10 Mayıs 2012, Perşembe (HealthDay News) - Bazen insanların lupus tanısı konması yıllar alır. Bu, klasik sistemik lupus eritematoz semptomlarına sahip olan Marisa Zeppieri-Caruana'nın, yüzünde kelebek şeklinde bir döküntü, günlük ateş ve ağrılı eklemler gibi - doktorunun hemen hemen 23 yaşında hastalık vardı.
O zamandan beri, 34 yaşındaki Zeppieri-Caruana, 30 kez hastaneye kaldırıldı ve lupusla ilgili birçok problemle birlikte dört mini vuruş yaptı.
Çoğu insan Lupus, aktif hastalığı (işaret fişeği) ve herhangi bir semptomu olmayan (remisyon) dönemleri olan periyotlar geçirir. Ne yazık ki, Zeppieri-Caruana, tamamen remisyona girdiği bir zamanın olmadığını söyledi.
"Benim için ortalama bir gün, yorgunluk ve ateşi içerir. Kilo vermeye çalışmak gerçekten çok zor ve ben genellikle Her gün bir şekerleme yapmak zorundayım, "diye açıkladı.
" Neredeyse bütün gün boyunca bir sırt çantası taşıyormuşum gibi. Bazen sadece 10 lira, ama bazen çok daha fazla. küçük şeyler yapıyorum, sanki sırtımda bir fil ile yapıyorum. Her zaman bu ekstra yükü taşımak yorucu. ”dedi.
10 Mayıs Dünya Lupus Günü, farkındalığı arttırmak için tasarlanmış bir gün Bu kronik otoimmün hastalık. Lupus'un Amerika'ya göre, yaklaşık 1.5 milyon Amerikalı bir çeşit lupus ve dünya çapında bu rakamın yaklaşık 5 milyon olduğu tahmin edilmektedir.
Lupus, kadınlara erkeklerden daha sık saldırmaya eğilimlidir. Ohio'daki Cleveland Kliniği'ndeki romatolog Dr. Howard R. Smith'e göre “Kadın-erkek oranı dokuza birdir ve genel olarak çocuk doğurma çağındaki kadınlarda lupus teşhisi konmuştur.” ilerleme kaydediliyor.
Örneğin, yıllar geçtikçe daha çok kişi teşhis konulmakta, ABD'nin Tıbbi Bilimsel Danışma Konseyi'nin Lupus Vakfı üyesi ve klinik tıp profesörü olan Dr. California Üniversitesi, San Diego Tıp Fakültesi'nde. “Bir şey teşhis konmasında kesinlikle iyileşiyor, ancak daha az spesifik semptomları olan insanlarda hala bir gecikme süresi var. Ama sadece 10 yıl öncesine kadar önemli ölçüde arttı” dedi.
Başka bir uzman, bu zaman atmasının neden olabileceğini açıkladı.
"Lupus'un tanıması uzun zaman alabilir. Diğer birçok hastalığı taklit eder ve hastanın enfeksiyon veya maligniteye sahip olmamasını sağlamak önemlidir" diyen Dr. Michelene Hearth-Holmes Omaha'daki Nebraska Tıp Merkezi'ndeki iç hastalıkları ve romatoloji.
Lupus'lu pek çok insan yorgunluk yaratacak, burun ve yanak köprüsünün karşısındaki yüzlerinde döküntüleri olabilir ve birçoğu artrit belirtileri ve sık fevers. Smith, "Lupus, hastaları baştan aşağıya doğru etkileyen bir hastalık olabilir." Dedi. Etkileyebileceği alanlar arasında deri, eklemler, böbrekler, kalp ve kan damarları bulunur.
Hızlı bir tanı almanın yanı sıra, lupusun başka bir zor yönü de kişiden kişiye değişmesidir. "Her iki lupus vakası birbirine benzemez. Her hasta bir birey olarak tedavi edilmelidir. Semptomlar hafif ila hayatı tehdit edici olabilir." Hearth-Holmes dedi.
Tedavi için kullanılabilecek birçok ilaç var. lupus. Aspirin ve diğer ağrı kesici ilaçlar kortikosteroidler gibi bazı semptomların kontrolüne yardımcı olabilir. Sıklıkla tavsiye edilen başka bir tedavi ise, sıtma ile mücadele için bir ilaç olarak geliştirilmiş olan hidroksiklorokin (marka Plaquenil) adı verilen bir ilaçtır.
Özellikle orta ila şiddetli lupus için böbrek tutulumu olmayan ve en son ilaç onaylı belimumab (Benlysta markası) ). Bu enjekte edilebilir ilaç bağışıklık sisteminin nasıl çalıştığını değiştirir.
Uzmanlara göre, bağışıklık sisteminin işleyiş şeklini değiştirecek denemelerde geliştirilmekte veya üzerinde çalışılan bir dizi başka ilaç bulunmaktadır ve umut, daha yeni ilaçların daha etkili olacağı ve daha az yan etkisinin olacağı yönündedir.
" lupus araştırmalarında çok umut verici bir dönem.Tekrarlı artritin tekerlekli sandalyelerde bittiği 10 ila 15 yıl sonra olduğu hatırlatılıyor. Artık tekerlekli sandalyelerde birçok romatoid artrit hastası göremiyorum, "dedi Kalunian.
araştırmacılar hala daha iyi ilaçlar üzerinde çalışıyorlar, hastaların kendi başlarına yapabilecekleri bazı adımlar var. Örneğin, üç doktorun ve Zeppieri-Caruana, lupuslu herkesin güneşten olabildiğince uzak durması gerektiğini söyledi. Ve eğer hastalar dışarıda olmak zorundaysa, kıyafet, güneş kremi, şapka ve güneş gözlüğü ile örtmeliler. Güneş, bir lupus döküntüünü şiddetlendirmenin yanı sıra, Kalunian'a göre vücudun diğer kısımlarında da hastalığı harekete geçirebilir.
Smith, insanların lupus varsa, sigara içmemeleri çok önemli olduğunu söyledi. “Sigara içmek lupus hastaları için korkunç bir şeydir çünkü kan damarı tutulumu olabilir.”
Zeppieri-Caruana, yediği şeyin nasıl hissettiği konusunda büyük bir fark yarattığını fark etti. Kırmızı et ve kızarmış yiyeceklerin özellikle lupusunu kızdırabileceğini söyledi. Smith, meyve, sebze ve kepekli tahıllar gibi kalp-sağlıklı yiyecekler yemenin önemli olduğunu söyledi çünkü kalp hastalığı giderek lupuslu insanlar için risk olarak kabul ediliyor.
Gerektiğinde dinlenmek de önemlidir. Ancak, Hearth-Holmes, bunun gerçekten insandan insana değiştiğini söyledi. Bazıları tam zamanlı çalışabilirken, diğerlerinin yorucu olduğunu söylediğini söyledi. Onun tavsiyesi mi? “Kendinizi sadece
sizin ile sınırlamak istediğiniz kadar sınırlayın.” Egzersiz lupuslu insanların formda kalmasına ve daha esnek kalmasına yardımcı olabilir. Ancak, yine, bu hastalığın şiddetine bağlı olacaktır. Smith, şiddetli lupus hastalarının bile bir tür aktiviteye katılmaya çalışmasını tavsiye etti. “Hareketsizlik kendi başına problemlere yol açıyor. Kemikler daha ince hale geliyor ve şişmiş eklemleri olan insanların hareket etmesini zorlaştırıyor” dedi.
Zeppieri-Caruana ayrıca bir destek grubuna katılmayı ve bir terapistle yaşamaktan bahsetmeyi tavsiye etti. lupus. Çevrimiçi grupların mevcut olduğunu söyledi, ki dışarı çıkmak için çok yorgun olduğunuzda çok yardımcı oluyor, ancak yine de desteğe ihtiyacınız var.
