Multipl Skleroz ile Nasıl Yaşayabilirim?

Çok sayıda iş MS ile iyi bir şekilde yapılabilir, ancak yeniden tasarlanan bir iş istasyonu gibi belirli bir konaklama isteğinde bulunmanız gerekebilir. Getty Images

Key Takeaways

İleriye dönük planlama ve ilerleme MS'in öngörülemezliğinin yönetilmesine yardımcı olun.

Yeni bir kariyer için yeniden eğitmek iş gücünde kalmak için bir yoldur.

Bazen ailenizden yardım istemek bir araya gelmek için gereklidir.

Kronik Hastalık ile Yaşamak, Cheri Register, “MS gibi kronik bir durumunuz olduğunda, çözmek için iki konuya sahipsiniz. Bu hastalığın beni yoksullaştırmasını engellemek için ne yapmalıyım? Ve ne yapabilirim ki şimdi fiziksel sınırlamalarım var mı? ”

Multipl sklerozun (MS) öngörülemezliği daha fazla çalışmayı zorlaştırıyor. Neyse ki, şimdiye kadar hiç olmadığı kadar para kazanmanın daha fazla yolu var. MS'li insanlar genellikle bir araya gelmek için aşağıdaki yöntemlerden bir veya daha fazlasını kullanırlar.

Bir İş Kurma

California, Santa Cruz'dan Angelee Dion, hayatta kalmak ve tatmin edici çalışmalar bulmak için birkaç farklı yol buldu. Şimdi 51 yaşında lisede MS belirtileri başladı. Üniversiteden sonra üç yıl inşaat için çalıştı. “İnanılmaz derecede tatmin edici ve keyifli buldum,” diyor Dion. “Denge ve güç sorunları için olmasaydım, kalırdım.”

İnşaat işini bitirerek okula döndü ve bilgisayar destekli tasarım becerilerini öğrendim. Birçok mimarın taslak çalışması için yardıma ihtiyacı var ve bu ihtiyacı karşılamak için Dion ArchAngel Design adlı bir şirket kurdu. Daha sonra bazı mimarlık becerilerini öğrendi ve evdeki iyileştirmeleri ve yenilemeleri planlamaya başladı.

MS'si ilerlediğinde, artık scooter'la insanların evlerine giremeyeceğini gördü. Böylece, iki ya da üç adımda bir çok evde evine binmesini sağlayan 7 metrelik bir portatif rampa satın aldı.

İşyerleri İsteyin

Bazı işler MS ile de iyi bir şekilde yapılabilir, ancak bazı değişiklikler gerekli. 57 yaşındaki Thomas Schaaf San Francisco'da hukuk profesörüdür. “Ben üç saatlik bir ders veriyorum” diyor. “Ben ayakta duruyordum, ama şimdi yorgunluk nedeniyle oturuyorum. Programımı, arka arkaya günlerde derslere sahip olmayacak şekilde ayarlamaya çalışıyorum. Gece sınıflarından uzak durmaya çalışıyorum, çünkü geceleri daha çok yoruldum. ”

Tabii ki, çoğu iş esnek değil ve çoğu fiziksel olarak daha fazla zorlu. Ama konaklama için sorabilirsiniz. Engelli Amerikalılar Yasası kapsamında, Engelli İstihdam Politikası (ODEP), çalışma yerlerine yönelik kurallar yaratmıştır.

ODEP'in İş Konaklama Ağı, yarı zamanlı çalışma ve esnek saatler, daha serin ortamlar, yeniden tasarlanan masalar ve MS de dahil olmak üzere MS için muhtemel konaklama detaylarını içermektedir. iş istasyonları, tutunma çubukları ve düzinelerce daha fazla.

Eğer işyerinde konaklama yapmak istiyorsanız, onlara sormanız gerekecek ve bu muhtemelen işvereninize MS'niz hakkında bazı riskler taşıdığını söyleyecektir. Ancak, siz değerli ve değerli bir çalışan iseniz, şirketiniz ihtiyaçlarınızı karşılamaya istekli olabilir.

Şirketinizde 15'den fazla çalışan varsa, değişiklikler makul olduğu sürece ADA kapsamında sizi ağırlamak zorunda kalabilirler. Düzenlenebilirse, evden çalışmak genellikle üretkenliği sürdürmek ve engelleri yönetmek için en iyi yol olarak ortaya çıkmaktadır.

İLGİLİ: İşyerinde Multipl Skleroz ile Çalışmak

Engelli Ödemeleri Başvurusu

Bir noktada engellilik yardımları için dosyaya ihtiyaç duyulabilir. Sosyal Güvenlik maluliyet sigortası (SSDI) ve Ek Güvenlik Geliri (SSI), tam zamanlı bir iş yapamazsanız kritik olabilecek sağlık sigortası ile birlikte gelir. Programlar her zaman için uygun değildir ve başvururken bir danışmandan yardım almak isteyebilirsiniz. Ayrıca, devletlerin kendi engellilik programlarına sahip olabilirler.

Fakat engellilik işin sonu anlamına gelmez. SSDI, avantajlarınızla birlikte ayda yaklaşık 1090 $ kazanmanıza izin verir. SSI ayrıca işe da izin verir, ancak kazandığınız gelirinizin yarısını engellilik ödemelerinizden düşer.

Sevilen Kişilerden Yardım Al

Kimse bağımlı olmak istemez, ancak sevdikleriniz gerekirse ya nakit parayla ya da yaşanacak bir yer sağlayarak sizi ayakta tutmaya yardımcı olabilir.

Eğer hareket etmek zorundaysanız Bir arkadaş ya da aile üyesi ile, çocuk bakımı sağlama, hafif ev işi yapma, faturaları kullanma ya da sadece dinlenebilme gibi katkıda bulunmanın yollarını bulabilirsiniz.

Evli iseniz, eşinizin ihtiyacı olabilir. aile geliri daha fazla sağlamak için. Reyes'den 38 yaşındaki Carlos Reyes, bir şef olarak işinden vazgeçmek zorunda kaldı çünkü ısı ve stres MS'yi daha da kötüleştirdi.

“Şimdi evde yemek yapıyorum ve çocuklarla ilgileniyorum” diyor. “İstediğimiz şey değil, ama en iyisini yapmak zorundayız.”

Becerilerinizi veya Kaynaklarınızı Kullanın

Serbest çalışma - düzenleme, yazma, danışmanlık, danışmanlık veya iyi olduğunuzu öğretme gibi - Evden çalışmanıza izin verebilir ve çalışma saatlerinde size biraz kontrol sağlayabilirsiniz.

Bağımsız bir yüklenici olarak çalışmak için diğer seçenekler arasında evcil hayvan veya köpek yürüyüşü ya da bir arabanız varsa ve araba kullanabiliyorsanız taksi kullanmak Uber ya da Lyft gibi servis ya da bir teslimat hizmeti için sürüş.

Ayrıca bir ev arkadaşı alarak veya AirBnB aracılığıyla bir oda kiralayarak evinizden de para kazanabilirsiniz. Arabanızı Turo veya JustShareIt gibi işletmeler aracılığıyla da kiralayabilirsiniz. Ayrıca bisikletinizi Bisiklete binme ya da Spokefly gibi hizmetleri kullanarak kiralayabilirsiniz.

Sizin için çalışan bir plan oluşturmak için bu stratejileri karıştırmanız ve eşleştirmeniz gerekebilir - ya da başkalarını denemeniz gerekebilir.

Berkeley, California, yerleşik MS ile ilgili bilişsel sorunları olan 51 yaşındaki Marcia Godwin şöyle diyor: “Artık paramı dosya katip olarak çalışan yarı zamanlı bir birleşiminden alıyorum, yatak odasının eskiden oturma odasını kiralayarak, ve Anne, “yemekle ilgili besteler ya da beslenme ile ilgili danışmalar ile birlikte.”

MS ile yaşamak, yaratıcılık gerektirecektir, ancak zorlukların üstesinden gelebilirsiniz. Kendinizi tam olarak desteklemek için yeterli paraya sahip olamasanız bile, Cheri Register'ın “dünyada yararlı bir yer” olarak adlandırdığı şeyi işgal ederek, ilginç ve ödüllendirici şeyler yapmaya ve yardımcı olabilirsiniz.