Kistik fibrozis (KF), ihtiyacınız olan tüm uzmanlaşmış ve kapsamlı bakımı sunmak için profesyonellerden oluşan bir ekip gerektiren karmaşık bir hastalıktır. “Çok disiplinli bir yaklaşım sonuçlarda gerçek bir fark yaratabilir” diyor Alice Grey, Durham Üniversitesi, Duke Üniversitesi Tıp Merkezi'nde Yetişkin Kistik Fibrozis programında tıp profesörü ve tıp direktörüdür.
CF bakım ekibi bir göğüs hastalıkları uzmanı, hemşire koordinatörü, diyetisyen, psikolog, solunum terapisti, eczacı ve sosyal hizmet uzmanı olabilir. Ve çeşitli zamanlarda, kistik fibrozis bakımınıza bir tür sağlık hizmeti sağlayıcısından daha çok odaklanabilirsiniz.
CFF, ABD'de 120'den fazla CF bakım merkezini ve 55 bağlı kuruluş programını akredite etmiştir. Orada, CF'li insanlar çeşitli kistik fibrozis uzmanlarına erişebilir - ve "bu bir CF bakım merkezinin değeri," diye açıklıyor Dr. Gray.
Bazı insanlar daha küçük merkezleri tercih ediyor. Her seferinde bir veya iki sağlık hizmeti sunucusu. Grey, aynı uygulayıcıyı görmenin sürekliliğini feda etmeye istekli diğerlerinin, randevuları planlamanın daha kolay olabileceği daha büyük merkezleri tercih ettiğini söylüyor. Gray, “Bir kişi için iyi bir uyum başka bir şey için olmayabilir” diye ekliyor.
Sizin için en iyi olanın farkında olmak ve ihtiyaçlarınızın ve arzularınızın zaman içinde değişebileceğini bilmek önemlidir. Bu sadece sizin bakımınız için değil, aynı zamanda size kimin verdiğini de etkileyebilir.
CF Bakım Ekibinizde Kim Kimdir
Durumunuzla uyum içinde kalmak ve sağlık hizmeti verenlerle düzenli olarak iletişim kurmak, Doğru insanlardan ve doğru zamanda doğru bakımı sağladığınızdan emin olun. CF bakım ekibinizdeki oyuncular hakkında bilmeniz gerekenler:
- Pulmonolog. Pulmonologlar, sizin için en iyi ilaç rejimini ve solunum yollarınızı açık tutmak için ihtiyaç duyabileceğiniz diğer tedavileri belirlemeye yardımcı olacak akciğer bakım uzmanlarıdır. Grey diyor. Pulmonologunuz laboratuar testlerini sipariş ederek ve sonuçları analiz ederek CF'nizi izleyecektir. New York-New York-Presbyterian Morgan Stanley Çocuk Hastanesi'ndeki Kistik Fibrozis Merkezi'nde pediatri hemşiresi ve klinik koordinatörü CPNP olan Shirley Tsang, “Pulmonolog sağlık ekibinizin lideridir” diyor. Tsang, pulmonologunuzun sizi gerektiği gibi diğer uzmanlara yönlendireceğini söylüyor. Bu uzmanlar şunları içerebilir:
- Gastroenterolog: CF size karaciğer ve gastrointestinal hastalıklar gibi komplikasyonlar geliştirme riski taşır.
- Endokrinolog: KF ile ilişkili diyabet ve diğer hormonal gelişme riski taşıyor olabilirsiniz.
- Kulak Burun Boğaz Doktoru: Özellikle kulak burun boğazında ve kulak burun boğazında (KBB) uzmanlaşmış bir kulak burun boğaz uzmanına ihtiyacınız olabilir, özellikle de nazal polipler veya sinüzit gelişirse.
- CF Nurse. Tsang, CF bakım merkezlerinin bakımınızı koordine eden hemşirelere sahip olduğunu söylüyor. Gray, CF hemşirelerin “sağlığınızı optimize etmek için ihtiyacınız olan şeylere - ilaç ve cihazlara - erişebilmeniz için iyi” olduğunu ve ortaya çıkabilecek sorunların giderilmesinde yardımcı olabileceğini belirtti. Hemşireler ayrıca, özellikle doktorunuz yoksa, sorularınızı hızlı bir şekilde cevaplayabilirler.
- Solunum terapisti (RT). Bir solunum terapisti size ihtiyacınız olan günlük akciğer sekresyonları mobilizasyon tekniklerini (göğüs fizyoterapisi) öğretir. göğsünü temizle. RT'ler aynı zamanda akciğer rutininizi kontrol etmenize yardımcı olur ve doktor ziyaretlerinde akciğer fonksiyonunuzu değerlendirir, Gray diyor.
- Fizyoterapist (PT) Bazı merkezlerde, RT'lerden ziyade PT'ler göğüs fizyoterapisini gerçekleştirir. Ekibinizde bir PT'ye sahip olmak önemlidir, çünkü Tsang diyor ki, aktif kalmanıza ve daha iyi işlev yapmanıza yardımcı olacak uygun egzersizleri ve etkinlikleri teşvik edebilirler.
- Beslenme uzmanı. Kistik fibrozisi olan birçok kişinin, ekstazi pankreatik yetmezliği (EPI) var, bu da bunu sürdürmenin ve kilo almayı zorlaştırıyor, diyor Tsang. Bir beslenme uzmanı, pankreatik enzim takviyelerinin doğru dozunu her öğünde almanızı ve sağlıklı bir kilo için gerekli yağ ve kaloriyi sağlayan bir diyet tasarlamanıza yardımcı olabilir.
- Psikolog veya akıl sağlığı uzmanı. Herhangi bir kronik hastalığa sahip olmak. Tsang diyor ki, stresli olabilir. Bir akıl sağlığı uzmanı, CF ile yaşamanın iniş ve çıkışlarına uyum sağlamanıza yardımcı olabilir.
- Sosyal hizmet uzmanı KF tedavileri pahalı olabilir. Tsang “Sıklıkla, sigorta şirketleri ilaçları veya tedavileri kapsamadan önce halkaları atlatır” diyor. Bir sosyal hizmet uzmanı sistemde gezinmenize ve ihtiyacınız olan şeylere erişmenize yardımcı olabilir. Sosyal hizmet uzmanları ayrıca, sağlık bakımı ve işiniz dahil günlük yaşamın diğer yönlerini yönetmenize yardımcı olacak başka kaynaklar da sağlayabilir.
- Eczacı. Sizi tanıyan bir eczacınız ilaçlarınızı izlemenize yardımcı olabilir, doğru dozajları kontrol edebilirsiniz, ve olası ilaç etkileşimlerini gözlemleyin. Eczaneniz ilaçlarınızı nasıl doğru bir şekilde alacağınızı da gösterebilir.
Bottom Line
Ekibinizde hangi kistik fibrozis uzmanları bulunursa, onları haberdar edin, Grey tavsiyesi. “Hastalar ve sağlık hizmeti sağlayıcıları birbirlerinin beklentilerini biliyorlarsa, iyi çalışma ilişkileri geliştirebilecekler” diyor, “
Ve CF'deki bakım uzmanlarından oluşan bir ekiple birlikte çalıştığınız zaman, Sadece sizin için doğru bakım seviyesi.
