Mary Felstiner bir gece, sağlıklı bir genç anne yatağına gitti ve ertesi sabah tam anlamıyla ortaklaşa uyandı. Röportoid artrit ile dokunulan herkesle rezonansa girecek bir anı, “Eklem Dışı: Özel ve Toplumsal Bir Artrit Hikâyesi” kitabının yazarı ile canlı bir tartışma için bize katılın.
Annnouncer: Başlamadan önce, biz Bu programda dile getirilen görüşlerin sadece misafirlerimizin görüşleri olduğunu hatırlatırız. Bunlar HealthTalk veya herhangi bir dış organizasyonun görüşleri değildir. Ve her zaman olduğu gibi, sizin için en uygun tıbbi tavsiye için lütfen kendi doktorunuza danışın. Şimdi, ev sahibin.
Mary White: Merhaba, bu akşamki HealthTalk Romatoid Artrit web yayınına hoşgeldiniz. Ben senin ev sahibim, Mary White. Bu gece senin için harika bir şovumuz var. Misafirimiz yazar, anne ve RA savaşçısı Mary Felstiner.
Mary, sabah saatlerini eklemlerini yerleştirerek başlıyor. Ayak bilekleri merdivenleri alabilir mi? Parmaklarını bir kavanoz açabilir mi, portakalı soyar mı? Ama her zaman böyle değildi. Bir gece aktif bir profesyonel, sağlıklı bir genç anne yattı ve ertesi sabah tam anlamıyla ortaklaşa uyandı. Romatoid artrit ile ilk karşılaşmasıydı. Anı, “Out of Joint” (Anı Dışı) adlı eseri, teşhis yoluyla yaşamanın öyküsüdür ve yeni hayatıyla angaje olmaktadır.
Şu an, Mary, bir anne ve bir yazar olan Stanford Üniversitesi'nde tarih profesörüdür. Bu gece onun hikayesini paylaşmak için bizimle birlikte olmaktan çok memnunuz.
Mary Felstiner, gösteriye hoşgeldiniz.
Mary Felstiner: Burada olduğum için mutluyum ve işitmeyi dört gözle bekliyorum. Dinleyicilerinden.
Mary W .: Bence bu eğlenceli olacak, Mary. Kitabını okudum. Onu seviyorum. Sadece ilginç değil, aynı zamanda ilham verici.
Kitapta, bir sabah RA ile tam anlamıyla uyanmaktan bahsediyorsun. Bunun nasıl olduğunu söyle.
Mary F.: Aslında “Out of Joint” yazdım çünkü bir gece, dediğin gibi, sağlıklı bir genç anne yatağa gittim. Aynı zamanda tarih profesörü olmaya da hazırlandım. Ertesi gün ellerimin işe yaramadığını öğrenmek için uyandım ve sadece şok oldum. Her şey bu ellere bağlıydı. Yazmak, öğretmek, çocuk yetiştirmek için benim enstrümanım onlardı.
Düşündüm de, sanki çoğu insan böyle bir şey olduğunda böyle yaparsa, bilekimi bir bebeği kaldırmaya zorladım.
Düşündüm ki, “ Ciddi bir belaya girmek için çok gencim. Bu yüzden, bu ciddi bir sorun olamazdı. ”
Şu anda, şu anda şu anda dinleyen 2 milyon Amerikalı romatoid artritli hastaya katıldığımı fark etmemiştim. Ve bu benim hikayemin başlangıcıydı.
Mary W .: Uyandın ve yaptığın bir şey olduğunu mu düşündün?
Mary F.: Bunun bir şey olduğunu düşündüm. Yaptığımı ve böylece bir kliniğe gittim. Tanı alacağımı bilmiyordum. Bir bandaj için bir kliniğe gittim ve bir doktor şöyle dedi: “Bileğinizi sarmalı ve bazı sıcak pedler ya da soğuk pedler giymelisiniz.”
Ve geldiğimde, doktor “Ben” dedi. Seni kan tahlillerine yolladım. ”dedim,“ Bileğimi alayım. Bana biraz bandaj ver. ”Bu onun yaptığı şey değil. Bazı kan testleri yaptırdı ve bana okuyacak bir broşür verdi. Broşürü okumak için oturdum. Bu acı ve sertlik ve şişlik ve kronik bu ve ömür boyu oldu. Onu ememedim. Aslında, bu broşürü emmek ve bunun bir sıkıntı olduğunu fark etmek bana tam bir hafta sürdü. Eskiden yaşadığım her hangi bir vücuttan atıldım. Bu gerçekten başlangıçtı.
Mary W.: Bu noktada gerçekten çok gençtiniz, 20'li yaşlarınızda?
Mary F.: 28 yaşımdaydım. Eğer “romatoid artrit” kelimesi bana bir şey ifade etseydi - ki bunu yapmadı, daha önce hastalığı daha önce duymamıştım - çok eski insanlarla ilişkilendirirdim.
Bu büyük bir hata. Bu hastalığın başlangıcı için tipik bir yaştaydım, kısa süre sonra öğrendim.
İşte bu hastalık bu şekilde işliyor. Sistemiktir (tüm vücudu etkiler) ve otoimmündür, yani bağışıklık sisteminiz kendi dokularınıza düşman gibi saldırmaya başlar.
Mary W.: Şanslı olsaydım çok erken teşhis aldım.
Genellikle insanlar ya doktorlara gitmezler ya da doktorlara gitmek için sigortaları yoktur. Ya da artrit hakkında hiçbir şey bilmiyorlar ve biraz ağrıyor ve ağrıları var ve ciddiye almıyorlar. Ve teşhis almıyorlar ve çok geç olana kadar tedavi görmüyorlar.
Yani bu anlamda çok şanslıydım.
Mary W.: Bu yaşlarda nasıl bu seni etkiledi mi Bu küçük bir bebekle ev hayatını nasıl etkiledi? Bebeği bile kaldırabilir misin?
Mary F.: Bu çok önemli bir soru. Kronik bir hastalığa yakalanan çoğu insan, sıradan varoluşlarını, uyanmaya başladıkları andan yatağa, özellikle de ev hayatlarına kadar nasıl etkileyeceği konusunda hemen endişelidir. Küçük bir bebekle, “Nasıl anne olacağım?” Diye düşündüm. Çocuğu nasıl kaldıracağım, çocuğa nasıl oynayacağım? ”Bütün bu şeyler zorlaştı.
Bazı zorlukların ekipman tasarımı, konaklama eksikliği ve zorluk olduğunun farkına varmam yıllar aldı. Bir tür engelli veya hastalığınız olduğunda genç bir çocuğun bakımı. En iyi savunmam, her şeyi tamamıyla sararda tutmaktı. Ana işimin, çocuklarımın ve arkadaşlarımın hissettiklerim veya ıstıraplarım hakkında olabildiğince az bildiğinden emin olmak olduğunu düşündüm.
Mary W.: Burada, konaklama hakkında konuşuyorsunuz. Nasıl adapte oldun?
Mary F.: Küçük uyarlamalar yapmaya çalıştım - bir çocuğu kaldırmak için ya da çok fazla kaldırmamak için farklı yollar. Eşim için çok şey yaptım. Bunlar özel odaydı ve onları özel, çok özel tutmaya çalıştım. Bunu evde bile görmesini istemedim. Bu gerçekten çok yaygın ve bence bu, hastalığı olması gerekenden daha kötü hale getiriyor.
Bazı yönlerden yapılması iyi bir şey ama gerçekten bir sessizlik kültürüne katkıda bulunuyor. Sessizlik kültürü, yeterince ilgi görmediğimiz anlamına gelir ve biz yeterince öneride bulunmuyoruz ve yeterli tedavi almıyoruz.
30 yıldır sessiz kalıyordum çünkü çok utanıyordum.
Mary W.: Biraz artrit var ve sadece kitabını okuduğumdan ve doktora gittiğimi itiraf ettiğim için bu artritte biraz var. İnsanların bu konuda konuşmamasını sağlayan bu özel hastalık nedir?
Mary F.: Senin davanın çok örnek ve çok yaygın olduğunu düşünüyorum. Bundan bahsetmiş olmana çok sevindim.
Her şeyden önce, sanırım çok eski insanlara olması gerektiği için ona bağlı bir tür utanç var. Maalesef, toplumumuzdaki yaşlı insanların daha düşük statüsünü yansıtıyor. Aynı zamanda yavaşlığın bir sembolüdür. İnsanlar artritik hızda hareket etmekten bahsediyorlar, yani çok yavaşça. Kim bununla ilişkili olmak ister? Hiç kimse.
Sıradan bir insana, özellikle de çalışan kadına gelen utanç, gerçekten de incitici oluyor. İşi, herkesin yapabileceği her şeyi yapamayacağınızı kabul etmek istemezsiniz. Mevcut olmak istemiyorsun.
Kendimi başka bir ebeveyn gibi bir ebeveyn olarak bekledim. Bir başkası kadar iyi bir arkadaşım olmasını bekledim. Eğer birinin ihtiyacı vardı ya da başı beladaysa, orada olurdum. Biri beni akşam yemeği ya da bir toplantı için istemiş olsaydı, gelirdim.
Fakat çok az miktarda artritin sonucu bile yoluna girebilir. Her zaman başkalarına ayak uydurmak istiyorsan, sonunda yorulursun. Ve daha da kötüye gidiyorsun.
Öyleyse burada mücadele ettiğimiz şey, bir hız kültürü, sürdürme kültürü. “Ortaklığın Dışında” bu problemi kendim ve başka biri için ele almaya çalışıyor.
Mary W.: Çalışmanla başa çıkma şeklinden etkilendim. Sen bir üniversitede profesörsün, ve etraftaki kitapları çekip öğrencilerle konuşmalısın. Nasıl idare ettin?
Mary F.: Bu, benim büyük haçımdı. Konaklama ve büro yardımları için çok fazla zaman harcadım, çünkü ellerimi elimde defterlere yazmak ya da tahtaya yazmak için kullanamadım.
Bana belli hakları olduğum gerçeğini tanıttı. Bana verilmeyeceklerdi. Benim romatoid artrit olmasaydı çalışmam gerçekten çok daha zordu. Gerçekten daha yavaşım. Konuşma tanıma programı kullanmalıyım. Aksi halde profesör olarak yapabileceğim şeyleri yapamam.
Ama bu süreçte kendim için savaşmayı öğrendim. Başka bir şekilde öğrenmiş olabileceğimi sanmıyorum. Bu gerçek bir dersti ve bunun kötü bir şey olduğunu düşünmüyorum.
Mary W.: Kitapta, RA'yla nasıl uğraştığın hakkında da konuşuyorsun, 30 temel olarak. Bu ilk tanıdan beri nasıl uyarlandınız? İşyerinizde biraz yardımınız var, ama evde nasıl idare ettiniz?
Mary F .: Fiziksel olarak yönetmenin bazı tekniklerinin şu an olduğundan daha iyi olduğuna inanıyorum. Fiziksel olarak, bu hastalığı on yıl öncesine göre daha kolay hale getirmek daha kolay.
Daha iyi ilaçlar var ve tedavide çok büyük bir geri dönüş oldu. Eskiden romatoid artrit geçiren insanların biraz aspirin, daha sonra biraz daha fazla, biraz daha fazla - çok muhafazakâr olduğu ortaya çıktı. Tedavi piramidini yavaş yavaş yukarı doğru gittiğinizde - bu ilacın birazcık, birazcık bu ilacı. Bugün, size başlangıçta oldukça sert bir şeyle sokuyorlar.
Bir çok insan bunu çok korkutuyor. Bu korkuyu bulmak için insanları suçlamıyorum. Bu yeni tedavi fikri. Romatoid artritin çok ciddi bir hastalık olduğu ve onunla dalga geçmemesi gerektiği anlayışına dayanır. En başından başlayabileceğin her şeyi nakavt etmeye çalışmalısın. Buradaki model, bunun ciddi bir hastalık olduğudur ve hadi yapabileceğimiz her şeyden kurtulalım. Daha iyi tedavi nedeniyle hastalığın yönetimi artık daha kolay.
Ayrıca 1990'lı yıllarda başlayan engelli hakları hareketinin ve 1990, 1991 tarihli Engelliler Yasası'nın hayatının değiştiğini düşünüyorum. Daha iyi hissetme hakkım var.
İyi bir ilaç, iyi tedavi ve iyi bir konaklama hakkı var. Farkına varmak benim için zordu çünkü bu, bir talep yapmaktan sorumlu olduğum anlamına geliyordu.
Bunun en olumlu kısmı, bu uzmanlık duygusu ve bu konudan çıkan savaşçı ruh ve kavga ruhu.
Başlangıçta kullandığınız terim - bir RA savaşçısı. Genellikle insanlar RA hastası diyorlar. RA savaşçısını severim. Bence bu süreç olabilir.
Konuşma tanıma teknolojisi beni çok etkiledi. Bilgisayarlı dijital konuşma ve bununla ilgili bir uzman ile son derece ilgilendim. Kendimi bu tür hüzünlü, kıpkırmızı artritli bir kişi olarak düşünürdüm ve şimdi kendimi bu elektronik kadın ve bu güç prensesi olarak düşünüyorum. Bilgisayarlar hakkında bilmek istediğin her şeyi anlatacağım.
Mary W.: Yazmanın ve konuşmanın üstesinden gelmen gereken en büyük engel olduğunu söyleyebilir misin?
Mary F. : Evet. Açıkça bir hastalığın olduğunu ve bunu olabildiğince kamusal olarak konuşmanın benim için büyük bir adım olduğunu itiraf etmeliyim. Herkesin herkesin yazıp konuşmak istediğini sanmıyorum. Bu herkesin alması gereken büyük bir adım olduğunu söylemiyorum.
Bu adımın iç mekanizmasının herkesin yapabileceği bir şey olduğunu, yani bir hastalığa ilişkin deneyimini bir hikayeye dönüştürmek olduğunu düşünüyorum. anlamak ve sadece acı çekmek değil.
Bu şifa ile yardımcı olan büyük bir geçiş. Bu, neyle uğraşırsa uğraşsınlarsa herkesin kullanabileceğini düşündüğüm bir geçiş.
Mary W.: RA tanısı konan bir genciye ne tür bir tavsiye vereceksin?
Mary F .: Gençken çok hayal kırıklığı yaşıyor. Büyük korkuların var. Son zamanlarda kızı teşhis edilen bir kadın tarafından yakın zamanda temasa geçtim ve en iyi soru listesini yazdı. Kimse onu sevecek mi? Ortaklıkları birlikte mi kalacak? Çalışabilir mi? Bunların genç bir kişinin karşı karşıya olduğu tüm önemli sorular olduğunu düşündüm. Bence bu soruların cevabı düşündüğünüz kadar kötü değil. Mücadele seni sertleştirecek. Tecrübem bana, geldiğiniz çözümlerin tüm yaşamınızın kolaylığını artıracak çözümler olacağını söylüyor.
Bu kesinlikle bana ne oldu. Harika ve güç bir şekilde zorluklarla mücadele eden insanlardan haber alma yeteneğinin, bunu yapmanın onurunun, romatoid artrit ile yeryüzüne konduğum şeref duyduğumu hissediyorum. Bu benim amacım. Hayatta kötü bir amaç değil. Bu, genç bir insan gibi bile olsa erişebildiğiniz bir şeydir.
Mary W.: Şimdi, RA tanısı konan genç bir kişi ile böyle bir şey yapabileceklerini düşünürsünüz. manevi iş daha hızlı mı?
Mary F.: Bunu düşünün çünkü ilk defa teşhis edildiğimden çok daha fazla fiziksel sorunla ilgileniyorlar. Bu, ilaçların her zaman herkes için çalıştığını söylemez, değil. Ya da sefil bir hastalık değil; olabilir, ama tıbbi müdahalelerle iyileşmenin gerçekleşmesine ne kadar yakın olursanız o kadar iyidir.
Benim önerim, tarihe kadar iyileşme veya tarih boyunca iyileşme çağrısıdır. Bu doğal olarak tarih öğretmeni olarak rastladığım bir şeyi içeriyor. Her birimizin bir hikayesi olduğunu ve kendi yaşam hikayemizi ve kendi vaka tarihimizi oluşturabileceğimizin farkına varıyoruz.
Kendi tanılarımızı, kendi ilerlememizi, kendi yükselişlerimizi ve kendi downs'larımızı takip edebiliriz. . Bunu yapmanın sebebi sadece onu ele geçirmek değil, küçük, küçük, aptal bireysel durumumuz muazzam bir genel tarihin parçası olduğu için. Birlikte sunduğumuz çözümler bir çözüm ekranının parçasıdır. Aspirin ve kortizonun keşfi - her zamanki en büyük mucize ilaçları - her ikisi de romatoid artriti tedavi etmeyi keşfettiler.
Konuşma tanıma ve çok gelişmiş teknolojiler ilk kez benim gibi kullanamayan insanlara uygulandı. ve şimdi yaygın olarak kullanılmaktadır. Bugün, bir havayolu şirketini her aradığınızda konuşma tanıma kullanıyorsunuz.
Bu çözümlerin her biri sadece artritle ilgili değil. İnsan sağlığını değiştirmekle ilgili. Bu tarihin bir parçası olmak istiyorum. Bu tarihin bir parçası olmaktan gurur duyuyorum. Benim küçük çözümlerim bir hastalığa yakalanmakta ve rotasını değiştirmektedir.
İyileşebileceğimizi düşündüğüm yollardan biri budur.
Mary W.: Kitapta, romatoid olan suştan da bahsetmiştiniz. artrit, evliliğinizi ortaya koydu.
Mary F.: Bu bir kronik hastalığın en gizli kısımlarından biri - herkes bunu biliyor, ancak birkaç kişi bunu kabul ediyor - ortaklıklar üzerinde derin bir etki var. Dürüstçe nedenini bilmiyorum. Bence bunu anlamak için çok fazla hikayeye ihtiyacımız var. Çünkü kronik bir hastalık kendi kendine, kendine olan güvenine saldırır ve bu da ilişkileri zorlaştırır.
Yıllarca süren artritten sonra, uzun zamandır kocamın güvenebileceği bir zaman vardı. Benim için orada. Aslında, bana yaklaşmak için ona güvenemedim bile. Kendisini saydı. Beni susturdu. Benimle ilgilenmiyordu. Bana bile döndü. Kendime sordum, “Hasta birine yakın olmaktan mı sıkıldı?” Diye düşündüm. Sanırım yanmıştı. Bu kötü bir haberdi.
Sanırım bunun olacağını itiraf etmeliyiz. Gerçek hikaye - en azından benim durumumda, ve umarım başkaları da bir çok insanda - tekrar bir araya geldiğimizdi.
Kemikleri bağlayan eklemler gibi bize kronik bir hastalığın bağlanacağının farkına varmak - Biz beraberiz. Eğer bunun olması gereken şey buysa, o zaman geliyoruz. Nihayet geldiğimiz anlam buydu.
Dünyadaki tüm kredileri bakıcılara veren bir ilişkide bulunan insanlar için önemlidir, çünkü onlar bizim gerçek olmayan kahramanlarımızdır. Yanıyorlar ve yeterince övgü ve yeterli kredi almıyorlar.
Mary W.: Bu tanı cinsel yaşamınızı nasıl etkiledi?
Mary F.: Bir eksiklik yaşadım özgüven Fiziksel acı yoldan çıktı, ama vücudumun bana ihanet ettiği duygusuna kapıldım. Nefret ettiğim bir bedendi. Yaşlı olduğunu düşündüm. Artık bu hislere sahip değilim. Bunun normal bir bedeni çok dar bir şekilde tanımlayan hisler olduğunu ve hiçbirimizin bu şekilde gerçekten normal olmadığını fark ettim. Biz sadece böyle vücut almıyoruz. Biliyorsunuz, anatomi meleği herkese kusursuz bedenleri dağıtmıyor. Bu yüzden benimki ilk başta düşündüğüm gibi çizelgelerden uzak değildi. Cinsel hayatınızı etkiliyor ve muhtemelen birinci adım olduğunu anlamaya geliyor.
Romatoid artriti varsa tekrar sevmeyeceklerine inanan genç insanlar tekrar düşünmelidir. Sanırım daha çok sevilecekler. Sadece o kadar da değil, daha çok sevecekler çünkü onlar buna değer verecekler ve bu da bir numara.
Mary W .: Bence bu gerçekten değerli bir girdi. Sadece 25 yaşında olmanın nasıl bir şey olduğunu hayal edebiliyorum ve sıcak olduğunu düşündüğünüzü düşünürsünüz ve muhteşem olduğunu düşünürsünüz, sonra aniden değilsiniz.
Mary F.: Bu doğru. Ama farklı bir resim alalım. İşte 25 yaşında bir kadın. Skin-jeans ve bir tank topunun etrafında dolaşıyor ve “Hey, romatoid artrit var. Bana bak. ”O yaşımdayken ve yaşarken,“ Umarım kimsenin farketmediğine inanıyorum ”şeklindeki yolumu taramak yerine.
Mary W.: Bu çok daha sağlıklı, daha ileri, dürüst bir yaklaşım.
Mary F.: Bu yüzden “Eklem Dışı” yazdım.
Mary W.: En bir e-posta sorusu, “RA'lı küçük çocuklara dair bir anlayışınız var mı? Torunum sadece 6 yaşında ve iki yıl önce RA'ya teşhis edildi. Bazen zor yürüyebilir. Bu ne kadar yaygın? ”
Mary F.: Aslında çok yaygın. Bu ülkede bilinen RA tanısı almış en az 300.000 çocuk var. Sanırım gerçekten daha fazla. 6 yaşındaki bir çocuk için, bunu anlamak gerçekten zor değil.
En gelişmiş ilaçlar artık gençlik dozlarında geliyor. Bu yüzden tedavi var ve bazıları etkili olabilir. Juvenil RA hakkında iyi haberler, gençlik yıllarında çok sık yanıyor olması. Yani eğer çocuklar bunu aşabilirlerse, çoğu zaman üstesinden gelebilirler.
Büyükanne ve büyükbabalar için bu durumun yürek kırıcı olduğunu düşünüyorum. Kimse bunu görmek istemiyor. Çocuğunuzun acı çekmesini istemiyorsun. Eğer RA sadece onlardan kurtulabilseydi 10 kat alırsın.
Sanırım hem yeni ilaçlarda hem de çocukluktaki RA'nın meraklı seyrinde bir umut var.
Mary W.: Spring, Texas'tan bir mailim var. “Ben 35 yaşındayım ve üç buçuk yıl önce teşhis edildi. Birkaç farklı ilaç kullanıyordum ve şimdi metotreksat ve Celebrex [celecoxib] üzerinde. Sorum şu güçlü ilaçların yan etkileri ile ilgili. RA tanısı konulduğundan beri birkaç farklı sağlık sorunum vardı ve artık normal hissetmenin ne olduğunu bilmiyorum. Hangi semptomların RA'nın bir parçası olduğunu ya da ilaçların yan etkilerini bilmemek sinir bozucudur. Uyuşturucuların birçok yan etkisiyle uğraşmak zorunda kaldınız mı? ”
Mary F.: [Bu harika bir soru. RA için var olan ilaçların yan etkileri vardır. Yan etkisi olmayan bir şey yoktur. Asla olmayacak. Bunlar bağışıklık sistemine saldıran ilaçlar. Bunu vurduklarında yan etkilere sahip olacaklar.
Bunun bence bir pazarlık olduğunu ve zor bir pazarlık olduğunu düşünüyorum. İlaçların birçok yan etkisinden şikayet ettim, ama RA'nın daha kötü olduğunu düşünüyorum. İlaçtan alabileceğim hayatı istiyorum. Ve eğer yan etkilere sebep oluyorsa, o zaman bunları almak zorundayım.
Şimdi, bazıları diğerlerinden daha katlanılabilir. Muhtemelen bazıları için sahip olduğum en dayanılmaz yan etki ilaçlardan her zaman dayanılmaz kovanlardı. Bu yüzden bir manyak gibi kaşındı. Çok kötüydü.
Sonunda, kovanlar bir miktar ölmüştü, ve kıyafetlerimi ve iç çamaşırlarımı çok fazla giyerek uyum sağladım. Bütün dikişlerimi koruyorum. Cildime karşı herhangi bir şey sürtünmemeye çalışıyorum çünkü cildim son derece hassastır.
Çektiğim diğer yan etkiler arasında bir sürü saç dökülmesi sayılabilir; bu da bir kadın için çok utanç verici olabilir. Bunu romatoid artrit, hareketlilik, yorgunluk, tüm bunlara karşı tartıyorum ve ilacı istemeye karar verdim. Herkesin böyle hissetmesi gerektiğini söylemiyorum. Bence bunu yaptığınız bir pazarlık ve her insan biraz daha farklı bir hale getirecek.
İlaçların yan etkilerini nasıl ele aldığımı anlatacağım. Bu yan etki listelerini sıralıyorum. Her birini okudum. Altını çiziyorum. Vurguladım. Ona çok dikkat ediyorum. Ve sonra bir topun içine sardım ve geri dönüştürüyorum ve bir daha okumam. Bunu bilmekle başa çıkamam. Bilgi tabanımda olması lazım, ama bunu günlük düşüncemde istemiyorum.
Bu yüzden benim seçimim - ve bunu başka biri için savunmuyorum - ama benim seçimim uyuşturucu için gitmek ve hayatımdaki kadar normalleşmeyi denemeye ve mümkün olduğunca hayatımın içinden RA'ya kadar. Yapmamın kısa ve uzun vadeli etkileri nedir, bilmiyorum ama günlerimi eskiden daha çok seviyorum. [Tıp editörünün notu: Doktorunuzla yaşayabileceğiniz herhangi bir olası veya olası yan etkiyi tartışmak önemlidir, bu da başka bir ilacı reçete edebilir veya potansiyel olarak yazabilir.]
Mary W .: Kathy in California, “RA geliştirdiğinden beri, başka bir otoimmün hastalık geliştirdim. Bunun oldukça yaygın olduğunu biliyorum. RA'nızdan başka bir şey geliştirdiniz mi ve bu RA için tedavinizi nasıl etkiledi? ”
Mary F.: Sjogren Sendromu (tükürük bezlerine saldıran bir otoimmün hastalık olarak adlandırılan eşlik eden bir hastalık geliştirdim ve Bağ dokusu, göz, ağız ve sonuçta iç organların kurumasıdır. Aslında, uzun bir süre boyunca, oldukça tehlikeli bir hastalıktır, ama çok yavaş hareket eder. Pek çok açıdan, Sjogren aslında RA'dan çok daha fazla beni etkiliyor.
Dolayısıyla otoimmün hastalıkların çapraz polinasyonu romatoid artrit hakkındaki en can sıkıcı şeylerden biridir. Bence bu çok yaygın ve yeterince konuşulmadı.
Mary W.: Bu geceyle bizi terketmek istediğin son tavsiyen var mı?
Mary F.: Bu son tavsiyem Söylesene, her kimsen orada, yalnız değilsin. Sen hatalı değilsin. Bir vaka geçmişini saklarsanız, hayat hikayenizi anlatın ya da romatoid artritin tüm yanlışları yerine haklarınıza odaklanın. Bu hastalığı gerçekten dehşete düşürmekten alıkoyabilirsiniz. Şansınızı diliyorum
Mary W .: Mary Felstiner'a bu akşam bizimle birlikte olduğumuz için teşekkür ediyorum. Bir dahaki sefere Mary White. İyi geceler
