İçindekiler:
ANAHTAR TAKVİYE
- Egzersiz, eklem sertliğini azaltmanın harika bir yoludur.
- Dinlenmeyi ve aktiviteyi dengelemek JIA semptomlarını hafifletmeye yardımcı olabilir.
- İletişim görünmez bir hastalık ile yaşamanın duygusal yol açmasına yardımcı olabilir.
Her sabah uyandığında Jen Horonjeff vücudunu kontrol eder.
Onun eklemleri nasıl? Onun sol bileğini yakın zamanda rahatsız ediyordu, bugün nasıl hissediyor? Hala acı veriyor, bu yüzden omleti yumurtalarını tavada tutmak bugün yine bir meydan okuma olacak.
“Her sabah kazanamam,” diyor. “Ve bu sabah sadece daha az çekici bir sabah olacak.”
Juvenil idiyopatik artritli bir yaşam süresi (JIA), profesyonel bir hasta olan 30 yaşındaki Horonjeff'i yaptı. 15 aylıkken JİA teşhisi konuldu. Çoğu gün, rahatsızlık, sabah sertliğinin biraz ötesinde bir şey değildir, ancak son zamanlarda meydana gelen hava dalgalanmaları, eklemlerini her zamankinden daha fazla ağrılı hale getirmiştir.
Ağrıyla baş etmek, ticaret yapmak demektir. Horonjeff dans etmek ya da arkadaşlarıyla dışarı çıkmak isterse en az 8 saat uyumaya ihtiyacı olduğunu bilir. Yeterince uykusu olsa bile, sadece iki etkinlikten birini seçebilirdi.
Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi'ne göre, ABD'de yaklaşık 300.000 çocuğun JIA gibi romatizmal bir durumu vardır. Romatizmal hastalıklar, bağlantı eklemlerini ve bağ dokusunu etkileyerek şişkin ve rahatsız edici hale getirir. Eklem ağrısının yanı sıra, JİA'lı kişilerde aşırı yorgunluk ve enfeksiyona yatkınlık artabilir, ki bu da JİA tedavisinde kullanılan bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlarla daha da kötüleşir.
Horonjeff'in tanısı ebeveynlerin farkına varmasından birkaç ay sonra ortaya çıktı. şişmiş eklemler vardı ve süzüldü. “Yıkıcıydı,” diyor Horonjeff'in annesi Sherri, tanıyı aldığı anı hatırlıyor. “Bu bir kederli süreçtir, ama çocuğunuz için devam etmeniz gerektiğini biliyorsunuz.”
İLGİLİ: 'Tamam, Bebek, Anneye Yürü:' Bir Toddler'in Artrit Ağrısı Videoda Yakalandı
JIA yıkıcı olmak ama Horonjeff harap ama bir şeydir. New York Üniversitesi'nde doktorasını sürdürerek JIA'lı çocuklara yardım etmek için hayatındaki çalışmalarına ayırıyor. Araştırmaları, artritli çocukların aktif olmasını engelleyen faktörleri ortaya çıkarmaya odaklanmaktadır. Artritik çocuklar, diğer çocuklardan daha az egzersiz yapma eğilimindedir ve Horonjeff, egzersizin artma nedenlerini tedavi etmek istediği artrit semptomlarının azalmasının anahtarı olduğunu bildiğinden beri. Acı mı? Aşırı koruyucu ebeveynler mi? Güncel olmayan tıbbi bilgi mi?
“Çocukken ve teşhis edildiğinde, felsefe hala hareket etmiyordu. Şimdi anlıyoruz ki sadece egzersiz OK değil, tüm hastalık belirtilerimiz için gerçekten avantajlıdır ”diyor Horonjeff. Tedavisi, “yakında herhangi bir zamanda gelmeyecek” diyor. İnsanların kendilerini şimdi sağlıklı tutmak için neler yapabileceğine bakmak önemlidir. ”
JIA ile Kişisel Hayatı Dengeleme
Bu sadece onun işi değil, Horonjeff'in kişisel hayatı, hastalığının kontrolünü ele geçirmek yerine, onun kontrolünü ele geçiriyor. onu kontrol. Bu da onun etrafındakilere, onun eşi Keegan Stephan da dahil olmak üzere, onunla ilgili ihtiyaçlarını konuşmak anlamına geliyor.
İlişkilerinin başlangıcında, Horonjeff, Stephan'ın ne kadar dinlenmenin sağlıklı kalması gerektiğini anlatmaktan rahatsız oldu. Ayrıldıklarında dinlenecekti.
“Onun düşünmesini istemedim, bu kız her zaman hasta olacak, tüm zamanını uyurken geçiriyor, ya da doktorların randevularına gidiyor ya da çıldırıyor. Bir sonraki şey, ”diyor.
Birbirlerini tanımak zorunda kaldıklarında Horonjeff, yargılanma ve onun ihtiyaçlarını iletme korkusundan kurtulmak zorunda olduğunu fark etti. Horonjeff ile tanışmadan önce JIA hakkında hiçbir şey bilmeyen Stephan, başlangıçta yorgunluğunu gizlediğini öğrenince şaşırdı.
Artık Stephan, Horonjeff'in sınırlarını anlıyor ve sınırlarını bilmesine izin veriyor. Ama her seferinde bir kez hala bir meydan okuma. “[Horonjeff] bir süre - yorgunluk, acı - bir şey ifade etmediğinde şaşırabilirim ve aniden bunu duyuyorum ve bir şey yapması için onu zorluyormuş gibi hissediyorum,” diyor Stephan.
Çevresindeki insanlar için belirli bir günde neler yapabileceğini anlamak önemlidir, ancak bir gün egzersiz yapabilmesinin nedenini anlamak zor olabilir ve ertesi gün dizüstü bilgisayarını bir odadan taşıyamaz. bir diğeri. Bazen, Stephan ve etrafındakilerle ne kadar paylaşacağımızı bilmek zor oluyor.
“Ailemle, partnerinle ya da arkadaşlarımla sorunlarımı paylaşmak istemediğim için tüm hayatım boyunca mücadele ettim” diyor Horonjeff.
JIA ile
Nasıl Başa Çıkılır? Horonjeff'in JIA ile baş etme konusundaki ana stratejisi, sağlığını korumak için elinden gelen her şeyi yapmaktır. Dengeli bir diyet sürdürür, düzenli egzersiz yapar ve yeterli dinlenmeye sahiptir. İşaret fişekleri hala risklidir, ancak olabildiğince sağlıklı kalmak, hayatında istediği şeyleri yapmasına izin verir.
New York şehrinin etrafında Horonjeff bisikletleri için yoga, Pilates ve dans eğitimi. Ayrıca bazı günlerde bir lastiği değiştiremeyeceğini veya aşağı doğru bakan bir köpek yapamayacağını kabul eder.
“Yapamayacağınız her şey vardır,” diyor Horonjeff. “Bunu uzun yıllardır yapıyorum ve bunun sadece hastalık sürecinin bir parçası olduğunu anlıyorum, sadece derin bir nefes alıp, 'Tamam, şimdi yapacak işlerim var.' ”
Hastalığı yönetmenin bir parçası da aylık doktor randevuları anlamına gelir. Horonjeff birçok doktoruyla dostane bir ilişki içerisindedir ve NYU'nun hastanesinin karmaşık düzenini ezberlemiştir.
“Her zaman hastanelerde evde hissediyorum,” diyor randevuya gider.
Açıkçası o çok Onun durumu hakkında bilgili. Horonjeff doktorları ile rahatça konuşur ve reçetelerini tartışır. Randevuları hastalığının üstünde kalması konusunda titiz davranmalı.
Şimdi sağlığını korumak için elinden geleni yapması hayatında önemli bir tema. Tradeoff yapmak, onun doktora çalışmasını ve yan tarafta yarı zamanlı ergonomik danışmanlık yapmasını sağlar. Yapabileceği her zaman, artritli küçük çocuklara danışmanlık yapıyor ve ülkedeki çoğu artrit konferansına katılıyor.
JIA'lı çocuklara, sahip olduğu gibi, hastalıklarını kontrol altına almaları için cesaretlendirmeye ve güçlendirmeye yardımcı olabileceğini umuyor.
