Multipl skleroz (MS) hem MS hastaları hem de bakıcıları olanları derinden etkiler. Sevilen kişinin multipl sklerozunun semptomlarına odaklanmak kolay olsa da, bazen bakım verenlerin tükenmişlik belirtilerini tanımlamak, önlemek veya ciddiye almak çok kolay değildir.
Bir bakıcı olmak duygusal bir durumdur. Ulusal Bakıcılık İttifakı, multipl sklerozu olan birisine bakmakta olan deneyimleri hakkında 421 bakıcı ile yapılan görüşmelerde, tanı anında, yüzde 77'nin şefkat duyduğunu, ancak haberlerin, korku, endişe, öfke, kafa karışıklığı ve birçok kişiye tecrübelerini de beraberinde getirdiğini buldu. Sadece yüzde 17'si, daha da erken bir tarihte iyimser hissettiklerini söyledi. Zamanla, bakıcılarının başka ilişkilere zarar verdiğini itiraf ettiler ve üç bakıcıdan bir tanesi, kendi fiziksel veya zihinsel sağlıklarının bakımın bir sonucu olarak acı çektiğini söyledi.
Multipl skleroz için bakım vermenin zorlayıcı nedenlerinden biri; MS, insanlar kişisel ve profesyonel hayatlarının başlangıcında olduğunda sıklıkla teşhis edilir. Case Western Reserve Üniversitesi'nde Cleveland Kliniği Lerner Tıp Fakültesi'nde tıp profesörü olan LISW, “İnsanlar rol modellerine sahip değiller, başka sorumlulukları var ve bu gerçekten de artan bir yük oluşturuyor” diyor. ve Cleveland Clinic'te Mellen Center Multipl Skleroz'da bir sosyal görevli. Aileler, diğer ailelerle daha az sosyalleştiklerini bulabilirler çünkü sevdiklerinin, dışarıya çıkabileceği, dışarıya çıkamayacağı için, izole edilebilir. Ayrıca hastalık, bir ailenin hayatını kaybetme potansiyeline ve iş gücü maliyetlerine bağlı olarak hayatını tehlikeye atabilir ve bu aileler için çok az maddi yardım sağlayabilir. "MS'li insanlar yaşlılar gibi bazı diğer gruplar ile aynı programlara uygun değildir." Dr. Miller ekliyor.
Caregiver Burnout İşaretlerini Belirleme
Bazen bakım vermenin ne zaman yapıldığını söylemek kolay değildir. Geçiş ücreti. İşaretler neler? Miller şöyle diyor: “Eğer rahatsızlık duymaya başlarsanız, aşırı yorgunluk duyuyorsanız, her zamanki kadar fazla enerjiniz yoksa veya sahip olduğunuzdan daha kısa bir süreye sahipseniz, bakım verenlerin tükenmişliği olabilir” diyor. Bakıcı tükenmişliğine yönlendirilebilecek özel işaretler şunlardır:
Kendi sağlığınız kötüye gidiyor.
- İyi uyumuyorsun
- Sık sık üzgün, öfkeli ya da huzursuzsun.
- Bir zamanlar zevk aldığınız arkadaşlıklar ve hobilerden vazgeçtiniz.
- Gelecek hakkında umutsuz hissediyorsunuz.
- İlişkinizi sona erdirmeyi, hatta kendinizi veya bir başkasına zarar vermeyi düşünüyorsunuz.
- Bakıcı tükenmişliğinin sonuçları yaygın olmak Bir bakıcının duygusal ve fiziksel sağlığını etkileyebilir ve bakıma muhtaç olan kişiyi olumsuz etkileyebilir. Multipl sklerozlu askeri gazilere yönelik bir çalışma, sağlam, sevgi dolu sosyal destek ağlarına sahip olduklarını (bakıcılarının da dahil olduğu ve uzandığını) hissedenlerin depresyona girme ihtimalinin daha düşük olduğunu bulmuştur. Araştırmacılar, hem MS'liler hem de bakıcıları ile yaşayan insanlar için sosyal destek oluşturmanın bu ailelere yardımcı olabileceğini önermektedir.
Bakıcı tükenmişliği, hem bir çift olarak hem de, boşanma gibi kışkırtıcılara neden olabilir. Detroit'teki Wayne State Üniversitesi'nde nöroloji profesörü olan nörolog Omar Khan, “Birçok kronik nörolojik hastalık gibi, multipl skleroz da boşanma oranlarının çok yüksek olduğu yaygın hastalıklardan biridir” diyor.
Douglas ve Tina Cooper: Aşk MS'den Daha Güçlü Olduğunda
Fakat her evlilik birden fazla skleroz nedeniyle bitmez. Douglas ve Tina Cooper, Cornell Üniversitesi'nde lisans öğrencisi olduklarında bir araya geldi. Onlar aşık oldular ama Douglas orduya ve Tina yurtdışında eğitim gördüğü zaman ayrıldılar. On dokuz yıl sonra, her biri kendi kemerlerinin altında bir evlilikle, gerçek aşklarıyla evlenmeye hazırdılar: Birbirlerine. Ama onlar için bir şey değişti: Tina Douglas'a birden fazla sklerozu olduğunu söyledi. “Baktım ve uykusuz bir gece geçirdim, eğer halledeyim diye merak ettim” diyor Douglas. "Yapabileceğime karar verdim." Geri dönmedi.
Tina, ilk on yıllık evliliklerinde nispeten az sayıda multipl skleroz belirtisine sahipti. Ama ikinci on yılları bacaklarını kullanmadan onu bırakan bir alevlenme ile başladı. On yıl sonra, yatalaktı ve kollarından da yararlanamadı.
Her şeyden önce, Douglas aşk hikayesini romantik bir peri masalı olarak gördü, hatta birbirlerine olan bağlılıkları hakkında bir kitap yazdı:
Ting ve ben: Aşk, Cesaret ve Bağlılık Anıları (// www.tingandi.com/). Bugün, Tina ve Douglas New York'ta yaşıyorlar. Douglas, Tina'nın ihtiyaç duyduğu sağlık bakım yardımcılarını ve hemşireleri planlamaya ve ödemeye yardımcı olur ve kendi yazı işini yanda yönetir. “Eğer bir şekilde onun bakımına katkıda bulunmamış olsaydım, kendi çıkarlarımı sürdürmek konusunda kendimi kötü hissederim” diyor. "Ama yapabileceğimden, yükün bir kısmını çekiyor olduğumu hissediyorum. Bu, her ikimize de oldu. Büyük yükü taşıyor, olağanüstü ve çok güçlü … Dünyadaki en değerli kişi o. "
Düğmelerinin" A Dream Come True "ile yazdıkları ve 25'inci yıl dönümünde Douglas, Tina'ya" Birlikte Sonsuza Kadar "yazdığı bir yürek verdi.
Kendinizi önemseyen
Sevdiklerinizle ilgilenmek için ve ilişkinizdeki yakınlığı koruyun, bu bakıcıların kendi kendine bakım adımlarını göz önünde bulundurun:
Her ikinize de olduğu gibi MS'yi görün.
- "Eğer partnerinizde olduğu gibi multipl skleroz görürseniz, bu küskünlüğe yol açabilir. "Douglas diyor. Multipl skleroz ile başa çıkmak için bir ekip olarak çalışmanız gerekecek Birlikte doktorlarla konuşun
- Dr. Han, sevdiklerinin durumu veya gelecekteki etkilerini açıkça konuşmayacakları takdirde birçok bakıcının kapana kapanabileceğini söylüyor. Doktorlar, hasta mahremiyet yasaları nedeniyle izinsiz olarak aile üyeleriyle konuşamazlar ve bazen de bu açık diyaloğu kabul etmek hastalar için zor olur. Khan, “Bakın yardımseverlere, sevdiklerinizin doktoruyla kendi huzurunuz için buluşmalarını sağlıyor” diyor. "Birçok bakıcı ayrılırken daha rahatlar, hastalık hakkında ihtiyaç duydukları bilgileri aldıklarında ve tedavi hakkında bilgi aldıklarında," diyor. İhtiyaçlarınız hakkında konuşun.
- Bakıcılar genellikle sevdiklerinin ihtiyaçlarını ilk önce bazen tamamen kendi gözlerini görmezden gelmek ya da sevdiklerinin yapamayacağı şeyleri yapmak istedikleri için suçlu hissetmek. İhtiyacınız olan şey hakkında sevdiklerinizle konuşun ve bunu nasıl gerçekleştirebilirsiniz. Miller, bir çift ya da aile olarak yaptığınız aktivitelerin bir grup olarak ya da kendi başına sınırlı bir şekilde zevk almanın yollarını bulmanın önemli olduğunu söylüyor. Desteğe ulaşın.
- Diğerleriyle konuşmak Aynı yolculukta olan çiftler veya bakıcılar yardımcı olabilir. Bakıcılar için bir kişilik veya sanal destek grubuna katılmak, herkesin ihtiyaçlarını daha iyi dengelemek için size fikir verecektir. Douglas ve Tina, Ulusal Multipl Skleroz Derneği ile aktif olarak çalışıyorlar ve destek gruplarının onlara yardımcı olduğunu söylüyor. Kaydet ve planla.
- Tina'nın ve Douglas'ın evlendiğinde semptomları minimal olsa da, Coopers bunu biliyordu. Gelecekte harcamalar artabilir. "Mühendisliğin ufukta olduğunu bilerek, dikkatli bir şekilde yaşadık," diyor mühendislikte doktora yapan Douglas. Güvenli bir şekilde fayda sağlamak için büyük bir şirkete sahip bir işe taşındı ve Coop'ların ihtiyaç duydukları bakımı sağlamasına yardımcı olan uzun vadeli bir bakım sigortası planına yatırım yaptı. Belirsiz bir geleceğe bakan genç çiftler için planlar yapmak güven verici olabilir. Kendi çıkarlarınızı takip edin.
- Şimdi 70 yaşında olan Douglas, karısına yardım etmek için 58 yaşında emekli oldu. Ama aynı zamanda, insanların anılarını yazmasına ve yayınlamasına yardımcı olan bir iş kurdu. Koordinatör bakım görevlileri
- Pek çok bakıcı, sorumlulukların çoğunu üstlenme ihtiyacını hissediyor, ancak yükü paylaşmak daha iyi. İhtiyacınız olan yardıma özel olun - arkadaşlarınız ve aileniz yardımcı olmak ister ancak neye ihtiyacınız olabileceğini tahmin edemezsiniz. Bazıları, ne kadar bir taahhüdün yapılmasını istediği konusunda endişeli olabilir, Miller, doktorunuzun randevunuza giderken sevdiklerinizle birkaç saat geçirme gibi sınırlı taleplerle başlamanızı öneren, diyor. Solunum yolunu kullan.
- "Bir ara vermem lazım" demek sorun yok. Bir gün ya da bir haftasonu için bakım sağlayabilen aile, arkadaş ve hatta evde bakım yardımlarını bulun, böylece dinlenip yeniden şarj edebilirsiniz. Yerel multipl skleroz destek grubunuz bölgenizdeki saygın geçici bakım kaynaklarına yönlendirebilmelidir. Bir profesyonel işe alın.
- Tam zamanlı bir ev sağlığı yardımcısı kiralayamasanız bile, ya da Bunu yapmak istemez, Miller banyo ve tuvalet gibi günlük yaşam aktivitelerine yardımcı olmak için bu hizmetleri yarı zamanlı olarak kullanmasını tavsiye eder. "Bu evlilik bağını veya ebeveyn-çocuk bağını korumaya yardımcı olacak" diye tavsiyede bulunuyor. Coopers için, 24 saat süren bakım, Tina'nın yatalak olmasına rağmen, Douglas ve Tina'nın birlikte rahatça yaşamaya devam etmesini sağladı.
