Marni Blake Ellis'in sol önkolunda dövmeli "MSquared" kelimesi vardır. Önemi nedir? Multipl skleroz için farkındalık yaratmak amacıyla, 33 yaşındaki Brooklyn merkezli televizyon yapımcısı tarafından 2010 yılında başlatılan yardım kuruluşunun adı. İnsanlar dövme hakkında bilgi aldıklarında, Ellis'in MS'yle 23 yaşından beri yaşadığını öğrenince şaşırırlar. “Onlar tamamen inançsız” diyor. Çünkü çoğu günlerde, “sadece iyi” görünüyor.
MS'li birçok insan birbiriyle ilişki kurabilir. En sık görülen MS belirtilerinden bazıları - yorgunluk, uyuşukluk, karıncalanma, görme kaybı, baş dönmesi, spastisite ve mesane veya bağırsak problemleri - kimsenin göremediği, ancak kronik, ilerleyici hastalık ile yaşayan kişi, Nancy L. Sicotte, MD, Los Angeles'taki Cedars-Sinai Tıp Merkezi'nde Multipl Skleroz Programı ve nöroloji uzmanlık eğitimi direktörü. “Bu semptomları olan insanlar için sık sık ıstırap çektiklerini hayal kırıklığına uğratır,” diyor.
Ve bu sadece yabancı değil. Aile üyeleri de, bir ebeveynin, kardeşin veya MS ile ortaklığın neler yaşadığını anlamakta zorluk yaşayabilir, diyor Ulusal Multipl Skleroz Derneği'nde klinik bakım, avukatlık hizmetleri ve araştırma başkan yardımcısı olan Rosalind Kalb. Dahası, çoğu insan genç ve sağlıklı olduklarında yirmili veya otuzlu yaşlardayken MS alırlar. Ve bu, diğerlerinin, gerçekten de, çok zayıflatıcı bir hastalık olabileceğini fark etmelerini daha da zorlaştırıyor.
Görünmez Belirtileri Dış Dünyaya Açıklıyoruz
Peki ailenizle, arkadaşlarınızla ve meslektaşlarınızla neler söyleyebilirsiniz? Göründüğün kadar iyi hissetmiyor musun? Birkaç uzmandan - hem MD'lerden hem de MS'le yaşayan gerçek kişilerden tavsiye:
Dürüst ol. 10 yıl önce teşhis edilen Ellis, MS'sini asla saklamıyor. “Ben bu konuda çok açıkım” diyor. “İnsanlara kendimi iyi hissetmiyor mu diye anlatıyorum.” Aslında MS belirtileri yüzünden birkaç kez işten ayrılmak zorunda kaldı ve kimse itiraz etmedi. Ellis, başkalarına kendi durumu hakkında olabildiğince fazla şey öğretmek için zaman ayırdığı için inanıyor.
Herkesin anlaması gerekmediğini unutmayın. 41 yaşındaki John Platt, MS'de 2005 yılında teşhis edildi. Bir gün, Pittsburgh sakini arka bahçesinde ise dengesini kaybetti. Bastonunu içeri bıraktı ve bir tepeye doğru yuvarlandı. Çim servisi için çalışan genç bir adam, “Gün içinde içki içmek!” Diye yalvarıyor ve düşüncesizce şöyle demişti: Platt normalde MS hakkında insanları eğitmeye çalışsa da, bu kez yorumu görmezden geldi ve gününü geçti. Bazen Platt bulduğunu söylüyor, “sadece yürümek için daha iyisin.”
Hayır demeye çalış. Kendini iyi hissetmiyorsan, söylemeye gerek yok, diyor Brooklyn merkezli oyuncu Lisa. 2013 yılında MS tanısı alan 33 yaşındaki Rafaela Clair. Tanıdan kısa bir süre sonra Clair arkadaşlarıyla pizza randevusu yaptı. Clair, peynir ve ekmek gibi yiyeceklerden uzak durduğunda kendini daha iyi hissettirdiğini düşünmesine rağmen, planlandığı gibi gitti ve daha sonra bunun için acı çekti. “Ben bundan hayır diyebilirim ve arkadaşlarıma zevk alabileceğimiz ve hala eğlenebileceğimiz bir yer seçmelerini söylüyorum” diyor. Doğru arkadaşlar anlayacaktır ve destekleyici olacaktır.
Bir destek grubuna katılın. “Her zaman MS'li ve aileleri olan kişilerin destek grupları gibi kaynakları kullanmasını öneriyoruz. Sicotte, başkaları ile konuşarak, yalnız olmadıklarını görebiliyorlar. “Ulusal MS Derneği web sitesinde sizin yanınızda bulunan grupları arayabilirsiniz.
Yaşına uygun açıklamalar sunun. Çocuklar Anne veya Baba'nın MS'e sahip olması ve arkadaşlarının ebeveynlerinin neler yapabileceğini zor bir zaman, özellikle de diğer ebeveynlerden farklı görünmüyorlarsa, onların seviyesinde konuşun, Kalb tavsiye eder. “5 -yedi yaşında ve 15 yaşında bir çocuk farklıdır, ”diyor küçük çocuklar için belirtilerinizi zihninde görebilecekleri kelimelerle tarif edin.“ Şunu söyleyebilirsin: 'Ben gerçekten sadece bugün gerçekten çok yoruldum. Bacaklarımda bu büyük ağır şeylere sahip olduğumu hissediyorum ve belime kadar çamurdan geçmeye çalışıyorum, ”dedi Kalb, onlara görseller verirseniz, çocukların düşündüğünüzden daha fazlasını anlayacağını söylüyor. .
Bottom Line
Belirtileriniz diğerlerine görünmez olsa bile, onlar çok gerçek - ve bu onları asla görmezden gelmeniz gerektiği anlamına gelir. Vücudunuzu dinlemeniz önemlidir. Sicotte, eğer yapmazsanız, aşırıya kaçabilir veya hatta semptomları şiddetlendirebilirsiniz. Semptomlarınızı en iyi kontrol altında tutmak için sağlık ekibinizle çalışın.
