Pulmoner Hipertansiyonlu Yaşam |

Pulmoner hipertansiyon ile yaşamın zorluklarına rağmen, Brittany Evans diğer hastalara yardım etmeye kendini adamış durumda.

Atlanta'da oturan Brittany Evans kariyeri bıraktı. Pulmoner hipertansiyon nedeniyle sevdi, ancak hastalığa yeni tanıyanlar için bir avukat olarak amaç buldu.

Yaklaşık 10 yıl önce, 22 yaşındayken, Evans, bir pasta şefi olarak 70 saatlik haftalar geçiriyordu. nefes nefese ve alışılmadık şekilde yorulmuş hissetmeye başladı.

Sonraki 11 ay boyunca, bir alerji uzmanı ve beş diğer doktoru ziyaret etti. Bunların hepsi, eski beklemesini de dahil olmak üzere farklı teşhisler verdi. "Hepsi senin kafanda."

O zamana kadar “O kadar hastaydım ki nefesimi kesmek için durmadan konuşabiliyordum.”

Sonunda doktorlarından biri, altı dakikalık bir yürüyüşten önce ve sonra kalbin ultrason görüntülerini toplayan bir stres ekokardiyogramı emretti. bir koşu bandı üzerinde.

Ama Evans nev

"Ben üç dakika içinde maviye döndüm ve döndüm" dedi.

A Pulmoner Hipertansiyon Tanısı

Evans, doktorların olduğu pulmoner hipertansiyonun idiopatik formuna sahiptir. belirli bir nedeni belirleyemez.

O, hemen nefes almayı düzelttiğini söyleyen epoprostenol sodyum (Flolan) üzerine yerleştirildi.

"Tekrar nefes alabildiğim kadar hasta olduğumu fark etmedim," diyor.

Bununla birlikte, Evans bir çok komplikasyon nedeniyle sadece altı ay boyunca ilacın üzerinde kaldı.

Mide bulantısı, ağrıları ve ağrıları ve ilacı kalbine besleyen kateterdeki enfeksiyonları vardı.

O zamandan beri, Pulmoner arteriyel hipertansiyonu (PAH) tedavi etmek için onaylanmış ilaçların çoğunu denedi.

"Başka birçok terapide bulundum - inhale, subkutan, çeşitli haplar var" diyor.

12 PAH için onaylı ilaçlar, "Ben onlardan yedim - yakında sekiz olacak!" Aynı zamanda doktorların tahmin ettiğinden daha uzun bir süre önce yaşadıkları zorlukları da yener.

Evans'ın pulmoner hipertansiyon tanısından sonraki yılda "Her sabah uyanmak için heyecanlandım. Hiç bir beklentim olmadı" d iki yıl boyunca yaşadım, bu yüzden sadece bir günde bir güne odaklandım. ”

Çok sayıda yeni tedavinin ve boru hattının daha fazla onaylanmasıyla Evans, geleceğe doğru daha iyi bakabileceğini söylüyor.

" Gün boyunca bunu yapmak yerine, uzun vadeli sağlığım, duygusal sağlığım ve en önemlisi de mutlu olmak için endişeleniyorum ”diyor. "Onlar benim ilk sene içinde radarımda bile olmayan şeyler değildi."

Şu anda çok daha fazla seçenek mevcutken, diğerlerinin tedavi hakkında proaktif olmalarını ve yalnızca diğer ilaçları sormamasını tavsiye ediyor. daha etkili olmakla birlikte pulmoner rehabilitasyon ve egzersiz hakkında da

İLGİLİ: Pulmoner Hipertansiyon Bakım Ekibiniz

Pulmoner Hipertansiyon Zorluğuna Yükseliyor

Pulmoner hipertansiyon ilerleyici, tedavi edilemez bir hastalıktır, ancak Evans kaçınmak için çok önemlidir. Kendine acıma ya da umutsuzluğa boyun eğiyor.

"En önemli şey iyimser olmak ve güçlü bir kişilik sahibi olmaktır" diyor.

Evans hala sevdiği canlı müzik konserlerine katılmak için yeterli enerjiye sahip. O, arabasında engelli bir çıkartma gerektiriyor ve bazen yoldan geçenlerin çektiği gözlerden uzak uçuklara bayılıyor.

“Bu çok sağlıklı gözüktüğün için çok zor” diye açıklıyor. "İnsanlar sadece sizin ne kadar hastasınız diye sözünüzü almak zorundadır - muhtemelen bunun en zor kısmıdır."

Evans'ın tutkusu şimdi farkındalık yaratma ve hasta deneyimini geliştirme etrafında dönüyor.

"Para toplama ve farkındalık yaratmaya başladım. iki yerel yardım konseri düzenleyerek ve yerel gazetede bir makale yayınlayarak, "diye hatırlıyor.

Kendisi gibi genç yetişkinlerin kendilerine özel farkındalık programlarına ihtiyaç duyduklarını hissettiği için, Generation Hope'un danışma kurulunda oluşturulmasına ve hizmet edilmesine yardımcı oldu. yirmili yaşları ve otuzlu yaşlardaki hastalar için çevrimiçi destek grubu.

Evans ayrıca, çevrimiçi olarak diğer hastalara yönelik deneyimleri ve danışmanlarıyla ilgili konferanslarda herkese açık konuşuyor.

Topluluk Hizmet Ödülü hibelerinde 13 Tom Lantos İnovasyonundan birini aldı ve yeni tanıdığı kişilere bilgi vermek için bir bilgi ve kaynak kağıdı geliştirdi. Pulmoner hipertansiyon

"En büyük kaygılarımdan biri her zaman hastaların tanı deneyimleri olmuştur ve onları daha az travmatik hale getirebiliriz" diyor.

"Lantos hibe sayesinde, küçük not defterleri oluşturabiliyordum. Her sayfa Pulmoner Hipertansiyon Derneği'nin en önemli çevrimiçi kaynakları ile basılmıştır. Umarım doktorlar ve hemşireler bunları yeni hastalara veya biraz fazla desteğe ihtiyaç duyan hastalara verir. ”

Evans, o pedlerin insanları Tanıdan sonra daha hızlı destek kaynakları.

Noterler Pulmoner Hipertansiyon Derneği'nin internet sitesinden temin edilebilir.

Pulmoner Hipertansiyon Prognozu

"Pulmoner hipertansiyon p rogressif ve tedavi edilemez, "diyor, pulmoner hipertansiyon uzmanı Samuel A. Allen, DO, Beaumont Hastanesi Truva'daki Pulmoner Hipertansiyon Merkezi direktörü, Mich.

Bununla birlikte, doğru tedaviyle, pulmoner ile yaşayan insanları ekliyor. Hipertansiyon, yaşam kalitesini artırabilir ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatabilir.

Yorucu bir aktivite olmadan ortaya çıkan nefes darlığı gibi belirtileriniz varsa, teşhis almak ve tedavide uzmanlığa sahip sağlık profesyonelleri tarafından tedavi edilmek konusunda proaktif olmak gerekir. Durum.