Psoriatik Artrit Bana Misyonumu Keşfetmeye Nasıl Yardım Etti |

Stones, kronik bir durumla hayatın “bilinmeyenin içinde yaşamak gibi ve zorlayıcı olabileceğini” itiraf ediyor. Fotoğraf Simon Stones'un izniyle

Herkes için Kronik bir durumla yaşamak, yeni ve iyileştirilmiş tedaviler için beklemek zorlayıcı olabilir. Simon Stones için cevap çok basitti: Başka birinin bir tedavi bulmasını beklemek yerine, aramaya katılmaya karar verdi.

Ağrı Stones'in hayatında sürekli bir arkadaştır. İngiltere'deki Leeds Üniversitesi'nde 24 yaşında bir lisansüstü araştırmacı olarak, genç yaşta çocuk idiyopatik artriti (JIA) olarak adlandırılan çocukluk çağında bir artrit teşhisi kondu. Yıllar boyunca psoriatik artrit, fibromiyalji ve Crohn hastalığı da geliştirmişti.

İlk Tedavileriniz Ne Oldu ve Yardım Etti mi?

“Özellikle okul öncesi 4 yaşındayken yere oturmaya çalıştığımı hatırlıyorum. Diğer çocuklar gibi bacaklarımı geçememek, ”diye hatırlıyor Stones. Ne yazık ki, JIA için tedavi kendi sorunlarını ortaya koydu.

“Steroidlerle aralıklı tedaviye ek olarak, başlangıçta [hastalığı modifiye edici anti-romatizmal ilaç] metotreksat [marka Trexall] ile tedavi edildi” diyor Stones. “Ne yazık ki, bulantı ve kusma gibi nahoş yan etkileri yaşayan ilaca tahammül edemedim. Metotreksatın her bir formülasyonunu sırayla - ilk oral süspansiyonu, daha sonra tabletleri, daha sonra deri altı enjeksiyonları - inceledim. Yaşadığım yan etkilerden dolayı, yanlışlıkla 'yapışkan olmayan' idim, çünkü başka seçeneğim olmadığımı hissettim. Yan etkiler artritten daha kötü hissediyordu ve “Bu korkunç ilaçları almaktan ziyade tekerlekli sandalyede olmayı tercih ederim” demeyi hatırlıyorum. ”

yaşında Stones etanercept (Enbrel) reçete edildi. “O zamanlar, çocuklarda kullanılmak üzere yeni lisanslanan devrimci biyolojik tedavilerden biriydi” diyor. “Sadece birkaç haftalığına aldıktan sonra sağlığımdaki değişim dikkat çekiciydi. Acı çekmeden ayağa kalkıp yürüyebildim. Haftasonlarımın her hareketimizi kontrol etmek için mide bulantısı ve kusma olmadan zevk alabildim. ”

Fiziksel Sağlığınızı Duygusal Olarak Nasıl Etkilediniz?

Artrit tedavisindeki bazı başarılara rağmen, durum Stones üzerinde ağır bir duygusal ücret aldı.

Stones, “Artrit ile yaşayan bir çocuk olarak, akıl sağlığım hiç tartışılmadı” diyor. “Asla, hiç kimseye - ailem, arkadaşlarım veya sağlık uzmanlarım da dahil olmak üzere - hiç bir zaman nasıl hissettiğimi açıklamamıştım. Ben her şeyi şişirdim. Ancak en kötü şey, artritin benim yaşımdaki diğer gençlerle normal şeyler yapma yeteneğim üzerindeki etkisi oldu - sadece fiziksel olarak bir şey yapamayacağım veya dışarı çıkmak için çok yorgun olduğum için. "

Sosyal olarak, diye ekliyor: “Zorbalık yaptım, insanlara baktım ve güldüm.”

Stones, artritin gerçek bir çocukluk deneyimini zorlaştırdığını söylüyor: “Yaşlı bir kişinin hastalığı olarak düşünülen şeyle büyüyor. zordu. Yıllardan daha yaşlı olmalıydım ”diyor ve ekliyor:“ Yaptığım şey konusunda duyarlı ve dikkatli olmalıydım. Son derece sessiz, sinirli ve endişelendim. ”

Ne Zaman ve Nasıl Teşhis Edildiniz? Psoriatik Artritli?

Bir çocukken, cildinde, çocukken geçirdiği egzamadan farklı olan değişikliklerin farkında olan Stones, sonunda ellerinde, dirseklerinde ve dizlerinde plak sedef hastalığı teşhisi kondu. Birinci basamak hekimi ve romatolog, psoriatik artrit (PsA) geliştirdiğini belirledi. Stones, psöriyazisin eklemleri etkilemesine yol açar.

“Psoryatik artrit semptomları insanlar arasında ve hatta zaman içinde tek bir bireyde değişebilir” diyor Stones. “Bazı belirtiler eklemlerde ve çevresinde ağrı, şişme ve sertlik; tendonların kemiğe tutulduğu bölgelerde ağrı [enthitisit olarak bilinir]; çivilerin çentiklenmesi, renk bozulması ve kalınlaşması; ve yorgunluk. ”

Aşırı Yorgunluğun Etkilerini Nasıl Ele Aldınız?

Taşlar için, yorgunluk herkesin en kötü semptomu olabilir. “Kendimi iyi hissetmediğimde yaşam tarzımı farklı hale getirmek için öğrendiğim gibi, acıyı yönetmeyi ve başa çıkmayı öğrendim” diyor. “Bununla birlikte, hâlâ durumumda kronik bir durumla ya da birden fazla kronik koşulla yaşamaktan kaynaklanan yorucu yorgunlukla başa çıkmak için mücadele ediyorum. Yorgunluğu ortadan kaldırmaya ya da azaltmaya yardımcı olan sihirli bir tablet ya da krem ​​yok. ”

Peki Stones yorgunluğunu nasıl yönetiyor? “Tek sağlam tavsiyemiz, kendinizi eğitmek, çalışmak, çalışmak, aile yaşamını dengelemek ve sosyal bir yaşam sürdürmeye çalışmaktan daha kolay olan kendinize ayak uydurmaktır” diyor. “Kendime daha çok dinlenmek için izin verdim ve bunu yapmaktan suçlu hissetmiyorum. Sabahları özellikle yorgun hissediyorum, bu yüzden işimi hafta boyunca dengelemeye çalışıyorum, böylece öğleden sonra ve akşamları daha verimli olduğumda çalışıyorum. Her şey sizin için neyin işe yaradığını bulmakla ve tam potansiyelinize ulaşmanızı sağlayacak olan şeyle ilgilidir. ”

Araştırmacı Nasıl Hayatınızı Değiştirdi?

Biyomedikal bilimler alanında uzmanlaştığı Manchester Üniversitesi'nden mezun olduktan sonra, Taşlar şimdi doktorasını tamamlıyor. Stones, aynı zamanda çeşitli ulusal ve uluslararası projelerde bir hasta araştırma ortağı ve danışmanı olarak hizmet veriyor.

“Araştırma gerçekten hayatımı pek çok yönden değiştirdi” diyor. “Dünyayı gezme, yeni beceriler geliştirme, birçok şaşırtıcı insanla tanışma ve artrit ve diğer kas-iskelet hastalıkları, özellikle de genç insanlar ile yaşayan insanlar için hayatı daha iyi hale getirme şansına sahip oldum.”

Yıllar boyunca, pediatrikten yetişkin bakımına geçişi, artritli gençlere yönelik bir mobil uygulamanın geliştirilmesini ve artrit hastalarından elde edilen veri toplanmasını standartlaştırmak için Avrupa önerilerinin geliştirilmesi de dahil olmak üzere birçok projede çalıştı.

“ İnsanların anekdot ve kanıt temelli bilgiler arasındaki farkı anlamalarına yardımcı olma misyonum ve neden tavsiye ve destek için güvenilir bilgi kaynaklarına bakmamız gerektiğini belirttim ”diyor. “Araştırmanın genel halkın erişimine açık olmasını sağlamak için araştırmacıların, sağlık profesyonellerinin ve hasta araştırma ortaklarının rolü.”

Kronik Bir Durumla Nasıl Olumlu Olursunuz?

Hayatını aktaran Taşlar, Bir web sitesinde çalışmak, onun iyi ve kötü günler olduğunu kabul eder. “Bazı günlerde dünyayı fethetmek gibi hissediyorum; diğer günlerde, yataktan kalkmak bir mücadeledir ”diyor. “Gerçek şu ki, yarın uyandığımda nasıl hissedeceğimi veya bugün nasıl hissedeceğimi asla bilemem. Bilinmeyende yaşamak gibi ve bu zorlu olabilir. ”

Anahtarın, gerçekten önemsediğiniz şeyleri yapmak olduğunu söylüyor. “Burada oturup kendim için üzülmeye karar verebilirim; Ya da rüzgara karşı dikkatli davranabilirim, dışarı çıkıp, sevdiğim bir şey yapabilirim ”diyor.

“ Bana nasıl olduğumu sorarsanız, ben iyiyim diyeceğim ”diye ekliyor Stones. “Diğer birçok insanla kıyaslandığında, gerçekten iyi yapıyorum. Hayatta elimden gelenin en iyisini yapmaya çalışıyorum. ”