Yılbaşı 2002'di, ama Ann Marie Johnson kutlama için hiç havasında değildi. O günün başlarında, Brooklyn, N.Y., sakini, multipl skleroz (MS) tanısı aldı. Yani önümüzdeki yıl umut görmek yerine, onu korkutuyordu. “Ölümden korktum” diyor ve ekliyor: “Geleceğimin nasıl görüneceğine dair hiçbir fikrim yoktu. Tek bildiğim tedavi olmadığım bir hastalığım vardı ve yürüyemedim. ”
Şimdi, 10 yıldan uzun bir süre sonra, 42 yaşındaki bir insan hizmetleri profesyoneli olan Johnson sadece MS ile hayatta kalmıyor, gelişiyor. İlaç tedavisinin yanı sıra, MS destek grupları ile onun için bir dünya farkı yarattığına inanıyor. “Bir destek grubuna katılmak en iyi kararımdı,” diyor.
Doğru MS Destek Grubunu Arama
MS tanısından yaklaşık altı ay sonra, Johnson bir destek grubunun işe yarayıp yaramadığına karar verdi. “yeni normal” e uyum sağlamasına yardımcı oluyor, ancak sadece herhangi bir gruba katılmak istemiyordu - ilişki kurabileceği insanlarla birlikte olmak istiyordu. “Ben, 30'lu gençlerin nerede olduğunu - bir aile, çocuk, hayat isteyen canlı insanlar nerede?” Diye düşündüm. ”“ MS'li bu insanlar nerede? ”Diye bir yerde olduğunu biliyordu.
Johnson yardım için Ulusal Multipl Skleroz Derneği'ne (NMSS) döndü ve evine yakın mükemmel destek grubunu buldu. “Hayatın her kesiminden bir gruptu, ama daha önemlisi, MS ile cesurca ve cesurca yaşamayı seçen bir grup insan” diyor.
O, gruba onu depresyondan çekerek kredilendiriyor. “Bu ilk yıl, ilk birkaç ay boyunca benim için çok fazla ağlama oldu, ama hızla birden fazla kahkahaya dönüştü - kendimle ilgili gülüyor, hastalık hakkında gülüyor, birbirleriyle gülüyordu” diyor. 'Ne biliyor musun?' Tamam olacağım. ”“
MS Destek Grubunun Rolü
Bir MS destek grubu, hastalığın her aşamasında insanlara yardımcı olabilir, diyor bir sosyal hizmet uzmanı olan LISW, LISW Cleveland Clinic'te Mellen Merkezi Multipl Skleroz Merkezi'nde ve Cleveland, Cleveland'daki Case Western Reserve Üniversitesi Tıp Kliniği Lerner Koleji'nde tıp profesörü olarak görev yapmıştır.İlk kez teşhis edildiğinde, insanlar sıklıkla şok, inkar ve endişe duymaktadır. Miller, tedavinin çalışmayı durdurması halinde daha sonra yeniden ortaya çıkabilir, örneğin ya da bir yardımcı cihaz gibi yardımcı bir aygıt gerekli olursa, bir destek grubu insanların hastalıkların her bir kriz noktasında ilerlemesine yardımcı olabilir, diyor Dr. Miller.
Destek grupları camaraderie sağlar Ve duygusal destek ve aynı zamanda önemli bir problem çözme aracıdır, diyor Miller. Eğer işvereninizle MS hakkında konuşmak için zor bir dönem yaşıyorsanız, örneğin, bir destek grubundaki diğer insanlar da olabilir. bu süreç boyunca ve w biliyorum şapka işleri ve neyin yapmadığını söyler.
Johnson için, destek grubu üyeleri ona enerjisini nasıl muhafaza edeceğini ve MS ile yaşadıkları zorluklara rağmen hayatlarını sürdürmeyi ve çalışmaya devam etmeyi öğretti. Ayrıca, ilaç tedavisini yönetmenin daha iyi yollarını bulmasında da yardımcı oldular.
Kendi MS Destek Grubunuzu Bulma
Amerika Birleşik Devletleri'nde NMSS'ye bağlı 1.400'den fazla destek grubu var. Yani eğer bir tane arıyorsanız, NMSS başlamak için iyi bir yer.
NMSS'ye bağlı destek gruplarının liderleri, organizasyondaki profesyoneller tarafından eğitildiler ve iletişim kuruyorlar, diyor Miller, eğer zor bir durum ortaya çıkarsa Bir destek grubu, bir profesyonel uzman rehberlik sağlayabilir veya gerekirse devralınabilir.
Eğer bir kişilik destek grubu sizin bir şey değilse, MSS ile çevrimiçi destek grupları arasında binlerce kişiyle bağlantı kurabilirsiniz.
Şimdi üç farklı MS destek grubuna lider veya üye olarak katılmış olan Johnson, yeni MS tanısı konan kişilerin yanlız olmadıklarını bilmelerini istiyor. “Bu hastalığı tek başına kendiniz taşımak zorunda değilsiniz” diyor. “Orada bilmek ve yardım etmek isteyen çok fazla insan var. MS destek grubu ailemi ve diğerlerini yolculuğumda bulduğum için çok mutluyum. Bunu hep birlikte taşıyormuşuz gibi. ”
