gömüyor ya da kendileri için suçlu hissediyorlar. Söylenmesi en zor şeylerden biri, birden fazla miyeloma sahip birisi için bir bakıcı olmaktan bazen bir mola ihtiyacınız olmasıdır. “Söylemek isteyebileceğiniz en son şey 'hayır', ama zaman zaman gerekli olabilir - 'Hayır, sizi bugün doktora götüremem ama Sam yapacak,' diyor Ruth Rosenblum. "Ve bu tamam."
Yeni ilham kaynakları bul. Tuohy'nin arkadaşları ve ailesi, mavi günlerde okuması için sözler, şakalar, dualar ve iyi düşüncelerle dolu bir "mavi" kutu hazırladı. Baum ailesi, çiftin yetişkin çocukları da dahil olmak üzere, Multipl Miyelom Araştırma Vakfı'nın araştırmayı ilerletmesi için para toplama konusunda ilham kaynağı buldu.
Depresyon belirtilerine dikkat edin. Bunlar uyku problemlerini, önemli kilo değişimlerini ve sık görülen hastalıkları içerebilir. Miyeloma hastasına odaklanmış olabilirsiniz ki, giysilerinize uymuyor veya yeterince uyumuyorsunuz.
Yaptığınız işi onurlandırın. Tuohy diyor ki, "Caregiving," Nihai ödüllendirici bir iş çünkü bunu aşk için yapıyorsun. Yaptığın şeyin gerçekten önemli olduğunu fark et. ”
