Paula Van Riper için miyelom gelip giden uylukta bir twinge ile başladı. Nihayetinde sürekli acıya dönüşen bu küçük ağrı, Van Riper'in 10 yıl boyunca nispeten nadir görülen bir kemik kanseri olan miyelomla birlikte yaşayacağına dair hiçbir ipucu vermedi.
51 yaşında, Van Riper iki yetişkin çocukla boşanmış ve New Jersey'deki Rutgers Üniversitesi'nde öğrenci danışmanı. Bisiklete binen aktif bir insan olan Van Riper de, acı çekmesine engel olmak için hiç kimse olmadı. Bu yüzden, uyluktaki ağrı devam ettiği zaman, onu bir ortopediste gönderen birinci basamak doktorunu görmesini tavsiye eden masörüne gitti. Bu kemik uzmanı bir röntgen çektikten sonra, kemiğinde bir delik gördüğünü düşünmüştü.
Daha ileri bir test, bir çukurun değil bir tümörün, uyluğunun üst kısmını tehlikeye attığını ve bunun hissettiği acıyı açıkladığını gösterdi. Van Riper ayrıca, kemiği parçalamaya yakın olduğunu ve tümörün kemik iliği yoluyla yayılabileceğini öğrenmişti.
Miyelom Teşhisi İle İlgili Zorluk
Tedavi derhal gerçekleştirildi. Hafta sonuna doğru kalça protezi almış ve tümörün o alanın ötesine yayılmadığını ve miyelomunun kontrol altında olduğunu öğrenmişti. Ayrıca hastalık hakkında da bilgi almaya başladı. Miyelom tanısının çoğundan daha hızlı yapıldığını ve hastaların hastalıklarının varlığını çeşitli şekillerde öğrenebildiğini keşfetti. “Miyelom çok bireysel bir kanserdir,” diye açıklıyor Van Riper.
Fakat miyelom tanısının hızı bile, Van Riper ile durumun tamamen kayıt altına alınmasına yardımcı olmadı. “Bu hepsi çok gerçeküstü,” diye hatırlıyor. “Bütün zaman boyunca bunun bir film olduğunu düşünüyorum ve hasta olan birinin parçasını çalıyorum, ama gerçekten bilmediğimi bilen tek kişi benim.” Ayrıca gerçeküstü duyguya da benzer şeyler de vardı: Onun dışında kalça replasmanından iyileşme, Van Riper sağlıklı, enerjik ve hala tam zamanlı çalışıyordu.
Tümörün çıkarıldığı ve başka sitelere yayıldığına dair hiçbir iz bırakmadığı için Van Riper'e ilk olarak “beklemek ve izlemek zorunda kalacağı” söylendi. . ”Miyelomdan ari değildi, ancak tedavi edebilecek veya geri dönüşünü engelleyebilecek hiçbir tedavi mevcut değildi. Bunu duyması kolay değildi diyor. Daha da zor: Nüks edeceğini tahmin etmenin bir yolu yoktu ve kemik tutulumu öyküsü ile kanserin geri dönmesi mümkün değildi.
Bu noktada, Van Riper uluslararası Miyelom Vakfına döndü ve destek üzerine yoğun bir şekilde çekildi. Miyelom ile yaşamayı öğrenmek için çevrimiçi topluluğu ve hasta-aile seminerleri tarafından sunulan
Miyelom Yönetimi: Kanser Geri Döndüğünde
Üç yıl sonra, Van Riper hala test edildiğinde tam zamanlı çalışıyordu. . “Yine kağıt üzerinde hissettiğimden daha kötü görünüyordum” diye hatırlıyor, birçok miyelom hastasının yorgunluk duyduğunu ya da daha önce hiç yaşamadığı başka semptomları olduğunu da ekliyor.
Doktorları ona agresif saptan mevcut tedavi seçenekleri yelpazesini anlattı. Daha az agresif ilaçlar için hücre tedavileri. Bazı tartışmalardan sonra, Van Riper karakterine ters düştüğü bir seçim yaptı: Bir risk aldı ve relaps olmadan daha fazla zaman alabilen kök hücre tedavisini tercih etti - ve yaptı.
Van Riper iki altı ay arayla yetişkin kök hücre tedavileri; Kendi kök hücrelerine sahip olan ve ikincisi, erkek kardeşinin bağışladığı kök hücrelerle ilki. Tedaviler beş yılını nüksetmeden veya başka bir tedaviye ihtiyaç duymadan vermişti.
2007'de artan bel ağrısı, miyelomun yine kemiklerini etkilediği keşfine yol açtı. Bir omurda kompresyon kırığı vardı. Bir PET (pozitron emisyon tomografisi) taraması, üç daha fazla tümör alanı ortaya çıkardı. Radyasyon ve kemoterapi yapıldı.
Doktorlar Van Riper'i üç ilaçlı bir rejime başladı: bortezomib (Velcade), deksametazon (Decadron) ve lenalidomid (Revlimid). Bir haftada iki kez bir haftada bir infüzyonda bortezomib ve deksametazon aldı. Lenalidomid hap formundaydı. Bulanık gözler, uykusuzluk ve mide problemleri gibi yan etkiler yaşadı, ancak bunlar tedaviyi durdurmayı gerektirmedi. Bazı yan etkilerle bu yan etkileri hafifletmek için ek ilaçlar aldı. “İyi haber, kanımdaki kanser belirteçlerim, bu kombinasyona sadece iki döngüden sonra çok olumlu bir tepki gösterdi” diyor.
Van Riper, bortezomib'in en sık görülen yan etkisi olan sinir komplikasyonları (nöropati) geliştirdiği için rejimi kullanmayı bıraktı. Doktorlar, kanserin yeni tedaviye cevap verip vermediğini görmek için onu tekrar test edecekler. “Kemoterapi artık daha fazla hedefleniyor ve daha az yan etki var, ama hepsi bir bedeli ile birlikte geliyor,” diyor, diğer insanların miyelom deneyiminden dolayı aynı seçimleri yapmalarını teşvik etmediğini ekliyor. Her kişi için farklı ve miyeloma tedavileri çok hızlı değişiyor.
Myeloma ile Yaşamak
“Bu benim için başıma gelen en iyi ve en kötü şey,” diyor Van Riper, beklediğinden daha uzun yaşadığını itiraf ediyor.
Miyelom teşhisini ilk aldığında, daha yeni ilaçların bulunmasından önce, ortalama yaşam beklentisinin 2,5 yıl olduğunu, ancak dört kez uzun süre yaşadığını söyledi. Süreç içinde yoğun bir şekilde seyahat etti, yaptığı işte tam zamanlı çalışmaya devam etti (şu anda akademik danışmanlık için dekan yardımcısıdır) ve hayatında onun olabileceğini düşündüğünden daha fazla meşgul olmuştur.
Miyelomu yönetmedeki başarısının anahtarlarından biri, IMF'nin yardımıyla kurduğu destek grubu olmuştur. Dört kişi ile başladı ve 45'e kadar genişledi diyor, katılan herkes için önemli bir destek ve eğitim kaynağı sağlıyor. “Bunun hakkında konuşmak bana yardımcı oluyor.”
