Kanser ve yüz milyarlarca dolar üzerinde “savaş” ilan edildikten sonra kırk yıl sonra bir iyileşme devam ediyor. araştırmacılar. Sadece bu yıl 1,6 milyondan fazla Amerikalı kansere yakalanacak ve Amerikan Kanser Cemiyeti'ne göre 600.000'e yakın ölecek.
Geçen hafta Simon & Schuster tarafından yayınlanan “Küçük Dozlardaki Gerçek” kitabında, Yazar Clifton Leaf, araştırmacıları, doktorları ve hastaları ile şu soruları sormaktadır: Neden bir tedaviye daha yakın değiliz? Kanser ilaçları neden bu kadar pahalı ve sıklıkla etkisizdir? Neden atılımlar bu kadar nadir?
Wall Street Journal'ın SmartMoney dergisi ve Fortune'deki eski bir yönetici editörü olan Leaf, diğerlerinin yanı sıra 1000'den fazla onkolog, araştırmacı, hasta ve ilaç şirketi yöneticisi ile röportaj yaptı. Yıkıcı kanserin ilk elden ne olabileceğini ilk elden biliyor: Annesini kanserden kurtardı, babası şu anda hastalıklarla mücadele ediyor ve 15 yaşındayken Leaf gelişmiş Hodgkin hastalığını dövdü ve dövdü.
Bir röportajda, Yaprak İşlevsel olmayan “kanser kültürü” hastalıklarla mücadelede sınırlı ilerlemeyi ve savaşın nasıl kazanılabileceğini suçluyor.
Bu kitabın kökeni, Fortune için yazdığınız bir 2004 kapak hikayesi. O zaman bir kitabın takip edeceğini biliyor muydun?
Yaptığım şeyi yapmış gibi hissettim. Ajanlardan bir çift e-posta almak için büyük bir anlaşma değildi, “Hey, bunun üzerine bir kitap yazmalısın.” Ama bu Tracy [Brown] adlı bir ajan bana bir e-posta yolladı ve özellikle bunu buldum. ilgi çekici. “Sormak istediğin tek soru neydi?” Dedi. Anlamak istediğim soru “Buraya nasıl geldik?” Diye sordu. Bir kitap yazarken iki yılını geçireceğini düşünüyorsun. Yani, ona aşık olsan iyi olur, soruya aşık olsan iyi olur. Benim durumumda dokuz yıl geçirdim.
Doktor ve araştırmacıların çeşitli bakış açılarını nasıl bağdaştırdınız?
Birinin sandığa işaret ettiği ve dediği bir file çok benziyordu. Bu fil ve başkası kuyruğa işaret ediyor ve diyor ki bu fil. Doğru olanı ya da hangi bakış açılarının en güvenilir olduğunu anlamaya çalışmak gerçek bir zorluktu.
Bir muhabir olarak, aptalca sorular sormaya ve kendime sorduğumdan utanıyorum gibi hissetmiyorum. Söylemek istekli olmaktan kaynaklanan bir özgürlük var, “Bunu anlamıyorum; Bunu açıklayabilir misiniz? ”Gleevec hakkında konuştuklarında [kronik miyeloid lösemiyi ve nadir bir mide kanserini tedavi etmek için anormal proteinleri hedefleyen yeni bir ilaç], örneğin, konuşmanın 40 dakikasını açıklayacaktır. Kanserler arasındaki karmaşıklıklar ve farklılıklar nedeniyle çok az sayıda kanser için iyi bir model olabilir.
Bu kitap, önceki iş raporlarınızdan çok farklı mıydı?
Bir Wall Street muhabiri olmuştum ve Fortune'ın bir süre. Bir şey işe yaramadığında [bu fikre] alışkınımdı, çünkü çoğu açgözlü insan insanları yanlış yönlendirdi. Ama kanser hakkında yazdığımda, bu kavgada yer alan herkes iyi şeyler yapmaya çalışıyordu. Bu olağanüstü bir şeydi. İşte bu bir sorun karmaşasıydı, ama içindeki herkes hayat kurtarmaya ve bu korkunç hastalığa karşı ilerlemeye çalışmaya odaklanmıştı. Pek çok durumda başarısızlıkların açıkça görüldüğü ve insanların kendileri tarafından hayal kırıklığına uğradığı kesinlikle işe yaramayacak bir sistemdir. Ancak sistemdeki insanlar, kansere yakalanma ya da Hastalık?
Doktorlar, genel araştırma tezini kanser araştırma sisteminde yanlış bir şey olduğunu kabul ettiler mi?
Konuşmanın ilk beş dakikasında, çoğu doktor ve bilim adamı, yaptıkları işin bir şekilde savunmasız, savunmasız, yapılır. Ondan sonra, özellikle de konuyla ilgili konularda konuştuğunuzda, sistemin eksiklikleri konusunda çok daha samimi davranıyorlardı.
Hastaların ve sevdiklerinin kanser tedavisi durumu hakkında ne söylemeleri gerekiyor?
Hasta ve aileleri böyle bir krizin ortasında umutlu - umutlu olmak zorundalar, güvendeler. Bu hastalar için sorun. Ben bir hastaydım. Annem kanserden öldü ve babam şu an bununla mücadele ediyor. Ben bakıcıyım. Kansere ilk yanıtı biliyorum, “Kendime güvendiğim insanlarla sarılmalı ve bunun bir yolu olduğuna inanıyorum.” Ve umarım herkesin cevabı evet, bir çıkış yolu vardır.
Konuştuğum insanların çoğunun sahnelerin ardında ne olduğunu ve neden bu kadar uzun sürdüğünü bilmediğini düşünmeyin. Bir ölçüde, medyada biz daha fazla ilerleme kaydettiğimiz fikrini sürdürüyoruz. Bu yeni gelişmeyi duyuyorsunuz, inanılmaz derecede sofistike görünüyor ve siz de bunu mümkün olan en iyi şekilde rapor ediyorsunuz. Bu yeni keşiflerin birçoğu hakkında bir başlangıç heyecanı var … ve rapor edilmeleri gerekiyor. Fakat bu haberi topluca ele alırsanız, “vay, biz gerçekten harika bir şey yapıyoruz” duygusunu aktarır. Geri çekilip “Bir dakika bekle” demesi çok zor. Buna kalp krizi ya da felç ya da başka bir halk sağlığı sorunu gibi başka bir şeye kıyasla bakalım. ”
İnsanların önleyici tedbirleri alabileceği ölçüde - yeterli olduğunu düşünüyor musunuz?
Zorlukların bir kısmı? Önleme yapmak çok zor. Büyük sorun, önleme yerine ön-emilim üzerine odaklanmak zorundayız. Bu ince bir ayrım, ama bilimin gitmesi gereken yer burası. Mesela mamografi yoluyla işleri erken tanıyabiliriz, ama sonra ne olur çok agresif bir sistemdir. Bir çok durumda insanlar için daha fazla yük yaratırsınız çünkü bu noktalardan bazıları kanserler olmayabilir veya büyümeyebilir. Bizim zorumuz, büyümek ve ilerleyecek, agresif ve kendilerini çözecek olan erken lezyonları ayırt etmemizi sağlayacak teknolojiyi anlamaktır. İlerleyenler ve ilerlemeyenler arasındaki bu ayrımı yapmaya çalıştık, dikkatimizi çekmemiz gereken yer burası.
Kanserle kişisel deneyimleriniz kitabı nasıl etkiledi?
Tecrübelerim ile hiçbir şey yapamayacağımı hiç düşünmemiştim. başladığımda parça. Ben bir Fortune muhabiri olarak bakıyordum, sanki başarısız bir işletmenin mali tablolarına bakıyormuşum gibi. Derim ki, hastalığa yakalanan insan sayısına ve ölmekte olan insan sayısına bakalım, ne araştırmaya harcıyoruz, diğer hastalıklar ile karşılaştırıldığında hastalığa yakalanan ve ölmekte olan insanların sayısındaki ilerleme. Öyleyse kendi kişisel deneyimlerim bir şekilde gömülmüştü.
İyi bir editörün yapacağı gibi, patronum şöyle dedi: “Kendinden bahsetmelisin.” Makale çıktıktan sonra, millet deneyimlerimi bir hasta olarak tanımak istiyordu. . Hikâyenin ve kolektif deneyimin bir parçası olduğumu kabul etmeye ne kadar çok başladıysam, bakış açımı o kadar çok şekillendirir.
Bir ingrat olarak karşılaşmak istememenin garip bir duygusu vardı. Tıp bilimi hayatımı kurtardı . 'u eleştiren sistemim hayatımı kurtardı . Bu yüzden buradayım.
Genç bilim adamlarının araştırma yapabildikleri şeylerle kısıtlı olduğundan çok konuşuyorsunuz çünkü hibe almak çok zor.
Çoğu genç bilim insanı için iç savaşta iki duygu var. ve doktorlar. Bir yandan, günlük kurallar yüzünden hayal kırıklığına uğrarlar. Bu hibe almak için bunu yayınlamalıyım. Bütün bu kurallara göre oynadım ve sinir bozucu. Ama aynı zamanda yaptıkları iş üzerinde bir heyecan duygusu ve bir şekilde kırılmaları ve bir fark yaratabilmeleri duygusu da var. Bütün mesele insanlara yardım etmek ve bilgi tabanını genişletmektir. Bundan daha iyi ne olabilir ki?
Bazı büyük keşifler yapanlarla konuştuğum insanların çoğu şimdi oldukça başarılı ve tanınıyor, ama o zamanlar hepsi baskıyı hissediyordu. Bazı insanlar, NCI [Ulusal Kanser Enstitüsü] gibi bu koruyucu devlet alanlarında kariyer yaparlar ve burada hibe ve yayın sistemi üzerinden geçmek zorunda kalmayacakları bir kariyerleri vardır. Hala iyi yapmak ve bir fark yaratmak zorundalar, ancak ekmek ve tereyağı araştırma projesi hibesi alan insanlar için biraz farklı. Sistem içinde oynayan inanılmaz derecede parlak insanlar görüyorsunuz, o zaman mücadele eden insanlar var ve hiç duymayacağımız harika fikirlere sahipler çünkü küçük bir kurumdaydılar ya da erken başlamışlar.
Biriyle, kanser karşıtı özelliklere sahip olabilecek potansiyel kimyasal bileşiklerin sayısını belirleyen bir çalışma hakkında bir röportaj yaptım. Sayı 10'dan 18 'a çıktı, ama yüzeye bile uzaktan çizmedik çünkü bildiğimiz çoğu şeyin işe yaramayacağı şeyler için çok fazla zaman harcıyoruz - Eğer bir şey işe yarayıp yaramadığı konusunda genellikle testlerde erken bilirsiniz. Sistemin nasıl çalıştığını değiştirmek için ne alacağını düşünüyorsunuz? Umarım yurttaş savaşçıları dediğim grubun kapsamını genişletebiliriz; Bu çok sklerotik sistemlere girmek isteyen insanlar. Umarım sistemde gerçekten başarılı olan insanları, başarısızlıklarını tanımak ve bazı şeyleri değiştirmeye çalışırız. Aktif olarak eleştirilerini bilinen insanlar var. Son 10 yıl içinde, liderlerin değişmesi gereken şeylerin daha fazla kendini tanıması oldu.
Erinn Connor, Dr. Sanjay Gupta ile Sağlık Konularında çalışan bir yazardır
