HIZLI ÇOCUKLAR
Aile ve arkadaşların Parkinson hastalığı hakkında bilgilendirildiğinden emin olmak herkese yardımcı olabilir.
Tüm nörologlar, kendilerini hareket bozuklukları uzmanı yapan ekstra eğitime sahip değildir.
Birçok ilaç Parkinson hastalığının tedavisine yardımcı olabilir; Doğru kombinasyonu bulmak zaman alabilir.
Amerika Birleşik Devletleri'nde her yıl yaklaşık 60.000 kişi, Amerikan Parkinson Hastalığı Derneği'ne göre Parkinson hastalığı olduğunu öğreniyor. Dejeneratif rahatsızlık, diğer konular arasında, merkezi sinir sistemine çarparak, hareketi ve dengeyi bozar.
Siz ya da yakın zamanda bir tanı konulduysa, Parkinson'la birkaç yıldır yaşamakta olan hastaların bu 10 şeyi dile getirmelerini istersiniz ' tanılarında bilinen - doktorlarının bunlardan bahsetmediği - hastalığın daha kolay yönetilmesini sağlayabilir.
1. Parkinson ilaçlarının yan etkileri semptomlar kadar kötü olabilir. Parkinson'da, beyin kimyasal dopamin azalır, hareketi etkiler. Sinemet veya Rytary gibi bir karbidopa-levodopa kombinasyon ilacı, dopamini yenilemek ve Parkinson hastalığını işaret eden sertliği ve titremeyi iyileştirmek için birincil tedavi iken, birçok hasta meydana gelebilecek tüm semptomları tedavi etmek için çeşitli ilaçlar alır. Her yeni ilaç reçete edildiğinde olası yan etkileri sorduğunuzdan emin olun.
"İlaçların yan etkileri semptomlar kadar kötü olabilir" diyor, 50, kar amacı gütmeyen bir organizasyonun yöneticisi ve serbest çalışanı olan Marilyn Garateix. Garateix, bir noktada, "çılgın uykusuzluk" nedeniyle uykuda sıkıntı çektiğini söylüyor.
Garateix, birden fazla ilacın üzerinde olduğu için, biri suçluydu. Uykusuzluğunu düzelten daha iyi uyku alışkanlıkları öğrendiği için doktoruna ilaçlarını ayarlamalarını istedi.
Uykusuzluğun yanı sıra, karbidopa ve levodopa hastalarında kolların, bacakların, yüzlerin diğer vücut parçaları. Ağrı, idrar sorunları ya da iştahsızlık daha az yaygındır.
Requip (roponirole) ve Mirapex (pramipeksol) gibi dopamin agonist ilaçlarına bağlı bir başka potansiyel yan etki, kumar, hiperseksüel olabilecek obsesif-kompulsif davranışlardır. davranış veya aşırı harcama. Hastalar bunun hakkında uyarılmasının önemli olduğunu söylüyor.
2. En iyi tedaviyi bulmak biraz zaman alabilir. Levodopa-karbidopa kombinasyonu en sık reçete edilen ilaç iken, Cleveland Clinic'e göre farklı şekillerde çalışan birçok ilaç da Parkinson hastalığı tedavisine yönelik seçeneklerdir.
"En iyi tedaviyi bulmak biraz zaman alabilir," diyor. Denver yakınlarındaki emekli bir anaokulu öğretmeni olan 58 yaşındaki Terri Reinhart, Parkinson yolculuğunu blogunda paylaşıyor. 2007 yılında teşhis edildi ve onun için "ilk beş yıl kayalıktı." Bir ilaca nefes alma sorunları yaşadığını söylüyor ve iki hafta süren ciddi uykusuzluklar yaşıyor.
Ama o ve doktorları sonunda onun için çalışan bir kombinasyon buldular. İşler düzeldi ve sabır yardımcı oldu: Doğru kombinasyonu bulmanın çoğu zaman zaman aldığını öğrendi. “Bu sürecin anlaşılması çok güzel” diyor, ilaçların nasıl çalıştığına dair daha fazla danışmanlık yapmasını istediğini ekliyor “
3. Tüm nörologlar Parkinson hastalığında uzman değildir. Nörologlar Parkinson hastalığı olanları tedavi eden doktorlardır, fakat "Her nörolog bir Parkinson uzmanı değildir" diyor 56 yaşındaki Yuma, Arizona'da emekli olan Rio Ribaudo. 47 yaşında teşhis edildi ve şimdi Parkinson mizahı onun durumu hakkında bloglar. Hareket bozukluklarında uzmanlığa sahip bir nörolog düşünmeyi önerir.
Michael J. Fox Park for Research Research'e göre bir hareket bozuklukları uzmanı, "Parkinson hastalığında ve distoni, kore, tikler ve titreme gibi diğer hareket bozukluklarında ek eğitim almış bir nörologdur." Bu uzmanlar hareket bozuklukları olan hastalara odaklandıklarından, Parkinson semptomları ve tedavilerine daha aşina olmaları muhtemeldir. Vakıf, hastaların bir uzman bulmasına yardımcı olacak bir aracı var.
4. Yaşam kalitesini sürdürmek için egzersiz çok önemlidir. “Doktorların çoğu hala hastaları egzersiz hakkında bilgilendirmiyor,” diyor, 2010 yılının sonlarında Atlanta'da emekliye ayrılan 55 yaşındaki bir vergi avukatı olan Larry Kahn. Doktorlar, ve hiçbiri bana sert egzersizden bahsetmedi ”diyor.
Kahn, üyelerinin Parkinson'u yönetmek için yoğun egzersiz önerdiği bir destek grubuna gitti. Çok büyük fark yarattı. “Egzersizi hızlandırdım ve zihinsel tutumum biraz iyileşti,” diyor ilaç ve egzersiz ile daha fazla kontrol sahibi olduğunu ekledi. Onun rutin yoga, tai chi, boks, Zumba ve kuvvet eğitimi içerir. 2014 yılında, Kahn Parkinson hastalığıyla mücadeleye yönelik bir kar amacı gütmeyen PD Gladiators'ı (grubun CEO'su olarak görev yapıyor) kurdu.
Çalışma alışkanlıklarını destekliyor: Journal of Aging ve Fiziksel Aktivite haftada iki ila dört kez bir saat egzersiz yapmanın yaşam kalitesi üzerinde olumlu etkilere yol açtığını buldu.
5. Doğru Parkinson destek grubunu bulmak çok değerli olabilir. Garateix'in doktoru önemli olduğunu söyleyen bir destek bulmasını önerdi. Tanı konulduğunda sadece 42 yaşındaydı, bu yüzden uygun olan ve ilişki kurabileceği bir grup bulmanın biraz zaman aldığını söylüyor. Birçok insanın 60 yaşından sonra teşhis edildiği ve bir grupta büyük endişelerinin torunlarını kolayca nasıl alacakları olduğunu hatırlatıyor. O, endişeyi reddetmek istemedi, ancak ilişki kuramadı.
"Şimdi benim yaşımda kadınlarla bir destek grubundayım," diyor. "Bu bir dünyaya fark yaratıyor." Kariyer konusundaki kaygıları gibi, onun zorluklarını anlıyorlar, örneğin, yaşlı emekli olanların çoğu bunu yapmadı.
Bir destek grubu arıyorsanız, nasıl başlayacağınız ile ilgili ayrıntılar.
6. Fizyoterapi, Parkinson semptomlarına yardımcı olabilir. "Egzersiz yapan doktor Kahn," Bir çok doktor, zaten bozukluğu olan hastalar için fizik tedavi rezerve ediyor "diyor. Ancak iyi bir fizyoterapistin bir egzersiz programı tasarlamasına ve semptomları izlemesine yardımcı olabileceğini söylüyor.
Fizyoterapi ve Parkinson semptomlarına etkisi üzerine yapılan araştırmalar, farklı araştırmacıların çok çeşitli fizik tedavi programlarını araştırması nedeniyle çelişkili bulgular ortaya çıkarmıştır. Yakın zamanda yapılan bir araştırmada, National Parkinson Vakfı uzmanları, hala fizik tedavinin faydalarının olduğuna inanıyorlar. Uzmanlara göre, "düşük doz" PT'yi araştırmanın yararı olmayan bazı yeni çalışmalar, diğer kısıtlamaların yanı sıra, faydaları toplamak için yeterince sık veya yoğun olmamış olabilir.
İLGİLİ: Parkinson Hastalığına Yardımcı Olacak Ana Telafiler Semptomlar 7
. Aile ve arkadaşları bilgilendirmek uzun vadede yardımcı olacak. "Ben bunu [tanığım] bir yıl boyunca ailemden aldım" diyor Garateix. "Ailemde bir yük olmak istemedim." Ayrıca bağımsızlığına değer verdi. Ama o ve diğerlerinin öğrendiği gibi, iyi bilgilendirilmiş bir aile ve arkadaş çevresine sahip olmak, onlara 'un yardıma ihtiyacı olduğunda gelecek durumlara hazırlıklı olmalarına yardımcı olur. “Bağımsızlığınızı nasıl pazarlayacağınızı öğrenmek zorundasınız” diyor. Babası her zaman valizini araca götürdü, örneğin, kendisi yapmak istedi. Nihayet bir kalbe gönül verdiler ve ona şöyle dedi, "Bana yönetmeme izin ver ve neleri yapıp yapamayacağımı bulmama izin ver." Ayrıca savaşlarını almayı da öğrendi. Artık bazen valizini arabaya götürüyor, ama "çoğu zaman onu yapmasına izin verdim" diyor. Ayrıca, aile üyelerinin yardım ettiklerini hissetmeleri için önemli olduğunu öğrendi.
8. Doktorunuz ailenizi ve arkadaşlarınızı sizin durumunuzda doldurabilir. "Bence doktorların aile ile bir seansa sahip olması gerektiğini düşünüyorum," diyor Garateix. “Doktor, aileye neyin ileride olduğunu kontrol etsin.”
Örneğin, aile üyelerinin, Parkinson ilaçlarının yan etkileri olarak ortaya çıkabilecek kumar ve diğer obsesif kompulsif sorunları önceden bilmeleri halinde uyarı işaretlerine uyarılabilir.
9. Parkinson hastalığının semptomları nörolojik değildir. Parkinson, "el ya da sertlikten çok daha fazlasıdır" diyor Ribaudo. Birçok vücut parçasını etkileyebilir. Michael J. Fox Vakfı'na göre, konuşma ve yutma problemleri, kabızlık, ruh hali ve uyku sorunları gibi birçok motor olmayan semptom olabilir.
10. Tanıklığınızı sahiplenin ve daha iyi hissedin . Parkinson hastalığını ve onunla nasıl yaşayabileceğinizi öğrenerek durumunuzun sahipliğini ele alın, diyor, 67 yaşındaki Kirk Hall, Shaky Paws Grampa adlı blog yazıyor
Kendinizi eğitmek birçok faydaya sahiptir. “Bu sizin ve bakım partnerinizin durumunuzun yönetiminde aktif rol almasını sağlayacaktır” diyor. Bu, semptomları bilmeyi, değişiklikleri ve ilaçları tartışmayı ve herhangi bir sorunuz varsa her zaman sağlık hizmeti verenlerinize sormayı içerir.
Doktorlar, birçok kişinin ile Parkinson'la öldüğünü söyler. Ancak belirtiler kötüleştikçe, yaşamı tehdit eden sorunlara neden olabilirler. Durumun kontrolünü ele almak mükemmel bir tavsiyedir, diyor 70 yaşındaki Denver doktoru Doktor Davis Vierck, teşhis edilmiş ve 2006 yılında teşhis edilen medikal bir yazar. "Parkinson tanısı koyduktan sonra, bu bir ömür boyu bağlılık," adapte etmek ve değiştirmek İhtiyaç duyulduğunda, diyor. büyük kazançlara sahip olabilir.
Hastalık değişecek, bu yüzden adapte olma şeklinizi, ne tür ilaç kullandığınızı ve tüm bu değişikliklere uyum sağlamanız için sosyal ve ev ortamınızı değiştirmelisiniz. " diyor. "Yürüyüş mekaniğini yeniden tanımak zorundaydım."
