MS Kullanılırken Tekerlekli Sandalye Kullanmanın Sosyal Tarafı |

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann ve Robert Shuman tekerlekli sandalyelerinde. Fotoğrafların çekimleri

Eğer multipl skleroz (MS) varsa ve tekerlekli sandalye kullanıyorsan, farkındasın Koltuğunuzu kullanarak hem evde hem de kamusal alanlarda kullanılabilecek fiziksel zorluklardan. Fakat birçok kişi için, tekerlekli sandalye kullanmanın psikolojik ve sosyal yönleri, en azından ilk olarak, fiziksel yönler kadar korkutucu.

Pek çok insan, arkadaşların ve yabancıların onları daha az yetenekli olarak göreceklerinden endişeleniyor. çoğu zaman aldıkları bakışlar veya sorular tarafından onaylanır. Ekstra, istenmeyen dikkat çekmedikleri zaman, tekerlekli sandalyeli MS'li birçok insan, çeşitli durumlarda göz ardı edildiğini veya göz ardı edildiğini hisseder.

Bir başka gerilim kaynağı dışsal olmaktan çok içsel olabilir: ne zaman ve nasıl yapılır Başkalarından yardım isteyin, bazı insanlar için doğal olarak gelen ama başkaları için oldukça zor olan bir şey. Bu vakaların her birinde, benzer durumlarda başkalarının nasıl öğrendiklerini ve öğrendikleriyle nasıl tepki verdiklerini bilmek yardımcı olabilir.

Tekerlekli sandalyeyle 'Yapıştırma' korkusu

Bazı kişilerin işleri, müşterileri ve müşterileri gibi düzenli olarak yeni insanlarla tanışmalarını gerektirir; bu da tekerlekli sandalye kullanıyorsanız bir gerilim kaynağı olabilir. Bu, başlangıçta, Marblehead, Massachusetts'te bir psikolog olan Robert Shuman ve Ahşap Damlama, Su Dökülme, Hastalık, Sakatlık ve Olmak İçin Yollar Olarak Yaşlanma gibi çeşitli kitapların yazarı için doğruydu.

Yıllar önce, “İnsanlar buraya ilk geldiğinde, onlara“ Tekerlekli sandalyede olabilirim ve küçük bir siyah köpek sizi sevebilir ”diyebilirim,” diyor Shuman. Ancak, tekerlekli sandalyeyle ilgili insanları uyarmanın, şaşıracaklarına dair korkusunu yatıştırmaktan başka, yararlı bir amaca hizmet etmediğini fark etti. Şimdi, “Artık kimseye bir şey söylemedim, ve kimse hiç bir şey söylemedi” diyor, diyor.

Mount Pleasant, Michigan'dan Jennifer Digmann, 1997'de 23 yaşında multipl skleroz tanısı aldı. motorlu bir tekerlekli sandalye kullanmaya başladı, “Emniyet kemeri kullanmak zorunda kalacağım için çok utanıyordum.” Bu endişeden dolayı anahtarını daha fazla geciktirmişti.

Fakat yine de yeni sandalyesinin halka açık bir yerinde emniyet kemeri takmadı, bir gün kaybolana kadar - ve bakkaldaki yere. Onun bakıcısı ve bazı mağaza çalışanları onun koltuğuna geri çekilmek zorunda kaldılar.

“İnsanların ne düşündüğü önemli değil, bunu fark etmiş olsaydım,” diyor bu olaydan sonra emniyet kemerini takmaya başlayan Digmann. “Kendini ve hayatının kalitesini düşünmelisin.”

Benzer şekilde, Shuman ilk kez el bisikletini kullanmaya başladığında, bir kask takmak ya da bisiklete bir bayrak eklemek istemedi. “Bir sandalyede yaşlı bir adama benzemek istemedim, bu benim olduğum şey” diyor. O zamandan beri insanların aslında bir handcycle'de birisinin görüşünü memnuniyetle karşıladıklarını anlamaya geldi. Aslında bir keresinde tekerlekli bir yarışçı için yanlışlıkla bir yol yarışına katıldığında yanılmıştı ve kalabalık ona tezahürat etmeye başladı.

Başkan Hakkında Sorularla Başa Çıkma

Belki de tahmin edilebileceği gibi, 2001 yılında 38 yaşında, birincil ilerlemeci MS tanısı konmuş olan Portland, Maine'den Mitch Sturgeon, tekerlekli sandalyenin çocuklarından geldiğini söylüyor. Bu durumda, “Anneler dehşete düşüyor” diyor.

Bu durumlarda, “ İlk iş düzenim sadece insanları rahatlatmaya çalışıyor, ”diyor Sturgeon, çünkü ebeveynler çocuklarının suç işlediğinden korkuyor gibi görünüyor. Yüzüne bir gülümseme koyarak ve sakin bir şekilde soruları cevaplayarak, “O zaman sadece iki kişi bir sohbete sahip” diyor.

1979'da MS tanısı konan Madison, Wisconsin'li Shelley Peterman Schwarz da sıkça çocuklardan sorular alıyor ve cevapları çocuğun kaç yaşında olduğuna bağlı. Bazen MS'den bahseder, ancak daha çok “Bacaklarımın yaptığı gibi çalışmadığını” söyler.

Diğer zamanlarda, çocuklar onun scooter'ının ne kadar hızlı gidebileceğini bilmek ister. veya göster. Bu gibi durumlarda, “Yüzüme bir gülümseme koyup halkı eğitmek için bir fırsat yaratmaya karar verdim” diyor.

Tekerlekli Sandalye Olduğu İçin Gözardı Ediliyor

Tekerlekli sandalyede olduğu gibi, bazen de çocuklar, yetişkinler tarafından göz ardı edilmek anlamına da gelebilir.

Shuman'a göre, bu durum genellikle karısıyla olduğu sırada, ön bürolarda olma eğilimindedir. “Bir dereceye kadar kişi ve bir dereceye kadar bence bu benim karım, yardımcı olmaya çalışıyor,” diyor ve etkileşimde yerini alıyor. “Keşke bazen yapmazdı. “Bu insanlarla konuşabilirim” gibi. ”

Ancak Digmann, bakıcı, onu toplumdaki etkileşimlerden korumak için hiçbir çaba sarf etmediğinde bile, bakıcılarını doğrudan onun yerine onun adına ele aldığını görüyor. “İnsanlar ona ne der ki,” Ne istiyor? ”Diyor. “Buradayım, bana sor!”

Sturgeon, restoran sunucularının karısıyla ya da daha büyük bir grup insanla yemek yerken onu genellikle görmezden geldiğini düşünüyor. “Karıma bakacaklar ve“ Ne sipariş etmeyi seversiniz? ”Diyorlar,“ Bana neyin yanlış olduğunu bilmiyorlar ”diye yazıyor, karısına hitap ediyorlar,“ sadece güvende olmak için . ”

Bu olduğunda, sunucuyu sipariş etmek ya da sunucuyu azarlamak yerine,“ Sadece bir mola verecek ve bu benim emrimim ”emriyle, Sturgeon diyor. “Tekerlekli sandalyedeki insanlarla konuşmak iyi bir şey olduğunu anladıklarından emin olmak için bir ekip olarak çalışıyoruz.” <9 “Halkta görmezden gelinmek rahatsız edici olabilir,” diyor Sturgeon, “Bu naiflik ve genellikle iyi niyetlerden doğuyor, “Bu yüzden cevabınızı koruyabilirsiniz.

Değişen İlişkiler

Arkadaşlarınızın ve ailenizin bir tekerlekli sandalyede sizi görmeye nasıl tepki verdikleri, kısmen, ne kadar süredir MS kullanmaya başladığınıza bağlı olabilir. . Shuman'ın durumunda “Çok uzun zamandır kimsenin şok olduğunu düşünmüyorum” diyor. Ve torunları sadece onu sandalyede bilirler, ki bu da bazen bir araba isterken tırmanırlar.

Ama Sturgeon tekerlekli sandalye kullanmaya başladığında, bazı arkadaşların kendisinin ve eşinin uzun zamandır sosyal olarak aktif olduğunu söyler. “

” Yıllardan beri arkadaşlarından biri ile olan sınırlı etkileşimden sonra, Sturgeon arkadaşının karısının Sturgeon'un karısına “tekerlekli sandalyede Mitch'le nasıl başa çıkılacağını bilmediğini” söylemiş olduğunu öğrendi. Sturgeon, bunu duyduğunda, arkadaşının kendisini görmek için ilgisizliği hakkında bir açıklama yapmaktan memnuniyet duyduğunu, ancak arkadaşının takılmalarının onların normal bir şekilde etkileşim kurmasını engellediğini üzdüğünü söylüyor.

“İleri gidiyor, düşünüyorum. Tekrar tekrar çizeceğim ”diyor Sturgeon. “Ve eğer işe yaramıyorsa, işe yaramıyor. Sadece çok fazla şey yapabilirim. ”

Tekerlekli Sandalyeden Yardım İstemek

Hoş bir sürprizle tekerlekli sandalye kullanmanın bir yönü Digmann, istekli yabancılara yardım etmek. “Bana hiç yardım etmek istemeyen bir insanım olmadı” diyor. “Onlar benim için kapıları açacaklar ve eşyaları taşıyacaklar.”

Markette bir öğeye ulaşamadığında olduğu gibi yardım her zaman derhal gelmez. “O zaman ben sadece orada oturacağım ve bir alışveriş yapanın gelmesini beklemek zorundayım” diyor. Bazen beş dakika kadar sürer, Digmann der ki.

Fakat yardım istemek herkes için kolay değil - en azından önce. MS tanısından önce Sturgeon, “Ben insanlarla ilgilenen büyük, güçlü bir adamdım.” Konforlu olmadan önce, “kapı önünde duran kişi olan küçük, yaşlı bir kadına yaklaşmak, yıllar sürdü. Benim için kapıyı tut. ”

Yavaş yavaş, Sturgeon, halkın ona yardım etmesini istemek için alıştı ve hayatını kolaylaştırdı. İnsanlar seni görmezden geliyor olsa bile, dikkatini çekip bir iyilik istediğinde, “Onlar genellikle fırsata atlarlar. Gülüyorlar. ”