Sistemik lupus (sistemik lupus eritematozus veya SLE olarak da adlandırılır) bir "multisistem" hastalığıdır. Bu, vücudun birçok yerinde semptomlara neden olabilir - eklemler, böbrekler, deri, kan damarları ve kalbinizin ve akciğerin etrafındaki kaplamalar. Her yıl 16.000'den fazla Amerikalı sistemik lupus geliştirir; Bunların yüzde 90'ı kadındır, çoğu 15-45 yaşları arasındadır.
Eğer sistemik lupusunuz varsa lupusunuzun sessiz olduğu ve lupusunuzun aktif olduğu dönemlere sahip olabilirsiniz. Sistemik lupusun aktif periyotları alevlenmeler olarak adlandırılır.
Sistemik Lupus ile Yaşamak
Kathleen LaPlant, her zaman yorgun hissetmeye başladığı Cape Cod, Mass. "Yıllardır her gün çok yorgun ve acıktığımı söyleyen doktorlara gittim. Bacaklarımda, kızarıklıklarda ve ateşlerde şişerdim ve semptomlar gelirdi ve nihayet sistemik lupus tanısı alırken Aslında rahatlıyor, "diyor LaPlant. “Doktorlarım psikopat olduğunu düşünmeye başlamıştı.”
Çünkü lupus zamanla gelen ve zamanla çok farklı semptomlara sahip olabiliyorsa, bir teşhis gelmek zor olabilir. Sistemik lupuslu ortalama kişi, dört yıl içinde doğru tanı konulmadan önce dört farklı doktoru görür.
Sistemik Lupus ve Lupus Flares
Günlük Belirtileri "Günden güne yorgunluk hissederim. Güneşten ve bol uykudan çok iyi yaparım. En zor şeylerden biri, insanların çoğu zaman ne kadar hasta olduğunun farkına varamadığı için, çoğu zaman iyi görünüyorsunuz. "diyor LaPlant.
Gerçekten de, insanlar Lupus ile her zaman lupusun "sistemik semptomları" ile ilgilenir. Bunlar, yorgunluk, eklem ağrısı ve kas ağrılarını içeren genel, ortak lupus semptomlarıdır. Bir sistemik lupus parlaması tükenme, ateş, kilo kaybı ve iç organ tutulumuna neden olabilir. LaPlant, yıllar boyunca vücudunu dinlemeyi öğrendi ve şimdi bir parıltı geldiğinde hissedebileceğini söylüyor. O zamanlarda yavaşlamaya çalışır ve piyano çalarak ve bir dergi hazırlayarak stresden kurtulur. Bazı durumlarda, lupus işaretlerinin tıbbi olarak tedavi edilmesi gerekir.
Lupus Tedavisi
Çalışmalar, Plaquenil (hidroksiklorokin) ilacının lupus alevlenmelerini önleyebileceğini ve LaPlant dahil olmak üzere sistemik lupuslu birçok insanın Plaquenil'i her gün aldığını göstermiştir. “Romatoloji uzmanı beni günde iki kez Plaquenil'e koyduğumdan çok daha iyi bir şey yaptım. Önemli bir parıldadığımda bir süreliğine steroid kullanmaya devam ediyorum” diyor. Steroidler, prednizon gibi, inflamasyonu azaltan bir grup ilaçtır.
Sistemik lupus için bir tedavi olmamasına rağmen, ilaçlar yardım eder. Prednizon olmadan uzmanlar, lupus hastalarının yarısının dört yıl içinde hastalıktan öleceğini tahmin ediyorlar. Bugün 5 yıllık sağkalım oranı yüzde 90'ın üzerindedir. Buna ek olarak, sistemik lupus bilimsel bir araştırma alanıdır ve gelecekte iyileşme umudu vardır.
Sistemik Lupus ile Duygusal Olarak Başa Çıkma
Kronik ve öngörülemeyen herhangi bir hastalık ile ilgilenmek fiziksel, sosyal ve duygusal olarak boşalabilir. Sistemik lupus hastaları, hastalığın veya tedavi için kullanılan ilaçların neden olduğu ruh hali değişimlerine, yorgunluğa ve karışıklığa da maruz kalabilirler. Depresyon sık görülen bir sorundur.
"Benim doğam iyimser olmaktır, ama çıkması zor olan hüzün dönemlerim vardı. Eskiden olduğundan daha duygusalyım. Bir destek sistemi kullanmayı öğrendim. arkadaşlarım ve ailem ve ben kendim için bir avukat olmam gerektiğini öğrendim. Hastalığım hakkında ne kadar çok şey öğrendiğimi daha iyi anladım. ”diyor LaPlant.
İnsanların yaşadığını bilmelisiniz. daha önce hiç olmadığı kadar sistemik lupus ile daha iyi ve daha uzun. Çalışmalar, hastalıkları hakkında daha fazla bilgi sahibi olan ve kendi bakımlarına dahil olan kişilerin, sistemik lupusla genel olarak daha iyi yönetildiğini göstermektedir. LaPlant, sınırlamalarınızı öğrenmek, önemli bir ilk adımdır diyor. “Her zaman kolay değil ama yapılabilir. İnsanlar lupusla dolu dolu bir hayat yaşayabilir,” diyor.
