Hastalığın amiyotrofik lateral sklerozu (ALS) bu yıl manşetlerde çok yer aldı. Nedeni sosyal medyaydı. Eski Boston Koleji'nin beyzbol oyuncusu Pete Frates'in bir Facebook videosu, “Buz Kovası Mücadelesi” ni almak için on binlerce ilham kaynağı oldu. Meydan okuma: Buz suyunu kendinize dökün, postalayın ve başkalarına da aynı şeyi yapmaya itiraz edin. Örneğinizi 24 saat içinde takip etmiyorlarsa, ALS Derneğine bağışta bulunmaları gerekir.
Buz Kovası Mücadelesi, nispeten nadir bir hastalık için kamu bilincini ve parayı artıran bir fenomen haline geldi. Ağustos ayında, ALS Derneği, 29 Temmuz ve 12 Ağustos arasında, aynı dönemde 2013 yılının aynı döneminde 1,12 milyon dolar olan 4 milyon dolar bağışta bulunduğunu açıkladı. “Hastalık tarihinde böyle bir şey görmedik” diyor. dernek başkanı ve CEO'su Barbara Newhouse bir açıklamada. Bağışlarda benzeri görülmemiş bir artış nedeniyle ALS Derneği, Ekim ayında yaptığı araştırmada harcadığı para miktarını üç katına çıkardığını duyurdu.
ALS araştırması, diğer koşullara sahip insanlara da faydalı olabilir. Multipl sklerozu olan ve Buz Kovası Mücadelesi'ni ele alan gündelik Sağlık blog yazarı Trevis Gleason şöyle yazıyor: “Multipl sklerozdan farklı görünmekle birlikte, amiyotrofik lateral skleroz araştırması tüm nörolojik rahatsızlıklara yardımcı olabilir; Tıpkı MS araştırmalarının ALS, diyabet, Parkinson ve diğerleri gibi durumlara yardımcı olabileceği gibi. ”
ALS Derneği'ne göre, halkın sadece yüzde 50'si ALS'nin ne olduğunu biliyor. “Parasal bağışlar kesinlikle inanılmaz olsa da,” diyor Newhouse, “bu hastalığın zorluğun bir sonucu olarak ortaya çıkmasının görünmesi gerçekten paha biçilemez.”
ALS, beyin ve omurilikteki sinir hücrelerine saldıran nörodejeneratif bir hastalıktır. kordon. Çoğu kişi, bunu 1939'da New York Yankees'e tanıdığı efsanevi beyzbol oyuncusundan alan Lou Gehrig Hastalığı olarak tanıyor. ALS Derneği, her yıl teşhis edilen yaklaşık 5.600 yeni vaka ile 30,000 Amerikalının hastalığa sahip olduğunu tahmin ediyor.
ALS, istemli kas hareketlerini kontrol etmekle sorumlu olan motor nöronları dejenere ve ölünce ortaya çıkar. Beynin kaslarla iletişim kurma yeteneği kesilir ve kaslar yavaş yavaş atılır. Kas güçsüzlüğü ve sertliği sık görülen ortak belirtilerdir, fakat hastalık ilerledikçe konuşma, yutma ve nefes almayı bozabilir.
ALS tanısı koymak yıkıcıdır. Tedavi yoktur ve ABD Gıda ve İlaç Dairesi tarafından tedavi edilmek üzere onaylanan tek ilaç, tipik olarak sadece birkaç ay boyunca hayatta kalmayı sağlar. Ancak Newhouse, Buz Kovası Mücadelesinin etkisinin “hastalıktan etkilenen insanlar için yeni tedavileri hızlandırmasına” yardımcı olacağını ümit ediyor.
Sonraki Kilometre Taşı: Felç Hastaları İçin Yeni Umut
