Çocuğun uzun süredir yaşadığı acımasız takma adlardan bir yetişkin olarak samimi karşılaşmalardan korkmaya başlamasıyla, sedef hastalığı olan bireyler pozitif bir benlik tutmaya çalışmak için çok çalışmak zorundalar. görüntüsü. Fakat güven kazanmanın ve sürdürmenin yolları var.
"Flake: Bir Psoriatik İtirafları" nın yazarı ve Flakehq.com'un kurucusu olan Ed Dewke, sedef hastalığındaki deneyimleri ve nasıl korunmayı öğrendiği hakkında samimi bir şekilde konuşur. kendine saygısı ve bedeni hakkında olumlu düşün. Bay Dewke ayrıca işyerinde yetişkinlere ve tarih sahnesine iddialı bir şekilde nasıl iletişim kurulacağı ve daha sağlıklı ilişkilerin nasıl yapılacağı konusunda tavsiyelerde bulunmaktadır.
Bir Sedef Teşhisi Kendi Görüntüsünü Nasıl Etkiler
Bay. Dewke:
39 yaşımdaydım ve hayal edilemeyen en kötü kepekli vakadan acı çekiyordum. Doktora gitmedim çünkü kepek için kime gider? Bu yüzden tüm tezgah üstü şampuanları tek seferde kullanmaya başladım. Hiçbir şey işe yaramadı. Ve nihayet 1989'da "sedef hastalığı" kelimesini kullanan bir berberdi.
Ve bir ara sonra burnumun ucunda bir lezyon var. Ailem bana Rudolph diyordu. Doktorum beni bir dermatoloğa gönderdi ve dermatolog ona baktı, birkaç dakika çalışıp şöyle dedi: "Başka bir yere dökülüyor musun?" Ve her zaman kafamda gevreğim olduğunu düşündüğüm için akıl almam vardı ve bu yüzden saçlarımın altına yakından baktım, orada lezyonlar buldum ve dedi ki: Sedef hastalığı. "
Çok şaşırdım çünkü tedavi olmadığımı söylemeye devam ettim, hayatımın geri kalanında bunu alacağım. "Ed, umarım iyi bir sigortanız olur umarım, çünkü eczacıları hayatının geri kalanı için zengin yapacaksın."
Benim için, mutlu ve sağlıklı bir benlik hissinin anahtarı ya da en azından hareketli Bu genel doğrultuda, yaşamda var olan ironi ve mizahı bulmak ve kullanmak her zaman olduğu gibi sedef hastalığıyla da bir başka örnektir.
Kendime duyduğum hissi, sedef hastalığına inanarak kim olduğumu tanımlamaz. Ben sedef hastalığından nefret eden herkesten çok daha fazla şeyden nefret ediyorum ve bu yüzden kendimi sedef hastalığına karşı herkesle müttefik hissediyorum. Fakat ondan kurtulamayacağımdan, sevmeden onunla yaşamayı öğrendim. Ve arkadaşlarıma ve tanıdıklara aynı şeyi yapmaları için yardım etmeye çalışıyorum. Ve bence çocuklara da bunu yapmayı öğretmek çok önemli. Ona gülmeyi öğrenmek ve bu yüzden çok yardımcı olur.
İnsanlar neden Psoriasisli Biriyle Yanlış Meseleyi Söylüyor
. Dewke:
Bunun bir psoriatikten gelen komik sesler olduğunu biliyorum ama sert bir cilde sahip olmayı öğrenin. İşlerin omuzlarını bırak. Her zaman yapman gereken şeylerden biri kendini aynanın diğer tarafına sokmak, buna derim. İnsanlar sana zarar verecek şekillerde tepki gösterecekler. Aslına bakarsanız, Web sitemde (flakehq.com), insanların söylediklerine dair ilk bir sözümüz var, “Bunları Söylemeyin” diyerek, onları ilk duyduğunuzda size seslenecekler ama bu onlar değil. denemek için. Aslına bakarsanız, muhtemelen tam tersini yapmaya çalışıyorlar, ama sadece iyi gelmiyorlar. Ve bizi üzüyor.
Biz dünyayı görünmez olarak hareket edebileceğimizi düşünmek istiyoruz. Kimse sedef hastalığımızı fark edemez ve yaparlarsa nazik olurlar. Ve nazik olmaya çalışıyorlar. Ama öyle değiller, bu yüzden kendinizi konumlarına sokmalı ve bu hastalık hakkında hiçbir şey bilmiyorsam ve bu korkunç cilt lezyonlarına sahip birisini gördüm, ayağımı ağzıma sokup belki bir şey söyleyeyim dediniz. Sonra pişman olur mu? Ve cevap muhtemelen evet. Ve eğer bir çocuğu, oyun sahasındaki salınımın diğer tarafında cildiyle dalga geçen adamın muhtemelen, çocuğun ne yaptığını, sedef hastalığının ne yaptığını ve nasıl hissettiğini, ve bu yüzden insanlar kötü tepki veriyor. Ve eğer bunu takdir ederseniz, o zaman bu korkulardan muzdarip olan kişilere yardım edebilirsiniz.
Toplumsal Durumlarda Psoriasis Hakkında Ne Zaman Konuşmalı
Mr. Dewke:
Ben yeni birisinin şirketindeyken anlamaya çalıştığım ilk şey fark ediyorlar. Eğer sedef hastalığım olduğunu fark etmemişlerse, onu ben getirmedim.
Ama fark ettiklerini fark ettiysem - ve genellikle bunu fark ettiniz, çünkü onları bir şekilde rahatsız ediyorlar. Ya bakamazlar, ya da bir şekilde korkarlar. O zaman elimdeki iş ne olursa olsun durup duruyorum, 'Dinle, ellerimin, tırnaklarımın, yüzümün görünüşü için özür dilememe izin ver,' durum ne olursa olsun. 'Sedef hastalığı adı verilen bu cilt rahatsızlığım var ve şu anda çok kötü bir şekilde ışıl ışıl. Ve keşke bu sabah otel odamda bırakabilseydim, ama maalesef onu yanımda getirmek zorundaydım. Ve bunun ışığını yapmaya çalışıyorum, masanın altına almaya çalışıyorum. Birkaç soru soracaklar. Bana geri döndüğüm ve "Bu böyle bir şey" dediğim kaç insana şaşıracaksınız. “Teyzem ya da amcam ya da bunu kimin kullandığını bildiğim biri var” derdi.
Psoriasis ve Kariyeriniz
Bay. Dewke:
Pek çok bakımdan, sedef hastalığı beni daha iyi bir insan yaptı. Çünkü kendimi diğer insanlarla rahatlatmaya çalışırken, diğer insanları benimle nasıl rahat edeceğini öğrenmek zorundaydım. Er ya da geç, bunu başka insanlarla, işte çalışanlarla, aynı trende ya da otobüste ya da uçakta bulunan taşıtlarla yapmak zorunda olduğumuzu görürüz. Diğer insanı daha rahat hissettirmek zorunda olduğumuzu hissettiğimiz her zaman durumlara gireriz, çünkü onlar bizim için çok açık değildir.
Bunu nasıl yapacağınızı öğrendiğinizde, bu cilt rahatsızlığınız var demektir. Etrafta çalışmalı, her tür şey için iyi bir yetenek buldun. Benim durumumda, hizmetlerinizi bir danışman olarak satmaya çalışıyorsanız veya bir kitap okumayı ya da bir şeyler yapmaları için onları zorlamak istiyorsanız, onunla yaşadıkları problemlerin üstesinden gelmek ve nasıl yapacağımızı öğreniyoruz. Psoryatik olarak, insanları durumumuzla nasıl rahat ettireceğimizi öğrenirsek. Bu yüzden yardımcı olacağını söyleyebilirim.
Diğerlerinin 'Sedef Hastalığı Hakkında Korkmalarını Kolaylaştırma
Bay. Dewke:
Sedef hastalığı olan, özellikle de şiddetli sedef hastalığı olan herkes, ona reaksiyon fazı geçirir ve bu fazların çoğu sizi rahatsız eder. Ve bu, gerçekten bu hastalığın aileniz, arkadaşlarınız ve iş ortaklarınız üzerindeki etkileriyle başa çıkmak için bir şeyler yapmanız gerektiğini öğrendiğiniz zaman. Öyle ki, eğer aklı başında kalırsan, gerçekten, içinden geçtiğin şeyin üstesinden gelmelerine yardım etmek için bir şeyler yapman gerektiğini anladığın, ve o realizasyonun seni de - en azından beni - kendinden - yazık. Şimdi torunlarım eğlenceli olduğunu düşünüyor.
Torunlarım savunmam için geliyor. Son kez ellerimin çok ciddiye aldığını hatırlıyorum, o zamanlar 11 veya 12 yaşında olan en eski iki torunumu dondurma almak için bir Dairy Queen'e götürdüm. Ve biz sırada duruyorduk ve en büyük torun olan en büyük torunumuz çok sessizdi ve bir kere dondurma konilerimizi aldık ve standımıza gittikten sonra "Arkamıza bu insanları vurmak istedim" dedi. Ben de "Neden?" Dedim. Ve dedi ki, "Ellerin hakkında konuşuyorlardı." Ve dedim ki, "Ah, tamam, tamam. Bu yüzden sedef hastalığı hakkında hiçbir şey bilmiyorlardı" dedi, "Açıkçası" değil. Ve dedim ki, "Keşke bana anlatırsın. Onları düz bir şekilde ayarlayabilirdik." Ve dedi ki, "Tanrım, keşke ben de isterdim. Bu onları düzeltmek eğlenceli olurdu."
Psoriasis ve Depresyon, Ortak Combo
Bay. Dewke:
İncil'de İşten sonra 'İş etkisi' diyorum. Hepimizin muhtemelen hiç kimseyle paylaşmadığımız küçük günahlarımız var. Ama bu korkunç şeyin bize geldiği bir şey olduğunda, “Bunu yapmak için ne yaptım?” Diye merak ediyoruz. Bir şey yapmalıydım. ”
Sedef hastalığına karşı kalıtsal bir bileşenin olduğu oldukça açık bir şekilde ortaya çıktığında, birkaç yıl önce biraz rahatlama yaptık ve bu, özellikle de ailemizin içinde başka birisini tanıyor olsaydı, müthişti. . Kollarımızı fırlatabilir ve 'Tamam, işte gidiyorsunuz. Bu kaderdi. Benim genlerimde. Onunla hiçbir ilgim yoktu ve yapabileceğim hiçbir şey yok. '
Ama sonra bu neşe, tetikleyiciler olarak adlandırılan bu şeylerin olduğunu gösteren bir sonraki araştırma düzeyinde bir şekilde hafifletildi. Pek çok insan, eğer açık olsalar da sedef hastalığına izin veren genlerin kombinasyonunu taşıyabilirler, ancak onları açmak için bir şeyler onları tetiklemek zorundadır. Sonra da depresyonumuza geri döndük, 'Sedef hastalığımı tetiklemek için ne yaptım?' Yani, evet, depresyon bunun bir parçası.
Çevrimiçi Psoriasis Toplulukları Ne Sağlayabilir
Bay. Dewke:
1996 yılında flakehq.com sitesini oldukça ticari bir şekilde kitabımı satmak için bir portal olarak yarattım ve sedef hastalarının bana e-posta gönderirse siteyi bir topluluğa dönüştürebileceğine dair bir fikrim vardı. Ve bu oldu. Sitede yer alan kitap satışlarının çok fazla olduğunu düşünmüyorum, ancak bugün Web sitesi ayda 20.000'in üzerinde eşsiz ziyaretçiyi alıyor ve burada 1.200'ün üzerinde yazışma değişimi var. Hikayeler, makaleler, fotoğraf yayınları yapıyoruz. Hatta bir şair ödülü sahibiz ve eğer herkes şiirlerini flakehq.com'da okumamışsa, yapmalısınız. Bu şiirleri okuyamazsınız ve sedef hastalığı hakkında çok şey öğrenemezsiniz ve mizah anlayışını takdir edemezsiniz.
Psoriasis ile Tanışma Denemeleri
Bay. Dewke:
Bir erkekle bir ilişki kurmak isteyebilirsiniz. Bu randevu olarak adlandırılmadı. Başka bir şey söyle. Dostluk deyin. Arkadaşlık çağrısı, sizin için işe yarayan şeyleri arayın, ama bunu bir tarih olarak düşünmeyin ve onu bir erkek arkadaş olarak düşünmeyin ve bir süreliğine gidelim ve onunla nasıl rahat olabileceğini görün. Önemli olan, karşı cinsten bir şekilde yer almaktır.
Sedef hastalığı, başka bir insanla yakın ilişkinin gelişmesine dikkat edilmesi gereken çok küçük bir az nitir. İlişkinin sonucunu etkileyecek her türlü sorun var. Ve bu konularla başa çıkmayı öğrenmenin tek yolu onlara maruz kalmanızı en üst düzeye çıkarmaktır. Ve bunu, çok sayıda karı ya da erkek arkadaş ya da kocaları bir araya getirerek değil, birisiyle karşılaştığınızda, bir başkasını bulduğunuzda bir sonraki seviyeye gitmek için yeterince güçlü hissetmeniz gereken karşıt cinsiyetle ilişki kurarak, arkadaş edinerek yaparsınız. ve uygun göründüğü zaman bulursun.
Sedef Hastalığı Hakkında Beş Büyük Soru
Bay. Dewke:
Sıklıkla sorulan beş soruya cevap verebileceğimi düşünebilirim. Bunlardan biri, 'Bir doktora gitmem ya da reçeteli ilaç için ödeme yapamayacaksam bunu nasıl tedavi edebilirim?'
'Çalışan doğal bir çözüm var mı?' Bu başka bir tane. Anladığım kadarıyla, "İnsanların sedef hastalığının nasıl olduğunu anlamasını sağlayabilirim?" Çoğu zaman insanlar ismin ötesine geçmezler. Onlar der ki, 'O senin derde ne?' Sedef olduğunu söylüyorsun. Nasıl yazılacağını bilmiyorlar. Daha önce hiç duymamışlar. Daha fazla duymak istemiyorlar.
Başka: 'Neden bende var?' Bu, elbette, bizi 'İş etkisi'ne geri götürüyor. İnsanlar bu teşhisi derinden depresyonun derinliklerinde olduklarında çok soruyorlar ve bu durum doktorun bundan asla kurtulmayacaklarını söyledi. Bakalım, bu dördü.
Beş ve son: oh, bunu seviyorum. 'Bu şeyleri tedavi etmek için ne yapacağım?' Eminim ki bu şovda sonsuza dek hiçbir şeyin işe yaramayacağı düzinelerce defalarca duymuşsunuzdur ve insanlar her zaman “Ben de böyle denedim. Altı ay boyunca çalıştı. Şimdi tekrar pul döküyorum. Buradan nereye gideceğim? '
Psoriasis'ten Öğrenilen Dersler
Bay. Dewke:
Muhtemelen sedef hastalığından öğrendiğim en büyük dersin sedef hastalığı ile ilgisi olmadığını düşünüyorum. Diğer insanlarla sabır göstererek yapmak zorunda. İnsanlar size tepki gösterecek ve bu tepkileri iki şekilde alabilirsiniz: Ya onlar tarafından rahatsız olabilirsiniz, ya da sabır öğrenebilirsiniz. Ve sabır, sadece birinden neden korkmak zorunda olmadığınızı ya da senden hoşlanmamanızı ya da sedef hastalığınıza dikkat etmeniz gerekmediğini açıklamak için uzun bir zaman ayırmak anlamına gelmez.
Sabırsızlık Ayrıca herhangi bir şeyi dinlemek istemeyen insanlarla sabır anlamına da gelir. Size brüt olduğunu düşündüklerini söylemek istiyorlar ve lütfen uzaklaşın. Hepimiz buna rastladık. İnsanlarla sabırlı olmanız gerekiyor, çünkü bunu yapacaklar. Eğer psoriatik değildiysen ve bir yanında durursan, onlar da sıkılmış domatesleri izlerdin.
Psoriasis ve Self-Image Hakkında Daha Fazla Bilgi
Eğer sosyal durumlar arasında gezinmek ve sedef hastalığı ile pozitif bir kendi imajını sürdürmek hakkında daha fazla bilgi edinmek istiyorsanız, tüm web yayınını dinleyin, Psoriasis ile Pozitif Bir Kendi Kendini Görüntü Oluşturun ve uzmanlarımızın izleyiciden soruları nasıl yanıtladığını duyduk.
Sedef hastalığı hakkında daha fazla bilgi için, şu HealthTalk kaynaklarını inceleyin:
- Psoriazis Hakkında 10 Önemli Soru
- Doktor'a Sor
- Psoriasis Blog'la Yaşam Christa Joyce
- Psoriasis Blog'la Yaşam, Gina Tupaczewski
- Psoriasis Web Yayını Arşivi
- Flake HQ
