Alice Cook, birisini multipl skleroz (MS) ile sevmenin zorluklarını biliyor. Kocası, film yapımcısı Jason DaSilva, tanışmadan birkaç yıl önce birincil ilerleyen MS tanısı almıştı. “Jason, şimdiye kadar tanıştığımız zaman yürüdüğü bir yürüyüşçüyü kullanıyordu” diyor, şimdi 36.
İki Brooklynli, 32 yaşındayken New York'ta bir MS destek grubunda buluştu. Her ikisi de isteksiz katılımcılardı. Cook sadece katılmıştı, çünkü MS'in tekrarlayan-remitting yapan annesi onu önerdi. DaSilva sadece annesinin tavsiyesine gitmişti.
Toplantıda DaSilva, tatlı olduğunu düşündüğü Cook'a telefon numarası için “MS hakkında konuşabiliriz,” diye sordu. Yürümek, ”MS ile hayatı hakkında yaptığı belgesel. DaSilva ertesi gün Cook'u aradı ve akşam yemeğine sordu. Bir yıl sonra, 2010 yılının Eylül ayında, DaSilva'nın sandalyesini sandalyesinden aldığını söyledikleri evliler. Utah'daki 2013 Sundance Film Festivali'nde “Yürüdüğüm zaman” gösterildi ve çok sayıda eleştiriye maruz kaldı.
Cook, DaSilva'nın bakıcısı olması gerektiğini ve bunun, otuzlu yaşların başlarındaki çoğu çiftinkinden farklı bir hayat anlamına geleceğini biliyordu. . Cook, “Biz çıkarken çok fazla ıstırap vardı” diyor. “Ama bir seçeneğim olmadığımı hissettim çünkü ona aşık oldum.”
MS Caregiver Bir Anne Oldu
Onların oğlu Jase, Şubat 2013'te doğdu. Bir anne olarak, mühendis, ve MS bakıcısı, Cook'un kendine neredeyse hiç vakti yok, ama yine de bunu yapmaktan çekinmeyeceğini söylüyor. “Daha az kişisel özgürlüğüm olmasına rağmen, bir ailem var,” diyor.
Jase doğmadan önce, Cook, DaSilva'nın günlük MS yönetimi ve bakım ihtiyaçlarının çoğundan sorumluydu. Banyoda giyinip kullanmasına yardım etti. Buna ek olarak, DaSilva'nın ellerini hareket ettirmekte zorlanmasından da ötürü, DaSilva'nın da yemeye yardım etmesi gerekiyordu ve Cook onu beslemek için oradaydı.
Ancak, bebeklerinin gelmesinden beri ve yoğun programından dolayı, Cook diğer bakıcılara güvenmek zorunda kaldı. kocasına yardım etmek için. Sabah saat 6'da oğlunun yanında kalkar ve bir bebek koşucu içinde onunla koşar. Jase'ın dadısı sabah saat 8'de geliyor, Cook'un Brooklyn'deki evinden metroya gidip işine girmesiyle. “Jason'ın bütün gün onunla asistanları var” diyor Cook. Ayrıca, elinden gelenin en iyisini yapmaya devam ettiği film projelerinde kendisine yardımcı olan stajyerler de var.
Cook eve geldiğinde, birlikte bir akşam yemeği yiyorlar. Aşçı bebeği yatağa koyar ve sonra kocasıyla vakit geçirir. Ama o zamana kadar “Ben çok yorgunum” diyor. “Saat 10: 00'dan sonra fazla kalmaktan çok yoruldum.”
Hafta sonlarında Jase'i bir yüzme dersine, sonra da bir aile olarak Kendi mahallelerinde brunch için arkadaşlarla buluş, engelli erişimine uygun bir restoran seçerek. DaSilva'nın şu anki projelerinden biri, binaların ve diğer yerlerin tekerlekli sandalyeye erişimini farklı mahallelerde haritalamak ve bu bilgiyi başkalarıyla paylaşmaktır.
DaSilva, Cook'un Jase sahibi olduğu için tek bakıcı olamayacağını kabul ediyor. “Oğlumu ve benimle birlikte yönetemedi” diyor. “İşte bu yüzden bize yardım edecek diğer tüm insanlara sahibiz.”
Bakıcıların Yardım Gerekir, Çok
Aşçı da ebeveynlerinden destek buldu, ancak yakınlarda yaşamadıkları için çoğunlukla duygusal. “Babam amigo kızım gibidir” diyor. “Ayrıca her şey için iyi bir danışman. Annem hala bana da bu şekilde yardımcı oluyor. ”
Ve Cook negatifte durmuyor. “Sadece duygusal tarafı düşünmüyorum” diyor. “Uyuşuyorsun çünkü çok meşgulsün. Gerçekten üzgün olmak için zamanım yok. Ben sadece görevde kalıyorum. ”
Cook'un diğer bakıcılara tavsiyesi, becerikli olmaktır. Ve yardım istemek için korkma. Bir keresinde DaSilva yere düştü ve Cook onu nasıl geri getireceğini bilmiyordu. “Arkadaşlarımı aramak ve onların gelmesini istememek dışında bunu nasıl düzelteceğimize dair hiçbir fikrim yoktu” diyor. “Bunu birkaç kez yapmak zorunda kaldım.”
Kendinizi Başkalarına En İyi Bakın
MS'li bir kişi için bakıcı olarak, kendiniz hakkında düşünmek zorundasınız, klinik psikolog ve Ulusal Multipl Sklerozda Profesyonel Kaynak Merkezi müdürü olan Rosalind Kalb New York'taki Toplum.
MS bakım verenleri için kilit mesaj, uçuş görevlilerinin uçuş öncesi güvenlik tavsiyesine benzer, “yanınızda bulunan kişiye yardım etmeden önce kendi oksijen maskenizi giyin”. Sevdiğiniz biri için mümkün olan en iyi bakımı sağlayın, kendi fiziksel ve duygusal sağlığınıza dikkat etmeniz ve kendi dinlenmeniz ve rahatlamanız için zaman ayırmanız önemlidir. Sağlığınız sizin ve sevdiğiniz kişi için önemlidir. ”
MS gibi öngörülemeyen bir hastalığı olan birisine bakmak, sizi stres altına sokar, diyor Kalb. Bu stres sizi kötü sağlık ve üzüntü ve izolasyon duyguları için daha fazla riske sokabilir. Bu nedenle, kendileri için zaman ayıran bakıcıların MS'lerle sevdiklerine daha iyi bakabildiklerini söylüyor, diyor.
Bakıcılar, bu konuda bir suçluluk duymamaları ve suçluluk duymamaları gerektiğini söylüyor, diyor Kathleen Costello, bir hemşire hekim ve araştırma görevlisi. Baltimore'daki Johns Hopkins Multipl Skleroz Merkezi'nde görevlidir.
Cook'a göre, aynı zamanda “şeyleri bir bulmaca ya da bir oyun olarak ele almaktan ziyade bir oyun olarak ele almak” için yardımcı olur. ”
