İçindekiler:
Bu Kaçırmayın
Crohn Hastalığı ile Yaşamak İçin Kayıt Olun Bülten
Kayıt olduğunuz için teşekkürler!
Daha fazla ÜCRETSİZ Her gün Sağlık bültenlerine kaydolun.
Crohn Hastalığını Yönetme - ya da başka herhangi bir kronik sağlık durumu - yalnız gitmeye çalıştığınızda daha zordur. Crohn'lara sahip olmanın tahmin edilemezliği ve stresi, bazı insanların başkalarından kesilmiş hissetme koşullarına neden olabilir. Bu yüzden Crohn'un topluluğuna dahil olmak ve güçlü bir Crohn'un destek ağı oluşturmak çok değerlidir.
Crohn'un topluluğuna global veya yerel düzeyde katılarak - ister çevrimiçi bir grup ister kişisel bir etkinlikle - ister Durumunuz hakkında bilgi edinecek ve yalnız olmadığınızı fark edeceksiniz.
“Crohn's ve Colitis Foundation of America (CCFA) Başkanı Richard Geswell,“ İnsanların Crohn's gibi sindirim bozuklukları ile ilgili gizlilik sorunları olduğu anlaşılabilir ”diyor. . “Sorun şu ki, insanlar izole olabilirler - kimseyle konuşmazlar, bu yüzden hastalıklarını yönetmek için ihtiyaç duydukları yardımı alamazlar.”
Bütün Crohn'un destek ve kaynaklarından yararlanarak ve bunlardan yararlanarak sizin için olumlu bir etki yaratabilirsiniz: Crohn hastalığının kendisi ve tıbbi uzmanların en son keşifleri hakkında bilgi edinebilirsiniz. Koşulları olan diğer kişilerle fikirlerinizi, tavsiyelerinizi ve hayal kırıklıklarını paylaşabilirsiniz - kişisel hikayeleri hakkında bilgi edinebilir ve Crohn'un yönetim ipuçlarından yararlanabilirsiniz. İhtiyaç duyduklarında duygusal destek sağlayarak başkalarına da yardım edebilirsiniz.
Crohn'un Topluluğuna Nasıl Katılabilirsiniz
Konfor düzeyinize bağlı olarak, işe başlamak için birçok yol var. İlk adımı attıktan sonra, keşfedilecek daha birçok seçenek bulacaksınız:
Eğitimli olun. Ne kadar çok bildiğiniz olursa, Crohn'larla daha iyi yaşayabilirsiniz. Çeşitli kuruluşlar tanı, tedavi, araştırma, klinik araştırmalar ve Crohn hastalığının diğer yönleri hakkında bilgi sunmaktadır. Başlamak için Amerikan Gastroenteroloji Koleji ve CCFA'nın web sitelerini ziyaret edin. Daha sonra Crohn'un dünyadaki Crohn ve Colitis Vakfı ve Birleşik Krallık'taki Crohn's ve Colitis UK gibi organizasyonlarıyla uluslararası bir perspektif elde edebilirsiniz. Bu araştırmadan sonra durumunuzu doktorunuzla daha iyi konuşabilecek ve daha etkili Crohn yönetimi için hangi soruları sorduğunuzu daha iyi anlayacaksınız. Ayrıca bu kuruluşların sağladığı yardımcı savunma hizmetleri hakkında da bilgi edinebilirsiniz. Örneğin, CCFA, kolejle bağlı öğrencilere Crohn'ları evden ayrılırken yönetmek için gerekli ayarlamaları yapma konusunda özel bir yardım sunar.
Farkındalık etkinliklerine katılın. Pek çok Crohn'un sağlık örgütü, toplumu bilinçlendirmek için topluluk bilincini artırmak için araştırmaya giden para. Yürüyüşler, bisiklet sürmek, dayanıklılık eğitimi ve diğer faaliyetler Amerika Birleşik Devletleri ve dünyanın dört bir yanındaki topluluklarda gerçekleştirilmektedir.
Yerel etkinliklerde yer almak da sizin destek sisteminizi kurmanız için bir fırsattır. Özellikle Crohn hastalığı olan genç insanlar için, bu olaylar diğerleriyle buluşmak için ilk fırsat olabilir.
“Çocuklardan ne kadar ilham ve heyecan duyduğuna her zaman hayret ediyorum” diyor Geswell. “Başka çocukların bu sindirim sistemi hastalıkları olduğunu hiç bilmiyorlardı. Yürüyüşlerde pek çok bağlantı var. ”
Crohn'un ailelerini bir araya getirmenin ve yeni ilişkiler kurmanın yanı sıra, farkındalık etkinlikleri araştırma ve tıbbi bakım için para toplamaya yardımcı oluyor. CCFA etkinlikleri tek başına yılda 20 milyon dolar kazanıyor, her bir doların yüzde 80'i tıbbi araştırmalara gidiyor.
Crohn'un destek gruplarına ve derslerine katılın. Amerika Birleşik Devletleri'ndeki pek çok toplulukta, yetişkinler, gençler ve hemşireler veya sosyal hizmet uzmanları gibi eğitimli kolaylaştırıcılar tarafından barındırılan sevdiklerinize yüz yüze destek grupları bulacaksınız. Geswell, “Bu yerel toplantılar insanlara değiştirilemeyen bir bağlantı sunuyor” diyor. “Bu durumla çok yalnız hissetmiyorlar.” Doktorunuza iyi yerel kaynaklar hakkında danışın. CCFA bölümleri ayrıca hastalıkla ilgili eğitim oturumlarına düzenli olarak ev sahipliği yapar, beslenme ve yaşam tarzı ile ilgili tavsiyeler.
Çevrimiçi bir Crohn destek topluluğuna katılın. Ayrıca, Crohn hastalığı hakkında her gün gibi çevrimiçi destek grupları aracılığıyla da bağ kurabilir ve bilgi edinebilirsiniz. Sağlık Sindirim Sağlık grubu. Birçok kişi çevrimiçi destek gruplarının anonimliğini barsak bozukluğu hakkında açıkça konuşmayı kolaylaştırır. Fistüller ve inkontinans gibi en allık-layık konular hakkında konuşabilir ve bu problemlerle nasıl başa çıkılacağına dair ipuçları alabilirsiniz. Şahsen destek gruplarında olduğu gibi, diğer insanların yaşam deneyimlerinden sizin durumunuzla faydalanabilirsiniz.
Çevrimiçi Crohn'un destek grupları, ilk başta durumu öğrendiklerinde insanlar için önemlidir. “Genelde gençler ve otuzlu yaşlarında ve otuzlu yaşlarında bir çok insan teşhis ediliyor ve kronik hastalıklarla ilgili herhangi bir deneyimi yok” diyor Crohn's'taki bir gastroenterolog ve Massachusetts Genel Hastanesi'ndeki Colitis Center ve bir öğretim üyesi Ashwin Ananthakrishnan. Harvard Tıp Okulu'nda tıpta yardımcısı. “Bu onların ilk büyük tanısıdır ve korkutucu yan etkileri olan uzun süreli tedaviler hakkında kararlar alıyorlar. Benzer tedavi kararları ve benzer yaşam deneyimleriyle karşılaşan bir akran grubuna sahip olmak gerçekten çok yardımcı oluyor. ”
Bununla birlikte, Dr. Ananthakrishnan dikkatinizi çekmeden önce doktorunuzla konuşun. “Okuduğunuz her şeyin doğru olmayabileceğini veya sizin için geçerli olmayabileceğini unutmayın. Başka bir kişi sizin yaptığınızdan daha karmaşık hastalığa veya daha karmaşık bir kursa sahip olabilir. Crohn's ile hayatınızın onlarınkiyle aynı olacağını düşünmeyin. Herkes için farklıdır. ”Okuduğunuz veya duyduğunuz her şey hakkında doktorunuzla dürüst bir konuşma yapın.
Çevrimiçi tıp kütüphanelerini araştırın. Ulusal Sağlık Enstitüleri Ulusal Sindirim Hastalıkları Bilgi Takas Merkezi (NDDIC) hakkında bilgi sunar. Crohn hastalığı, belirtileri, Crohn'un yönetimi, komplikasyonları, klinik denemeleri ve istatistiklerinin nedenleri ve ayrıca İspanyolca'daki bilgileri de içerir.
Savunuculuk çalışmaları hakkında bilgi edinin. Sindirim Hastalığı Ulusal Koalisyonu (DDNC); Crohn's gibi sindirim sistemi hastalıklarının bilincini arttırmak, daha iyi bir tedavi bulmak için daha fazla araştırmaya itmek ve sindirim koşullarından etkilenen insanların yaşamlarını iyileştirmek için yasal düzenlemeleri desteklemek. Kamu forumlarına katılarak ve çabalarını destekleyerek DDNC'ye katılabilirsiniz.
Mayıs ayında Amerika Birleşik Devletleri'nde Ulusal Sindirim Hastalığı Bilinçlendirme Ayı iken, her ay Crohn hastalığının bilincini artırmaya ve size destek bulmanıza yardımcı olacak fırsatlar sunar. gerekiyor.
