Romatoid Artrit Ölümcül Olduğunda

Anne ve Kızı: Düğün gününde Celia Veno ve Carla.

Ölümcül Yanlış Tanı

• RA tanısından sonra Celia Veno, migren benzeri baş ağrısı ve şiddetli boyun ağrısı
• Veno nöroloğu ölümcül fakat tedavi edilebilen bir RA komplikasyonu gözden kaçırdı: omurilik sendromu.

• Celia Veno, organları omurilik sendromu nedeniyle kapatıldıktan sonra öldü.

Celia Veno 1984'te romatoid artrit tanısı konduğunda, ailesi bundan yirmi yıl sonra öleceğini hayal bile edemezdi. “Hastalıkla ilgili ölümcül komplikasyonlardan habersizdik” diyor Veno'nun kızı ve Allentown, Pa.

'da yaşayan serbest yazar. ”Ancak Jones, tehlikeli ancak tedavi edilebilen bir RA ise annesinin ölümünün önlenebileceğine inanıyor. düzeltmek için çok geç olmadan omurilik sendromu olarak adlandırılan komplikasyon tanısı kondu.

Jones annesinin RA ve spinal kord sendromu ile e-kitapta Romatoid Artrit'ten Ölüm'ü kronikleştirdi. Romatoid Hasta Vakfının Karısı

Celia Veno'nun Yanlış Teşhisli RA Komplikasyonu

Veno, 53 yaşında romatoid artrit tanısı aldı ve RA kesikli ilaç metotreksatı dahil olmak üzere ağrı kesici ve diğer ilaçların bir çeşidi ile tedavi edildi. Tedaviye rağmen, yıllarca ellerinde, kollarında, bacaklarında ve ayaklarında çok acı çekiyordu. Onun uzun, acı dolu yolculuğu, inancı ve olumlu bir tavırla devam etmesini sağladı, dedi Jones.

Veno'nun durumu daha da kötüye gitti: Yürümek yardımcısı olmadan yürüyemedi. Kemik enfeksiyonu ve staph enfeksiyonu ile savaştan sonra, Veno giderek daha fazla devre dışı bırakıldı. Yatağa oturmak neredeyse imkansızdı ve kollarını hareket ettirmek zordu. Sonunda, kendini besleyemedi. Jones, annesinin sağlık ekibinin “romatoid artritin ilerlemesi” konusundaki kötüleşen durumunu sürekli olarak suçladığını söyledi.

Veno da görünüşte ilgisiz belirtilerle boğuşuyordu. En rahatsız edici olanı acısıztı, ağrı kesiciler kontrol edemedikleri migren benzeri baş ağrılardı. Veno, doktorların uyku apnesinden kaynaklandığını söyledikleri oksijene ihtiyaç duyacaklardı.Gerçek sorun olsa da, kaçırılmıştı.

Omurilik Sendromu: Potansiyel olarak Ölümcül ama Tedavi Edilebilir

2004'ün sonlarında Veno ciddi boyun ağrısı geçirmeye başladı. Bir nörolog servikal omurga röntgenini emretti.Onun boynundaki omurların (C1 ve C2 diskleri) kötüleştiğini, ancak doktorun aileye bu durumun hayatı tehdit etmediğini söyledi.

Jones bir saniye istedi görüşünü ve annesini 2005 yılının Mayıs ayında yeni bir romatolog görmek için aldı. Veno'yu inceledikten ve orijinal röntgeni okuduktan sonra, bu doktorun korkunç haberi vardı. RA, Veno'nun C1 ve C2'sini omurganın kendisi üzerinde sıkıştıracak kadar çok zarar görmüştü. condi omurilik sendromu denir.

Doktor, geç aktör Christopher Reeve ile aynı koşulu olduğunu açıkladı, ancak hasarı atından atıldığında anında yapıldı. Veno'nun durumu zaman içinde ilerlemişti ve şimdi son derece tehlikeliydi. Sırtındaki küçük yüzücü kemik parçaları bir bıçak gibi davranabilir ve vücut fonksiyonlarını kesebilir, kalbini durdurabilir veya nefes alabilir. Hayatını kurtarmanın tek yolu karmaşık bir operasyondu, ancak Veno'nun omurga o kadar kırılgandı ki ameliyatın denenmesi çok tehlikeli oldu.

Jones'un annesi, Temmuz 2005'te, organları kapatıldıktan sonra 74 yaşında öldü. Omurilik sendromu.

RA ve Spinal Kord Sendromu: Bağlantı nedir?

Romatoid artrit eklemlerin astarlanmasında sinoviuma neden olan bir otoimmün hastalıktır. Zamanla, bu durum kıkırdak veya kemiğin yıpranmasına neden olabilir.

“Omurganın çoğu, sinovya içermeyen stabilize edici elementlere sahiptir, ancak boyundaki ilk iki omurga da servikal omurga olarak adlandırılır - sinovyaldir New York'taki Özel Cerrahi Hastanesi'ndeki romatoloji uzmanı Susan Goodman, daha hareketli oldukları ve hasara daha duyarlı oldukları anlamına geliyor. Ortak tahribat omuriliği kararsız hale getirebilir, omurilikten ayrılır - beyninden gelen sinirlerin demeti - korumasız, dedi.

Goodman, RA'yı uzun zamandır geçirmiş kişilerde omurilik tutulumunun gözden kaçırılabileceğini açıkladı. Bu insanlar genellikle kalça, diz ve diğer büyük eklemlerle ilgili problemler yüzünden hareketlilik problemleri yaşadıkları için, omurilikteki baskı her zaman tespit edilemez.

“Bir X-ışını onun kaderini tuttu… Kuşkusuz, ölümü önlenebilirdi. ”

-Carla Jones Tweet

Spinal Kord Sendromu Semptomları

Geriye dönüp bakıldığında Jones, en erken uyarı işaretlerinin annesinin kontrol edilemeyen baş ağrıları ve yazma gibi el fonksiyonlarının kaybı olduğunu söyledi. Jones, “Ona bir annesinin günlüğünü en sevdiği anılarını yansıtması için hatırlıyorum” diyor Jones. “Anne bir sayfadan geçti. Haftalar sonra, ellerini tamamen yitirdi. ”

Goodman, bazen semptomların sıkışmalarını zorlaştırdığını, ancak baş ağrısının, kollardaki acının ve dengesiz bir yürüyüşün belirtici işaretler olabileceğini söyledi.

İLGİLİ BAĞLANTI: ' Asla Tekrar Çalışmayacaksınız, 'Dokümanımı Söyledi: O Yanlıştı

RA hastalığın erken dönemlerinde servikal omuriliği sıklıkla etkiler, bu da özellikle omurilik sendromu gibi komplikasyonların gelişme olasılığını azaltmak için iyi bir RA kontrolü elde etmeyi özellikle önemli kılar. Goodman dedi. Günümüzde, biyolojik ilaçlarla erken tedavi, RA'nın kötüye gitmesini önlemeye yardımcı olabilir. Bu ilaçlar 1980'lerde Veno'nun RA ile tanısı konduğunda mevcut değildi.

Sevilen Kişi için Bakım Veren Olmak

Jones annesinin bakımının yetersiz olduğuna inanıyor: “Bir X-ışını onun kaderini tutuyordu. İlk başta doğru okunduğunda, kemik hasarı başladığı zaman, omurga sütunu stabil olduğu zaman, başarılı ve düzeltici bir ameliyat için aday olurdu. Şüphesiz, ölümü önlenebilirdi. ”

Onun tavsiyesi? Siz veya aile üyeniz RA varsa proaktif olun. “Dikkatli bir romatoloğa bağlı kalın,” dedi. “Eğer doktorunuzdan cevap alamıyorsanız, ikinci bir tıbbi görüş almaktan çekinmeyin.” Doktorunuza boyun ağrısı, baş ağrısı veya başka bir şey hakkında bilgi verin. Omurilik sendromuna işaret edebilecek semptomlar ekledi.

Eğer bir RA bakıcısıysanız, sevdiğiniz kişinin savunucusu olun ve tüm tıbbi randevulara gidin. İnsanlar bazen doktorları tarafından korkutulurlar, bu yüzden onların sesi olabilir ve sevdiğiniz kişinin hakkında konuşmaktan çekinmeyen kontrolsüz ağrı veya diğer semptomlar ortaya çıkabilir. Bu tavsiye, RA'nın yanı sıra diğer kronik durumlara da yol açıyor.

Ama en önemlisi, bakıcı olarak rolünüze empati, merhamet ve koşulsuz kabul getirdiğini söyledi.