İçindekiler:
- Tedavimin agresif olması gerekiyordu çünkü her ikisine de sahip oldum. Doktorlar neyin işe yarayacağını görmek için beni bir çok uyuşturucuya koydular ve aileme bir yetişkin olarak işlev yapamayacağımı söylediler. Keman ve piyano çalma terapime dönüştü. Taşınabildiğim herhangi bir şekilde yaptım. Metotreksat ve mide kaplayıcıları üzerinde gittim, böylece bağırsaklarım ilacın büyüklüğünü idare edebilirdi.
- Şimdi 23 yaşındayım, bu yüzden bir süredir bununla yaşıyorum ve RA'dan önce hayatım hakkında çok şey hatırlıyorum. İlk tanı konulduğumda, ilk çocuk toplantısına Arthritis Vakfı ile katıldım. Pediatrik romatolog, bu hastalığı olan diğer insanlarla olmanın önemli olduğunu söyledi. Bu konferans bana ve ailemin umudunu verdi ve o zaman bir avukat olarak katılımım başladı. 12 ya da 13 yaşımdayken, sesimi hastalığım olan başkalarına fayda sağlamak için kullanmaya karar verdim. Ben savunuculuk zirvelerine gittim ve okul projelerinde çocuklara artrit olabileceğini akranlarıyla paylaşmak için bir yol olarak kullandım.
- Mayıs 2016'da kolejden mezun olmuş bir biyoloji majörü ve kar amacı gütmeyen bir çalışma olarak mezun oldum. minör. Artrit Vakfı ile yaptığım çalışma, 2015 yazında Washington DC'de onlarla bir politika araştırması yapılmasına neden olan kar amacı gütmeyen bir çalışma için bir tutku yarattı. Bu süre zarfında Capitol Hill'de 21 Eylül tarihine kadar pek çok konuşma yapıldı. Aralık 1 'da, romatoid artrit de dahil olmak üzere çeşitli hastalıklar için yeni tedavilerin geliştirilmesini ve geliştirilmesini hızlandıracak olan yasa tasarısı olan Century Cures Yasası [
- Eğer daha fazla tedavi seçeneği mevcutsa, doktorların bir hastanın özel ihtiyaçlarına yönelik bir tedavi ayarlaması daha olasıdır.
- 21. Yüzyıl 8 Yüzyıl Cure Hukukunun Uzmanları RA'yla Yaşayan İnsanlara Yönelik Araçlar
Çocukken romatizmal artrit ve skleroderma tanısı alan Margo Deihl, savunuculuk çalışmalarına yol açan Juvenile Arthritis konferanslarında umut buldu.
Deihl, artritle ilişkili hastalıkların tedavisine yardımcı olacak 21. Yüzyıl Tedavileri Yasası'ndan yardım etmekten gurur duyuyor. daha hızlı bir şekilde pazara daha fazla biyolojik ve diğer ilaçların verilmesiyle.
RA ve diğer artritle ilişkili hastalıklar hızla ilerleyebilir; artrit ile yaşayan insanların tedaviye erişiminin kritik önemi vardır. Margo Deihl tarafından
, Cathy Garrard'a söylendiği gibi
Altı yaşımdan beri keman çaldım ve romatoid artrit semptomlarını göstermeye başladım. Sekiz yaşındayken müzik kampı. İlk başta, doktorlar enstrümanı çoktan gördüğümü sandı ve sanki bir sakatlık geçirmişim gibi davranıyorlardı. Artrit kesinlikle doktorların benim hastalığım hakkındaki ilk düşüncesi değildi ve son olarak 2001'de skleroderma ve romatoid artrit tanısı konulmadan önce 14 tanesini gördüm.
O zamana kadar RA'ya "juvenil romatoid artrit" adı verildi. "idiyopatik" terimi henüz kullanılmamıştır. Çocuklarda artritin nedeni net olmadığında "idiyopatik" terimi artık "romatoid" yerine kullanılmaktadır. Her ne kadar artrit ile ilişkili hastalıklar mevcutsa, şimdi teşhisim "skleroderma ve juvenil idiopatik artrittir".
Çocuklukta Romatizmal Hastalıklar için Tedavi Edildi
Tedavimin agresif olması gerekiyordu çünkü her ikisine de sahip oldum. Doktorlar neyin işe yarayacağını görmek için beni bir çok uyuşturucuya koydular ve aileme bir yetişkin olarak işlev yapamayacağımı söylediler. Keman ve piyano çalma terapime dönüştü. Taşınabildiğim herhangi bir şekilde yaptım. Metotreksat ve mide kaplayıcıları üzerinde gittim, böylece bağırsaklarım ilacın büyüklüğünü idare edebilirdi.
Şimdi 23 yaşındayım, bu yüzden bir süredir bununla yaşıyorum ve RA'dan önce hayatım hakkında çok şey hatırlıyorum. İlk tanı konulduğumda, ilk çocuk toplantısına Arthritis Vakfı ile katıldım. Pediatrik romatolog, bu hastalığı olan diğer insanlarla olmanın önemli olduğunu söyledi. Bu konferans bana ve ailemin umudunu verdi ve o zaman bir avukat olarak katılımım başladı. 12 ya da 13 yaşımdayken, sesimi hastalığım olan başkalarına fayda sağlamak için kullanmaya karar verdim. Ben savunuculuk zirvelerine gittim ve okul projelerinde çocuklara artrit olabileceğini akranlarıyla paylaşmak için bir yol olarak kullandım.
Mayıs 2016'da kolejden mezun olmuş bir biyoloji majörü ve kar amacı gütmeyen bir çalışma olarak mezun oldum. minör. Artrit Vakfı ile yaptığım çalışma, 2015 yazında Washington DC'de onlarla bir politika araştırması yapılmasına neden olan kar amacı gütmeyen bir çalışma için bir tutku yarattı. Bu süre zarfında Capitol Hill'de 21 Eylül tarihine kadar pek çok konuşma yapıldı. Aralık 1 'da, romatoid artrit de dahil olmak üzere çeşitli hastalıklar için yeni tedavilerin geliştirilmesini ve geliştirilmesini hızlandıracak olan yasa tasarısı olan Century Cures Yasası [
]. Harekete geçen politikacılar büyük bir basın toplantısı düzenliyorlardı ve bu yasadan etkilenen pek çok başka hastalık olsa da, artrit temsilcisi olmak zorunda kaldım. Aynı mücadelelerimi yapan herkesi temsil etmek bir onur olmuştur. Artrit ile Yaşayan Kişiler İçin Değişiklikler Ne Diyor Artritle ilişkili hastalıklar çok hızlı bir şekilde ilerleyebilir, bu yüzden artritli insanlar için kritik öneme sahiptir. tedavilere erişim. Bazı artrit türleri henüz tanıma dahil edilen skleroderma gibi hastalığa özgü bir tedaviye sahip değildir. 21. yüzyılın Cures Yasası'nın, bu tedavilerin kullanıma sunulabileceğini umuyoruz.
Eğer daha fazla tedavi seçeneği mevcutsa, doktorların bir hastanın özel ihtiyaçlarına yönelik bir tedavi ayarlaması daha olasıdır.
Bir hastanın bakış açısına göre, 21. Yüzyıl Tedavi Yasası, kronik Amerikalıların ihtiyaçlarına dikkat çeker. hastalıklar, araştırmacıları tedavi çözümlerinin bir parçası haline getiriyor ve hem bugün hem de gelecekte yaşam kalitesini artıracak olan çığır açan tedaviler sunacak. Şifa Yolu Şu anda bağlı osteopatik tıp okuluna devam ediyorum. Virginia Tech ile, ve artrit ile ilgili deneyimim, sadece doktor olmak için çağrımı daha da güçlendirdi. Ama hastalığım da ilerledi ve bu zordu. Sabahları yürümek zorlaştı ve haftada yaklaşık 88 hap aldım. Enbrel (etanercept) dozu ağrı nedeniyle ikiye katlandı, ama eğer hayallerimi sürdürecek kadar iyi hissedebilseydim, her şeye değecek.
Hikayemi hala yapabileceğim herhangi bir şekilde paylaşıyorum. 21 'uncu yüzyılın Cure Yasası'nın yasaya geçtiğini öğrendiğimde, heyecanımı içeremedim. Yeni yasa, genç ve yaşlı için yeni tedavilere hasta erişimini artırıyor ve Amerikalıların kronik hastalıklarının sınırlarının ötesine geçmesine izin verecek programları destekliyor.
21. Yüzyıl 8 Yüzyıl Cure Hukukunun Uzmanları RA'yla Yaşayan İnsanlara Yönelik Araçlar
“21 'daki <9 Yüzyıl Kürleri Yasası, nadir görülen hastalıkların tedavisini hızlandırır,” diyor Arthritis Vakfı'nın başkanı ve başkanı Ann M. Palmer. “Hastaların FDA tarafından yapılan araştırmaların ve ilaçların onayının bir parçası olmasının önemini meşrulaştırıyor. İnsanların dışarı çıkması ve hikayelerini hem yazılı hem de kişisel olarak anlatması çok önemlidir, çünkü uyuşturucu geliştirme ile ilgili kararları veren insanlar için bunu gerçek kılar. ”
Richmond'daki bir pediatrik romatolog olan Harry Gewanter, MD Virginia şunları kabul eder: “Bu fatura piyasaya daha fazla biyolojik ilaç alacaktır ve hastalar hangi cihazların ve ilaçların yararlı olacağı konusunda daha fazla söz sahibi olacaktır. Hayatı birçok insan için daha iyi hale getirecek olan atılımlar için birçok kapı açacak. ”
