Vickie Dowling'in genç yaşlarında dişlerini fırçalamak bile imkansız bir dönem vardı. Kolejde, tüm yaşam olanaklarının araştırılması gereken bir zaman, en tehlikeli sedef hastalığı olan eritrodermik sedef hastalığı alevlenmelerini deneyimledi.
Eritrodermik sedef hastalığı yaşamı tehdit ediyor çünkü protein ve sıvı kaybına, hatta kalp yetmezliğine bile neden olabilir. Deri aynı zamanda pul yerine çarşaflar içinde tutulur.
19 veya 20 yaşındaki genç bir kıza ne yapabileceğini hayal edin. Ancak Dowling'in hikayesi, hayatın yolunuza çıktığı şeyin hayatta kalması ve ustalığından biridir. Bugün, Dowling, 45, Carlsbad, Kaliforniya'da bir psikolog ve sedef toplumunda aktiftir.
Erken Teşhis
Dowling'e, 10 yaş civarında sedef hastalığı teşhisi konuldu. Ne kadar kapsamlı olduğunu hatırlamıyor. Onun döküntüsü, bir biyopsinin sedef hastalığı teşhisine yol açmasıyla yaklaşık bir ay boyunca ebeveynleri tarafından okuldan çıkarıldığını hatırlıyordu.
Bu bölümden sonra, Dowling'in hastalığı, tanımladığı gibi, üniversiteye kadar geriledi. Sedef hastalığı çok belirgindi. Bütün vücudumu kapladı. ”Dowling ilk döneminin sonuna kadar mücadele etti ve sonra Noel molası iyileşmesini harcadı.
Bir yıl sonra ikinci bir alev geldi ve hastaneye yatırılmak zorunda kaldı. Dowling, “Yürüyemedim - psoriatik artrit, eritrodermik sedef hastalığı, plak sedef hastalığı ve püstüler psoriasis vardı” diyor. İltihap her yerdeydi. Sedef hastalığı belirtilerinden dolayı, tekerlekli sandalyede idi. “Herkes ben yanık hastası olduğumu düşündü.”
Dowling çocukluğundaki ilk tanısına verdiği tepkiyi hatırlamıyor olsa da, sedef hastalığı tedavisinin bir parçası olan katran banyolarından nefret ettiğini hatırlıyor. “Onları beğenmedim çünkü iğrenç kokuyorlardı.” O zamanlar okuldan çıkarıldığı için arkadaşları durumundan haberdar değildi. “Kimse ailemden başka kimse görmedi,” diyor Dowling. ”
Üniversitedeki işaret fişekleri farklı bir hikayeydi. “Utanmış hissettim,” diyor Dowling. “Ben çıktığım ve arkadaşlarım artık benimle ilgilenmiyordu. Yıkıcıydı. Şimdi geri bakıyorum ve muhtemelen cehalet olduğunu gördüm. ”
Yaşamı Değiştiren Bir Psoriasis Episode
İkinci sınıfında meydana gelen daha ciddi parıltı, günlük lojistik zorluklar doğurdu. Dowling şöyle diyor: “Diğer beş kız ile bir apartmandaydım. Beni giymek zorunda kaldılar. ”Dowling, okulu bırakma ve ailesinin Doğu Kıyısı'ndan taşındığı Kaliforniya'ya gitme zor kararını verdi. Hiç arkadaşı yoktu ve sedef hastalığı semptomları tam bir hızla devam ediyordu.
“Saçlarımı kaybettim ve sadece birkaç kez kaldı. Tırnaklarım deforme olmuştu. İnsanlar kanser hastası olduğumu düşünüyordu, ”diyor Dowling. “Ve ben mutsuzdum çünkü tüm destek sistemim ve arkadaşlarım benim yaşadığım yerdeydi. Benim dünyamın mağaracılık ve bitmiş gibi hissettiğini hissettim. ”Dowling, yaşlı bir kadının tarzı peruk takan ve çok depresif hissetmek için aynaya bakmayı hatırlatıyor. “Her gün yaptığım meydan okuma her gün bunu yapıyordu” diyor Dowling. “İzole, çaresiz ve çok depresif hissettim. Çok yalnızdı. ”
Dowling'in bedeni hastalıktan kurtuldu ve ailesi temel fiziksel ihtiyaçlarını gözetlemek zorunda kaldı. “Annem beni giydi, dişlerimi fırçaladı ve besledim” diyor Dowling. “Yüzde 90'a dönmeden önce üç ya da dört ay sürdü.”
Dowling iyileşmeye başladıkça, eğitimine devam etmeye ve nihayetinde psikoloji alanında yüksek lisans derecesi almaya karar verdi. Dowling, “Sedef hastaları için bir destek grubunu kolaylaştırmaya başladım ve komitem üyeleri eğitimimi sürdürmek için beni cesaretlendirdi” diyor. “Aynı zamanda, en güçlü akıl hocalarından biri olan bir kadın için Kaliforniya Üniversitesi, Irvine'de çalışıyordum. İçimdeki güçlü yanları, kendimle yaptığım sayısız öz-şüpheyle açıkça göremedim. Cildim. ”
Dowling, başa çıkma ve stres yönetimini öğrenmenin ve güçlü bir destek ağına sahip olmanın lisansüstü programa kabul edilmesini sağlamış olduğunu söyledi. “Beni bir okula bıraktığım için beni çok zorlayan bir şey de dahil olmak üzere beni alevlendirdiği için, eğitimimi tamamlamak beni daha uzun sürdü - ancak azim, kararlılık ve iki güçlü fakülte akademisyeninin destek ve teşviki benim hedefime ulaşmamda bana yardımcı oldu.
Günlük Zorluklarla Başa Çık
Bugün, Vickie Dowling'in sedef hastalığı tedavisi, cildine dikkat çekmek ve alevlenmeleri önlemek için elinden geleni yapmaya odaklanmaktadır. “Her gün güneş kremi yüzüme ve boynuma koyup her gün kafadan ayak parmağına losyon sürüyorum” diyor Dowling. Kafa derisi sedef hastalığı nedeniyle karanlık kıyafetler giymekten kaçınmalıdır. “Bu çok zahmetli,” diye açıklıyor, “fakat bazı insanlar gevrekler tarafından söndürülüyor.”
Dowling, bol bol su içmeye çalışır ve her gün balık yağı takviyeleri ve probiyotikler alır. “İşlenmiş gıdaları yemiyorum ve mümkün olduğunda yürüyüp uzanıyorum” diyor. Biyolojikler gibi konvansiyonel sedef ilaçlarının aksine daha fazla doğal sedef tedavisi tercih ediyor.
Dowling ayrıca herhangi bir stresi en aza indirgemek için de çalışıyor. “Devam eden bir korkum var,“ Ne zaman bir sonraki alevim olacak? ” Olumlu bir tutum sergilemeye çalışıyorum. Nefes alma egzersizleri yapıyorum ve Ulusal Psoriasis Vakfı gibi ilham verici edebiyatı okudum. ”
Dowling, vakfın kendisine güçlü bir sosyal ağ sağlayarak kredi verdi. Dowling, “Gönüllülüğüm sadece beni güçlendiriyor ve eğitiyor, aynı zamanda diğer insanları güçlendirmemi sağlıyor” diyor. “Sedef hastalığı çok izole ediyor. İnsanlar saklan - Ben görülmek istemedim. Ulusal Psoriasis Vakfı benim için bir cankurtaran gibiydi. ”
Dowling, Vakıf için aktif olarak dahil olan bir gönüllü olmaya devam ediyor. Savunuculuk çalışmaları yürütüyor, San Diego'daki Psoriasis'i tedavi etmek için sedef olayları ve konferanslarda konuşuyor, başkalarını eğitmek için makaleler yazıyor ve sedef hastalarına psikoterapi sağlıyor. “Farkındalığı ve eğitimi başkalarına kazandırmak birçok ödül veriyor” diyor Dowling. “Başlangıçta teşhis konulduğunda mümkün olduğunca fazla bilgi ve destek mevcut değildi - başkaları için destek ve eğitim ağının bir parçası olabileceğimi çok iyi hissediyorum.”
Çatlakların Psoriasis Hakkında Öğrenmesini İsteyen Ne Diyor
“Keşke insanlar bulaşıcı olmadığını biliyordu. İnsanlar korkuyor. Orada çok fazla cehalet var, ”diyor yüzme havuzundan ayrılmaları istendi ve çivi ve saç için salon hizmetlerini reddeden Dowling. “Sedef hastalığı olan insanlar için bir rol modeli olabileceğimi hissediyorum. Korku veren ve yalnız kalan çok insan var çünkü diğerleri korkuyor. ”
Everyday Health Psoriasis Center'da daha fazlasını öğrenin.
Howard Chang'ın Psoriasis Blog'unu okuyun.
