Sistemik lupus (aynı zamanda sistemik lupus eritematozus veya SLE olarak da bilinir) 'bin yüzün hastalığı' olarak adlandırılır, çünkü vücudun neredeyse her yerini etkileyebilir. Semptomlar, ağrılı eklemler, ateş ve artrit ile yorgunluk, deri döküntüleri ve anemi arasında değişebilir; bu, vücudun yeterince kırmızı kan hücresi üretmediği bir durumdur. Lupus ayrıca göğüs ağrısına, yanaklara ve burnuna kelebek şeklinde bir döküntü, güneşe duyarlılık, saç dökülmesi ve diğer semptomlara neden olabilir.
Lupus semptomları ortaya çıkar ve semptomlar kötüleştiğinde, semptomlar kötüleştiğinde ve semptomlar olduğunda daha hafif. Lupus karmaşık ve öngörülemez.
“Lupus, herkesi farklı şekilde etkiler” diyor, Amerika'nın Lupus Vakfı'nın sağlık eğitimcisi Dawn E. Isherwood. “Lupus'un gelecekte nasıl gelişeceğini veya tedaviye nasıl yanıt verebileceğinizi tahmin etmenin bir yolu yoktur. Lupus'lu bazı kişiler hafif semptomlara sahiptir ve alevlenmeler sırasında sadece ilaca ihtiyaç duyarlar. Lupus'lu diğer insanlar yıkıcı, feci, yaşamı tehdit eden semptomlara sahiptir ve tekerlekli sandalyelerle sınırlıdır. Lupuslu insanların geri kalanı arasında düşer. Daha da kötüsü yapmak için, o ölçekte ne zaman aşağı yukarı hareket edebileceğinizi asla bilemezsiniz. ”
Sistemik Lupus: Gerçekler
Lupus, yaklaşık 1,5 milyon Amerikalıyı etkileyen kronik, otoimmün bir hastalıktır. Hem erkekler hem de kadınlar lupus alsa da, lupuslu 10 kişiden 9'u kadındır. Sistemik lupus çok rahatsız edici olabilir. Lupus Vakfı'nın bir anketinde, lupus tanısı konan kişilerin yüzde 38'i sağlık sorunları nedeniyle çalışmayı bıraktıklarını söyledi.
Sistemik Lupus: Bakıcılar için ipuçları
“Bakıcıların sevdiklerine yardım etmek için tanımak zorunda oldukları bir şey Lupus, bir parlamanın erken uyarı işaretleridir ”diyor Isherwood. “Şaşırtıcı olmayan bir şekilde, uyarı işaretleri her kişi için farklıdır ve farklı işaret fişeği işaretleri tek bir kişi için bile farklı olabilir. İşaretler arasında saç incelmesi, artmış eklem ağrısı, artan yorgunluk ve yüksek vücut ısısı bulunabilir. ”
Isherwood, lupus olanların, oluşmadan önce parlama için hazırlanmasını önerir. Hastanın "aşağıdaki [bilgileri] elinizde bulundurduğunu" belirtmektedir: belirtileriniz, organ tutulumunuz, komplikasyonlarınız, özgeçmişinizdeki tarih, teşhis, hastanede yatışlar, ameliyatlar ve tarihler, aldığınız ilaçlar, ilaç alerjileri ve hepsi için isimler ve iletişim bilgileri. doktorunuz ve en az iki aile üyeniz var. ”
Sistemik lupus hastalarının bakıcıları, sevdikleri birinin ihtiyaç duyması halinde bu bilgiyi her zaman hazır bulundurmalı, sistemik lupus söz konusu olduğunda bakıcıların hazırlanması gerekir. Beklenmedik ve tıbbi yardıma ne zaman başvurulacağını bilmesi gerektiğini söyleyen Isherwood, “Kalp krizi ya da felç olduğundan şüpheleniyorsanız, bir ER'e gidin” diyor Isherwood “Diğer birçok semptom için, sevdiğiniz kişinin romatologuna ya da asistanına başvurun. Bir doktorun ilk ziyaretini tavsiye edip etmediğini görmek için önce doktorunuza başvurun.
Sistemik Lupus: Duygularla Başa Çıkma
Fiziksel
semptomlarına ek olarak, sistemik lupus bir kişiyi derinden etkiler duygusal Aynı zamanda “Bazı insanlar inkar yerine geçer; "Tanının doğru olduğuna inanmıyorlar ya da bunu düşünmemek için uğraşıyorlar," diyor. Pedikiatrist ve Santa Monica, California'daki Moonview Sanctuary'in tıbbi direktörü Terry Eagan. “Bazı insanlar çok Eagan, özellikle lupus hakkında daha fazla şey öğrenmeye başladıktan ve kronik bir hastalık olduğunu anladıktan sonra depresyona girdi. “Diğer insanlar bilgi arama moduna giriyor, her şeyi öğrenebiliyor, harekete geçebiliyor, tüm blogları okuyabiliyor, beş doktora danışıyor. Bir aksiyon alanına girerler. Bu, hastalık üzerinde biraz ustalık sahibi olduklarını hissetmelerine yardımcı olabilir. ”
Sevdiğin bir lupus teşhisi aldıktan sonra hissedeceği duyguların karışımını sıralamana yardım edebilirsin. Eagan, “Bazı insanlar çok fazla endişeli oluyor çünkü pek çok bilinmez var” diyor. “Küstah ve üzülüyorlar. Diğer insanlar sonunda neyin yanlış olduğunu bilerek rahatlama hissederler: 'Şimdi, çıldırmayacağımı biliyorum.' Birçok insan sinirlenir: 'Neden ben? Neden lupus almalıyım? Ben iyi bir insanım. Vergilerimi öderim. Hayır kurumuna bağış yapıyorum. Muhtemelen hissetmeyecekleri tek duygu sevinçtir. ”
Lupus'a sahip olmak kolay değildir ve lupus ile sevilen birinin bakıcısı olmak kolay değildir, çünkü her an her şeye hazır olmanız gerekir. Lupus hastalarının bakıcılarına destek grupları vardır. Lupus'lu birine bakma konusunda daha fazla bilgi için aşağıdaki internet sitelerine göz atın:
Amerika'nın Lupus Vakfı
Bugünün Bakıcılığı
